MS-patiënt Tanja helpt Nederlandse patiënten uit Moskou te krijgen: 'Direct terugvliegen op Amsterdam kan niet meer'

Ze zijn zwak en kwetsbaar, de acht Nederlandse MS-patiënten die in het Pirogov-ziekenhuis in Moskou liggen voor een stamcelbehandeling. De vraag is óf en hóe ze straks terug naar Nederland kunnen. Oud-patiënt Tanja Berkx zet zich nu voor ze in.

Ze is de spin in het web tussen patiënten, het ziekenhuis en familie. "Ik kan het niet laten", zegt Tanja Berkx. Ze was zelf 3 jaar geleden als MS-patiënt in hetzelfde ziekenhuis en doet er nu alles aan om haar Nederlandse lotgenoten in Rusland bij te staan.

Zware behandeling

De situatie voor de patiënten is op voorhand al onzeker. Ze zijn in Moskou vanwege een zogenaamde HSCT-behandeling, die in Nederland nog niet wordt aangeboden of vergoed. Een dergelijke behandeling kan niet zomaar worden afgebroken, maar ook als een patiënt klaar is, is het maar de vraag of ze wel zo'n lange reis aankunnen.

Het is namelijk een zeer zware behandeling, waarbij stamcellen uit het lichaam worden verwijderd, patiënten een chemokuur krijgen, om hun eigen stamcellen vervolgens weer terug te krijgen. Patiënten zijn na de behandeling ernstig verzwakt.

Contact houden

Tanja Berkx onderging 3 jaar geleden de zware stamceltherapie in Moskou om haar aftakeling door MS te stoppen, en bekommert zich nu om de patiënten die daar zijn.

Ze begon met verzamelen van telefoonnummers van familieleden. "Als er iets is, dan kunnen we elkaar vinden om wat lijntjes uit te zetten. We kunnen niet in de toekomst kijken om te zien wat er allemaal geregeld moet worden."

'Zorg dat je vast een ticket hebt'

Zolang de patiënten nog behandeld worden, is er sowieso geen sprake van evacuatie. Maar als ze klaar zijn, zullen ze de thuisreis moeten aanvaarden. "Ga alvast boeken, het is wel ver vooruit, maar zorg dat je vast een ticket hebt", adviseert Tanja. "Want tickets worden schaarser en daarmee duurder."

"Ik hou daar mondjesmaat contact over met de patiënten", legt Tanja uit. Intussen kan direct terugvliegen op Amsterdam niet meer, dus moeten er alternatieve routes gevonden worden. Zo kan het momenteel alleen nog indirect via bijvoorbeeld Turkije, Servië of de Emiraten.

Omwegen zoeken

Tanja probeert hierin de nodige helderheid te bieden voor de patiënten. "Op dit moment moet je dat dus met een omweg doen. Er vliegen er een aantal via Istanboel en dan weer door naar Amsterdam. Maar ik hoorde alweer dat de vlucht naar Istanboel geannuleerd was. En dan wordt er gekozen voor een vlucht richting Belgrado in Servië."

"We zijn dus bezig omwegen te helpen zoeken", vertelt ze. "Om te kijken of ze vanaf Moskou met een omweg terug op Schiphol kunnen komen. Het kan bijvoorbeeld ook via Qatar."

Vooraf regelen

Op de luchthaven zelf is het momenteel ook een chaos, maar voor de verzwakte patiënten is het belangrijk dat ze toch zorgen dat alles daar zo goed mogelijk verloopt. "Ik adviseer alle patiënten om rolstoelassistentie te regelen, zodat het grondpersoneel je ook echt van de incheckbalie naar het vliegtuig brengt."

"Dan heb je die zorg niet op het vliegveld zelf", legt ze uit. "Dat zijn van die kleine dingetjes, wat natuurlijk een hoop scheelt voor de patiënten, die natuurlijk écht ziek zijn."

Verlopen visum

"Maar het is lastig", zegt ze. "Kan iedereen dat wel aan? De ene patiënt is ook de andere niet. De ene heeft een hogere invaliditeit dan de andere, dus dat is ook heel lastig."

"En dan is er nog een andere complicatie, want zo'n visum loopt af", voegt ze er nog aan toe. "Dus het is best een risico als je naar de luchthaven gaat als je visum is verlopen."

Laatste horde

"Maar anderzijds zitten ze wel in een bepaalde mindset", zegt Tanja nog enigszins hoopvol. "Van: 'Ok, ik heb het einde van de behandeling gehaald, dit is de laatste horde, dit ga ik doen'."

Die veerkracht is wat Tanja betreft kenmerkend voor de MS-community, en precies dat zou ze ook hier wel eens doorheen kunnen slepen. "Eén van de patiënten die ik sprak, zei: 'Ik heb dit al overleefd, dan kan ook dit er ook nog wel bij'. Precies dat is wat ik dus bedoel."