'Ik kan niet alles, maar niet niks': het leven van Lara (19) die plots 15 aandoeningen en chronische ziektes kreeg

"Het begon als een blessure, overbelasting in mijn heupen. En als je zo actief bent als ik was, dan schrik je daar niet van", vertelt de 19-jarige Lara over hoe dat in 2021 ging. "Fietsen en lopen gingen wat moeilijker. We dachten dat het allemaal normaal was en ik deed gewoon wat rustiger aan." Maar de pijn bleef aanhouden en 5 jaar later bleek dat Lara bij elkaar zo'n vijftien aandoeningen en chronische ziekten onder de leden heeft.

Werd niet beter

In een korte tijd veranderde ze van een atletische tiener in een jong meisje dat bijna niet meer kon fietsen, lopen of bewegen. Lara ging daarom naar de fysiotherapeut, in de hoop dat deze haar pijn kon oplossen. Maar tevergeefs, het werd niet beter. En snel kon Lara al helemaal niet meer lopen.

"Ik kon op een gegeven moment zelfs niet meer naar school", vertelt ze. Lara klopte daarom aan bij het ziekenhuis. Maar ook daar wisten ze niet direct wat er aan de hand was, ze werd wekenlang onderzocht. "Want mijn voet was superdik en superblauw geworden. Hij was ijskoud, echt alsof er geen doorbloeding meer was. Maar hij was niet gebroken."

Geen weg voorwaarts

Na onderzoek kwamen de dokters erachter dat Lara CRPS type 1 heeft, ook wel posttraumatische dystrofie. Het is een zenuwziekte waar ze in één klap ernstig ziek van werd. "Toen ze dat vertelden dacht ik: oké prima, ik heb dit en dat gaat ook wel weer een keer over", vertelt ze over de aandoening die haar toen nog helemaal niet bekend was.

"Maar toen ik thuiskwam, ben ik het gaan googelen en toen stond er dat het eigenlijk niet geneeslijk was." Dat was een harde klap voor de toen 15-jarige Lara. "Want er was dus helemaal geen weg voorwaarts. Er was alleen dat ik dit voor de rest van mijn leven zou hebben. Toen pas realiseerde ik mij dat een mens ziek kan worden en daar ook nooit meer beter van kan worden."

'Kan van alles zijn'

Van de 8.000 Nederlanders die te maken krijgen met posttraumatische dystrofie, geneest maar een klein deel volledig. "Je kunt het krijgen door bijvoorbeeld een fysiek trauma, maar dat kan echt van alles zijn", vertelt Lara. "Sommige mensen gaan door een enkel en anderen verbrijzelen hun voet en krijgen dan de aandoening."

Hoe Lara de aandoening kreeg, is niet precies te achterhalen. "We denken dat ik een keer door mijn enkel ben gegaan of zoiets kleins. Maar mijn oma heeft dezelfde ziekte, dus misschien was het ook wel beetje voorbestemd om het te ontwikkelen."

Zelfstandigheid kwijt

Wat volgde waren jaren waarin Lara haar dagen thuis, in bed of op de bank, doorbracht. "Dat was alles." Af en toe maakte ze samen met haar ouders een ommetje. "Want we hadden een rolstoel gehuurd. Maar zelfs naar buiten gaan voor een rondje was vaak al te veel. Ik had pijn en die prikkels waren te veel."

Ze kon niets meer zelf en was haar zelfstandigheid kwijt. "En dat was écht pittig omdat ik juist heel erg gericht ben op mijn zelfstandigheid." Ook haar schoolcarrière ging aan haar voorbij. "Mijn hele tienertijd zoals ik die voor mij had gezien, heb ik nooit gehad."

Afbellen

Geen feestjes, uitgaan of afspreken met vrienden voor Lara dus. "Die moest ik zo vaak afbellen, of dat ik niet naar feestjes kwam of dat ik eerder weg moest en ik heb heel veel verjaardagen gemist en andere bijzondere gelegenheden gemist omdat ik gewoon te ziek was."

Voor Lara voelde het af en toe alsof haar leven voorbij was. "Op het moment dat je ziek wordt, is je leven over. Dat ook wel echt zo. Het leven wat je had, is compleet over en dat is echt heel erg pijnlijk, want de visie die je had gaat niet komen."

Oude leven terug

Lara wist ergens dus al dat ze niet beter kon worden, maar dat weerhield de tiener er niet van om toch een poging te doen. Ze wilde haar oude leven terug. "Want er zijn toch ook van die uitzonderlijke gevallen waarin het wel kan, dus daar ging ik natuurlijk heel hard voor werken", vertelt ze. "Alleen was ik toen dus best wel naïef, want ik dacht: het komt wel, er komt wel verbetering. En dat is ook wat iedereen tegen mij zei."

Ze hield zich dan ook vast aan de kleine verbeteringen die ze tijdens het eerdere revalideren zag. "Ik hield me eraan vast dat ik dingen weer zou kunnen doen, zoals ik die eerst kon. Maar hoe verder ik kwam, hoe meer ik realiseerde dat ik die verbetering dus nu al had gehad en ik nog steeds niet al die dingen kon doen."

'Mijn lichaam begon in te storten'

Dat haar lichaam niet meer de oude zou worden, of iets wat erop leek, werd nu écht duidelijk. Daarbovenop had Lara's lichaam zoveel te verduren gehad dat ze naast de CRPS ook nog allerlei andere aandoeningen en chronische ziekten erbij kreeg.

