Knipperende fietslampjes of kerstverlichting op straat: het kan levensgevaarlijk zijn voor mensen met epilepsie
Voor de meesten de normaalste zaak van de wereld, voor iemand met epilepsie soms levensgevaarlijk. Knipperlichtjes tijdens het hardlopen, op een fietsstuur of in de kerstboom kunnen makkelijk een aanval aanwakkeren. "Is me al drie keer overkomen."
"Het is een godswonder dat ik hier nog sta." Eva kan het zich nog goed voor de geest halen: het moment dat zij een epileptische aanval kreeg door knipperlichtjes op straat. "Ik kwam een hardloper tegen met knipperende armbanden en toen ben ik met fiets en al te water geraakt."
Lichtjes in de wintermaanden
Met Eva is het goed afgelopen, maar het is een probleem dat veel meer mensen met epilepsie herkennen. En zeker in de wintermaanden. Laura M'Rabet van EpilepsieNL, de patiëntenorganisatie voor mensen met epilepsie, kan zo een aantal problemen noemen: "Je ziet dat mensen op hun fiets hun lamp weer aandoen, hardlopers hebben ook verlichting en kerst komt eraan, dan komen de kerstbomen weer."
Kortom: heel veel lichtjes. "Het begint echt weer nu de wintertijd is ingegaan." Een standaard licht dat gewoon constant hetzelfde blijft, is het probleem niet, vertelt M'Rabet. "Maar als een fietslamp knippert, dan kan het gebeuren dat je een aanval krijgt. Dat betekent dat je kunt vallen, tegen een boom aanrijdt of tegen iemand anders." Of dus in het water, zoals Eva overkwam.
Geen knipperstand meer
In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen epilepsie, van wie 5 procent lichtflitsgevoeligheid heeft. Als je dat hebt, kunnen knipperende lichten, streeppatronen, fel zonlicht of kleurwisselingen een aanval uitlokken. En uit onderzoek blijkt dat 12 procent van de mensen met epilepsie echt een aanval kan krijgen na het kijken naar knipperende lichten. "Dat is een fors deel van de mensen."
Lichten hoeven niet uit maar je moet ze van de knipperstand af zetten.Laura M'Rabet van EpilepsieNL
Die knipperende lichtjes, daar moet dus iets aan gedaan worden. Of het nou gaat om de kerstverlichting of om lampen voor de veiligheid. "Lichten hoeven niet uit", verduidelijkt M'Rabet, "maar je moet ze van de knipperstand afzetten. Dat is iets wat mensen sowieso kunnen doen."
Voor fietsen verboden
Het is zelfs eigenlijk al verboden om fietslampjes op de knipperstand te zetten. "Dat weten mensen niet, maar een fietslamp mag je helemaal niet op deze stand zetten." Voor kerstversiering, zoals lampjes in bomen, snoeren voor het raam of bewegende lichtbeelden in de tuin, gelden natuurlijk niet zulke regels.
Maar M'Rabet wil daar wel graag een oproep voor doen. "Je helpt je medemens als je hem niet op de knipperstand zet", zegt ze. "Voor een deel kunnen we het niet voorkomen, maar als het licht continu is, dan hebben mensen met lichtgevoelige epilepsie er geen last van."
Leuk, gezellig én vervelend
Eva sluit zich daarbij aan. Zij merkt dat het vaak nog ontbreekt aan bewustzijn. "Mensen realiseren zich niet dat het een gevoelig punt is voor ons", vertelt ze over de knipperende 'hardlooplichtjes'. Dat terwijl haar ongeluk met de hardloper niet op zichzelf staat. "Het is me al drie keer overkomen."
Lichtjes in de bomen vindt Eva eigenlijk 'leuk en gezellig'. "Maar ook vervelend", zucht ze, "want ik moet dingen soms echt weigeren of negeren. En bij mensen bij wie feestverlichting hangt, vraag ik of ze de lampjes op 'aan' willen zetten in plaats van 'knipperen'."
Meer handhaving
Als het neerkomt op knipperlampjes op fietsen of bij hardlopers, vindt Eva dat er eigenlijk meer handhaving zou moeten komen. "Meer controles in dorpen en in steden", noemt zij.
En in gevallen waar geen regels over zijn, zoals kerstverlichting? Dat is volgens haar gewoon een kwestie van rekening houden met anderen. "Laat uw lampjes absoluut aan en niet op knipperen, want ik wil niet dat de eerstvolgende verdrinkt door andermans materiaal."