Een hospice is normaal gesproken een plek waar mensen naartoe gaan die niet lang meer te leven hebben en die niet thuis kunnen sterven. Zij komen naar het hospice om daar te overlijden, omringd door de goede zorg van vrijwilligers en professionals. Meestal zijn de gasten van het hospice mensen op leeftijd. Soms zijn het jonge mensen met een ernstige lichamelijke ziekte die niet meer beter kunnen worden.
Alarmerende ontwikkeling
Dat er nu jonge, lichamelijk gezonde twintigers naar een hospice gaan om daar te stoppen met eten en drinken en zo te overlijden is een nieuwe ontwikkeling en roept veel vragen op. Deze manier van overlijden is geen 'zachte dood' maar een erg zwaar en pijnlijk proces. En psychische problemen zijn, hoe ernstig ook, niet even 'onomkeerbaar' als onbehandelbare kanker.
Daarom is deze ontwikkeling heel alarmerend, vindt huisarts en hospice-oprichter Toosje Valkenburg. "Het is heel erg zorgelijk dat jongeren of jongvolwassenen zo klem zitten dat ze om dit soort sterven gaan vragen. Maar om van mensen onder de 25 al te zeggen dat het psychische lijden onoplosbaar is, dat kan ik niet."
Niet het antwoord
"Als huisarts ken ik gezinnen hun hele leven al", gaat ze verder. "Ik ken ook kinderen die het echt heel zwaar hebben en bij wie dit soort vragen leven, maar ik ken ook de volwassenen die verderop in hun leven zijn en die wel hun waarde hebben teruggevonden."
Ze voegt toe: "Er moet één ding niet gebeuren, we moeten niet het lijden bagatelliseren van de groep die hierom vraagt. Dat moet voorop blijven staan, het lijden is reëel en groot. Maar is dit dan ons beste antwoord? Ik denk van niet."
Jonge mensen met psychische problemen overlijden in hospice door stoppen met eten en drinken Besloten Facebook-groepen
EenVandaag sprak met hospice-organisaties en betrokkenen en deed onderzoek in besloten Facebook-groepen waar mensen 'tips' uitwisselen. Daar wordt bijvoorbeeld gesproken over wat je kunt doen als een euthanasie-traject is afgewezen of als je dat traject te lang vindt duren. In die groepen laten mensen elkaar weten dat stoppen met eten en drinken een alternatief is en ze zeggen daarbij dat je dat in een hospice vrijwillig kunt doen.
"Zulke berichten zijn gevaarlijk", zegt beleidsmedewerker Aukje Eggenhuizen van MIND, de belangenvereniging voor mensen met mentale problemen. "Door dit soort gesprekken kom je snel in een fuik terecht. Dan wordt de dood steeds meer het enige dat uitkomst kan bieden."
"Ik ben er zelf al een tijdje mee bezig. Ik moest maar stoppen met eten en drinken."
"Die optie hebben wij ook al besproken maar de psychiater van mijn dochter geeft aan dat als mijn meisje dat zou doen, dat ze dan ook verplicht zijn om in te grijpen. Dus die optie kan ook niet blijkbaar."
"Het kan vrijwillig hoor, aanmelden via een hospice."
Iemand anders zegt dat het een manier is van overlijden die niet lang hoeft te duren en niet veel pijn geeft:
"Met een beetje geluk is het hoe jij denkt dat het kan zijn. Je lichaam en geest vragen niet meer om eten. Het is geloof ik al na 3 dagen.. Geen pijn."
Een loodzwaar proces
Maar dat het een snel en relatief pijnloos proces zou zijn, klopt niet. Betrokkenen vertellen hierover aan EenVandaag het tegenovergestelde. Zoals Mireille Molenaar, een voormalig jeugdbeschermer die erbij was toen de 21-jarige Indra op deze manier overleed in december 2025. Mireille kwam in die periode vaak langs in het hospice en logeerde er ook, om Indra te steunen.
Ze heeft toestemming van Indra om hierover te vertellen. "Het is nu 3 maanden geleden en ik ben er nog ontregeld van. Het was zo'n zwaar proces. Ze konden nauwelijks de pijn bestrijden, waarschijnlijk omdat Indra in haar leven al zoveel medicatie heeft gehad. En ze kreeg herbelevingen, van nare gebeurtenissen en veel onrust. En dat wekenlang."
Eindelijk liefdevol behandeld
Het duurde 22 dagen voordat Indra afgelopen december overleed. Indra is in haar leven zwaar beschadigd door gesloten opnames in de jeugdzorg. "Wat ik dan zo schrijnend vind is dat ze zei: 'Dit is de eerste plek waar ik liefdevol behandeld wordt en waar naar mij geluisterd wordt'", zegt Mireille.
"Dat moet echt veranderen, dat moet al veel eerder", vindt de oud-jeugdbeschermer, "dat jongeren gezien worden en geliefd. Dat er dan nog kans van slagen is dat ze nog wat doel in het leven zullen zien. Dit was haar keuze en ik kon haar steunen en liefde geven in die laatste weken. Maar ik had haar graag een ander leven gegund."