Angststoornis, vertraagde darmen, chronische pijn en PTSS zijn een aantal van die ziektes en aandoeningen waar Lara nu ook nog mee moet leven. "Mijn lichaam begon gewoon in te storten", vertelt ze.

Niet meer willen leven

Haar dromen om vroeg op zichzelf te gaan wonen, te werken in een modewinkel en een uitbundige studietijd te hebben, moest ze daarom laten varen. Ook het verwerken van die nieuwe realiteit doet haar pijn. En maakt haar zelfs depressief. Vorig jaar februari nog, voerde ze gesprekken met naasten over 'niet meer willen leven', vertelt Lara.

Ze had toen veel last van nog een andere immunologische aandoening, MCAS, die ze hoogstwaarschijnlijk door de CRPS heeft ontwikkeld. "Dat ik zei: 'Ik wil niet meer leven.' Ik had zoveel pijn, was misselijk, hield geen voeding meer binnen en had zoveel klachten. Door die fysieke onmacht kwamen destijds de gesprekken over de waarde van het leven op gang. Mijn zenuwstelsel is sinds de CRPS simpelweg overwerkt."

Geen hoop

"Toen ik die zware periode weer had overleefd en mij iets beter voelde, kwam ik alsnog in een hele raar moment terecht waarin ik dan ook weer dacht: ik heb het overleefd, maar ik heb eigenlijk niets meer om voor te leven."

"Alles was weggevallen omdat ik zolang niets meer kon, ik voelde totaal geen hoop", vertelt Lara.

'Mijn kamer was mijn wereld'

"Ook durfde ik niet meer lang alleen te zijn of alleen naar buiten te gaan op de momenten dat het beter ging en ik weer een beetje kon lopen", legt ze uit. "Ik was bang dat ik dan zou flauwvallen of weer een pijnaanval zou krijgen. Ik was doodsbang en mijn wereld was hierdoor heel erg klein geworden. Mijn kamer was mijn wereld geworden."

Maar dan op een dag komt er toch hoop uit een onverwachtse hoek. Tijdens het scrollen in bed, zag Lara een video over hulphonden. "In het filmpje zag ik hoe zo'n hond iemand kan helpen een zelfstandiger leven te leiden. Ik was dat echt allemaal kwijt, mijn ouders deden alles voor mij."

Nadenken over hulphond

"Maar toen zag ik dat mensen daar hulphonden voor hadden, ben ik gaan nadenken", vertelt Lara verder. "Ik vroeg aan mijn ouders of ik een hulphond mocht en die zeiden direct 'ja'", vertelt ze , nog steeds verbaasd. "Die zijn eigenlijk geen grote fan van honden, dus ik dacht juist dat ze er niet in mee zouden gaan."

Wat blijkt? "Ze hadden 'ja' gezegd, omdat ze dachten dat het mij niet zou lukken om op korte termijn een hulphond te krijgen", vertelt Lara lachend over dat moment.

Levensveranderend telefoontje

Haar ouders hadden het goed mis, want binnen een paar maanden had Lara al een antwoord op haar verzoek. En dat kon niet op een beter moment komen, vertelt ze. Want in de week kregen haar oud-klasgenoten een 'levensveranderend telefoontje', vertelt Lara.

"Zij kregen te horen of ze geslaagd waren voor hun VWO, terwijl ik 3 jaar niet naar school was geweest. Dus ik was eigenlijk heel verdrietig en lag die hele week op bed." Maar dat veranderde toen ze hoorde dat ze niet lang meer hoefde te wachten op haar hulphond, Odysseus. "Dus dat was wel speciaal, want uiteindelijk kreeg ook ik dus die week een levensveranderend telefoontje."

'Hij heeft mijn wereld kleur gegeven'

Met Odysseus aan haar zijde kan Lara nu weer naar school, ziet ze haar vriendinnen weer en maakt ze soms zelfs een kleine wandeling. "Daar was een jaar geleden geen sprake van", vertelt ze trots. "Hij heeft mijn wereld gewoon zoveel kleur gegeven."

"Ik heb weer een doel in het leven, ik heb een hond om voor te zorgen en om van te houden. Ik vertrouw hem, we hebben een sterke band en ik ben zoveel zelfverzekerder geworden sinds ik hem heb."

Een tussenweg

Nu Lara zelf meer zelfvertrouwen heeft, durft ze meer ruimte in te nemen en zichzelf te laten zien. Sind kort doet ze dat via haar Instagram-account. "Mijn doel is om de tussenweg te laten zien", vertelt ze daarover.

"Want ik heb altijd het gevoel op social media dat je óf van die hele inspirerende verhalen ziet van mensen die er helemaal bovenop zijn gekomen en super succesvol zijn geworden, óf je ziet juist de andere kant van mensen die totaal geen leven meer hebben."

Een normaal leven

"En ik denk dat mensen die chronisch ziek zijn heel erg op zoek zijn naar 'normaal'. En dat is mijn doel met social media, om te laten zien dat je een normaal leven kan leiden tussen alles door", gaat ze verder.

Want ook als je chronisch ziek bent, kun je nog dromen over je toekomst, benadrukt Lara. "Ik zeg altijd: 'Disabled doesn't mean not able.' En daarin probeer ik heel erg te denken van: oké ik kan niet alles, maar ik kan niet niks", zegt Lara tot slot.

*Lara's achternaam is bekend bij de redactie.