Zijn bij een volgende pandemie meer doden onder verstandelijk beperkten te voorkomen? 'Het leven is niet zonder risico's'

Tijdens de coronapandemie zijn er vier keer zoveel mensen met een verstandelijke beperking overleden als bij de doorsnee bevolking, bleek deze maand uit onderzoek van het Radboudumc. Is dat een volgende keer te voorkomen? "Fysieke aanraking is nodig."

Want stel dat je zo beperkt bent dat je alleen maar via fysieke aanrakingen kan communiceren, dan is de vraag of je wel in quarantaine of isolatie kan.

'Geen eens een knuffel'

Michel van Mullem woont en werkt in een leefgemeenschap van zorggroep 's Heeren Loo. Hij voelde zich erg eenzaam tijdens de pandemie. "Het was een rotperiode, je mocht niks", vertelt hij. "Je kon in het begin zelfs geen bezoek ontvangen. Later wel, maar toen was iedereen helemaal ingepakt en kon je elkaar niet eens knuffel geven. Ik vond dat echt heel erg."

Nederland telt ongeveer 400 duizend mensen met een verstandelijke beperking. Het niveau is heel verschillend. Er vallen mensen onder die op baby- of peuterniveau functioneren, maar ook mensen zoals Michel die zelfstandig wonen en werken in een woongroep. "Ik ben ook erg bang geweest om corona te krijgen. Maar ik durfde dat niet te zeggen, omdat ik dan dacht ik dat ik juist heel ziek zou worden. Maar dat is gelukkig niet gebeurd."

Groter verschil

Epidemioloog Maarten Cuypers is als onderzoeker verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen. Hij heeft onderzoek gedaan onder mensen met een verstandelijke beperking in de coronaperiode."Mensen met een verstandelijke beperking hebben sowieso een hogere kans op overlijden in vergelijking met de algemene bevolking", zegt hij.

De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is gemiddeld 15 jaar lager, vertelt Cuypers. "Dat komt vaak door onderliggend lijden zoals diabetes, overgewicht of een zwak hart. Maar dat verschil nam aanzienlijk toe tijdens de pandemie", zegt hij. "Mensen met een verstandelijke beperking zijn door onderliggend lijden ook extra kwetsbaar voor corona."

Eenzaamheid

Maar het voorkomen van corona en het naleven van de basisregels is moeilijker bij verstandelijk beperkte mensen, zegt Cuypers. "Binnen instellingen en woongroepen is er namelijk een verhoogd risico op besmetting door de vele nauwe contacten."

's Heeren Loo heeft zulke woongroepen. Door het hele land verlenen 17 duizend medewerkers van de zorggroep zorg aan 15 duizend cliënten. "De epidemie heeft een grote impact gehad op onze bewoners", vertelt lid van de Raad van Bestuur Ageeth Ouwehand. "Veel van hebben zich enorm eenzaam gevoeld."

Meewegen

"Het is erg moeilijk afstand te houden van mensen die functioneren op het niveau van een 1-jarige. Dat kan eigenlijk helemaal niet", zegt Ouwehand. "Fysieke aanrakingen zijn dan de enige manier van contact. Op die manier communiceer je met elkaar."

Vanwege de situatie tijdens de coronapandemie zijn er de afgelopen maanden 'morele beraden' geweest bij 's Heeren Loo. Alle betrokkenen zoals cliënten, medewerkers en familie gingen met elkaar in gesprek. Wat is er goed en wat is er niet goed gegaan? "De morele vraag is, is gezondheid de hoogste waarde of zijn er ook andere waarden zoals veiligheid, nabijheid en zingeving? Hoe weeg je die mee in je beslissingen?" zegt arts Verstandelijke Gehandicapten Talitha van den Heuvel bij 's Heeren Loo.

'Voelde me een gedetineerde'

"Als een cliënt alleen maar fysiek kan communiceren, wat gebeurt er dan met die cliënt als de medewerker helemaal is ingepakt en een mondkapje draagt? Hoe communiceer je dan als je iemands gezicht meer kan zien? Dat is voor bepaalde cliënten zeer beangstigend. Ik heb daar echt mee geworsteld tijdens corona", zegt Van den Heuvel.

Michel voelde zich vaak machteloos. "En dan werd ik heel boos, maar ik durfde dat niet te uiten. Dan ging het koken in mijn hoofd. Het was heel naar naar", zegt hij. "Ik voelde me gewoon een gedetineerde. Onschuldig gestraft, want ik had helemaal niks gedaan."

Beheersing

Het data-onderzoek van epidemioloog Maarten Cuypers is belangrijk voor de toekomst. Voor het eerst is de hele, zeer diverse, groep verstandelijk beperkten in kaart gebracht. Als er opnieuw een gezondheidscrisis uitbreekt kunnen deze mensen niet over het hoofd worden gezien.

"Maar er als er maatregelen genomen moeten worden, zal er maatwerk geleverd moeten worden", zegt Ouwehand van de Raad van Bestuur van 's Heeren Loo. "Ik heb veel verdriet gezien, maar we hebben ook geleerd. Stel dat er opnieuw een pandemie uitbreekt, dan verwacht ik dat er niet meer alleen lineair vanuit beheersing wordt gedacht."

Niet zonder risico's

En dat is daarmee ook haar boodschap aan de overheid. "Andere waarden moeten we net zo hard laten meewegen. Er kleven risico's aan, maar het leven is nu eenmaal niet zonder risico's."

Ouwehand: "Je kunt de kans op infectie wel verkleinen, maar als iemand ongelukkig alleen op een kamertje zit en depressief en angstig wordt, dan weet ik niet of wij het juiste doen."