Hospice zorg is hier niet voor bedoeld
Stoppen met eten drinken werd mede vanwege het langdurige (tot wel 3 weken) en pijnlijke proces tot 2 jaar geleden afgeraden voor mensen onder de 60 jaar. Dat stond in een handreiking 'Zorg voor mensen die bewust stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen'. Maar toen deze in 2024 herzien werd is de leeftijdgrens losgelaten. Dat neemt een drempel weg voor jonge mensen met psychisch lijden.
Hoogleraar gezondheidsrecht en ethicus Martin Buijsen zegt dat hospices hier niet voor zijn bedoeld. "Volgens de wet heeft iedereen recht op goede zorg. Deze jonge mensen hebben recht op de psychiatrische hulp die volgens hun behandelaren nog mogelijk is. Hospice-zorg is niet voor deze mensen bedoeld en is voor hen ook niet de goede zorg", zegt Buijsen.
Geen duidelijke regels
Opmerkelijk is dat hospices ieder voor zich bepalen of ze een jongvolwassene hiervoor willen opnemen, of niet. Er zijn geen duidelijke regels voor. Zo lijkt het niet uit te maken of voor een jongvolwassene nog psychiatrische behandeling mogelijk is. Dat blijkt ook uit de geschiedenis van een 21-jarige vrouw die twee keer met EenVandaag sprak voordat zij het hospice in zou gaan.
Na 6 jaar van opeenvolgende opnames en crises, afgewisseld met periodes waarin het beter ging, wilde zij euthanasie. Of dat zou kunnen was niet duidelijk en ze zou sowieso eerst nog een therapie moeten volgen waarvan behandelaren dachten dat die haar zou kunnen helpen. Dat wilde ze niet meer en stoppen met eten en drinken in een hospice werd een optie toen ze er via Facebook over hoorde. Het hospice nam haar op na een verklaring te hebben ontvangen dat de vrouw wilsbekwaam is. Het hospice wil niet reageren op vragen van EenVandaag hierover.
Afscheid nemen
In de week voor de opnamedatum in het hospice staat voor de 21-jarige alles in het teken van afscheid nemen. Ook haar GGZ-behandelaren komen langs. "Mijn behandelaren zeggen dat ze er voor me zijn, mocht ik een andere keuze maken, en dat ik dan verder kan met de GGZ-behandeling. Ik vind dat superlief maar ook moeilijk, want zij spreken uit dat ze de hoop hebben dat ik kies voor het leven. Ik ben bang dat ik hun daarin teleurstel."
Hoe zeker ze ook is, na dertien loodzware dagen waarin ze het proces van stoppen met eten en drinken ondergaat, besluit ze daarmee te stoppen. Erop terugkomen kan dus, ook al is ze ernstig verzwakt.
Nieuwe ontwikkeling
Via de twee koepelorganisaties van hospices; de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) en de AHZN (Associatie Hospicezorg Nederland) wordt duidelijk dat dit ook voor hen een nieuwe ontwikkeling is. Er is bij VPTZ, de koepelorganisatie met de meeste leden, geen overzicht van hoe vaak dit voorkomt en bij hoeveel hospices. Ook is niet bekend of er een andere voorwaarde wordt gesteld, naast dat de persoon wilsbekwaam moet zijn. De leden hebben tot nog toe bij de koepelorganisatie geen vragen hierover gesteld.
De andere koepel, AHZN, zegt dat de hospices die bij hen zijn aangesloten dit niet hebben meegemaakt. En verder dat een opname in een hospice bij hen nooit plaats zal vinden als er nog behandelopties zijn.
Grondig onderzoek nodig
Aukje Eggenhuizen van MIND wijst erop dat het nodig is om hier héél grondig naar te kijken. "Voor euthanasie bij deze groep mensen met psychische problemen zijn er duidelijke regels. En momenteel zijn er onder psychiaters discussies of euthanasie bij jongeren überhaupt passend is. Het brein van jongeren is namelijk pas volgroeid rond hun 25ste jaar. Dit betekent dat er nog kans op verbetering mogelijk is."
Daarom pleit ze voor duidelijke regels voor hospices over de voorwaarden. "Want het gevaar is anders dat er jongeren overlijden die nog kans hadden op een leefbaar leven. Dit zien we vaker bij jongeren met ernstige psychische klachten. Dat het jarenlang hopeloos kan lijken zonder zicht op verbetering, en dat er dan toch verbetering plaatsvindt."
Meer passende behandelingen nodig
Ze wijst erop dat deze groep vaak nauwelijks een passende GGZ-behandeling heeft kunnen vinden. "Laten we eerst daarnaar kijken en ermee aan de slag om ervoor te zorgen dat er meer en betere zorg is voor deze jonge mensen, juist om te voorkomen dat ze uitgeput raken en denken dat er niks meer is dat hun lijden kan verlichten", stelt Eggenhuizen.
Ook Toosje Valkenburg pleit voor het in kaart brengen van wat er nu gebeurt. "Ik denk allereerst dat we inzicht moeten krijgen. De hospices die deze vragen krijgen van jongvolwassenen, zouden daar open over moeten kunnen communiceren. En dat moet je onderzoeken. Want als het inderdaad een stijgende trend is, dan is het een verantwoordelijkheid van ons allemaal en niet alleen van hospices."
