Teun (22) woont al een jaar tussen mensen met dementie: 'We sluiten hen uit van de maatschappij'

Een jaar woont Teun Toebes nu in een verpleeghuis en daar schreef hij een boek over: VerpleegThuis. Het werd een aanklacht over hoe we met mensen met dementie omgaan. "Ik zou het absoluut weer doen, maar heb het wel onderschat."

Hij hoopt met zijn boek het leven van mensen met dementie te verbeteren. "Je kunt je kop niet in het zand steken. Iedereen krijgt er op een gegeven moment mee te maken. Het aantal mensen met dementie neemt in Nederland rap toe. Nu zijn het er 290.000 en in 2040 leven ruim een half miljoen mensen met dementie. Als ik er nu niet over ga nadenken en help om dingen te veranderen dan moet ik het later zelf ervaren. Maar dan is mijn stem niets meer waard."

Dichte deuren

Iets waar Teun tegenaan loopt, letterlijk, zijn de dichte deuren in het Utrechtse verpleeghuis. Ze zijn mooi beplakt met foto's van de Utrechtse grachten.

"Maar de bewoners kunnen niet naar de echte grachten. Bij deze deuren stopt de wereld voor mensen met dementie. Je hebt een code nodig om naar buiten te kunnen en die hebben zij niet."

Uitgesloten

Teun vindt dat er te weinig met de bewoners wordt gesproken, over wat zij willen. "Wat wil moeder zelf? We vragen dit niet aan haar, omdat we mensen met dementie absoluut niet als gelijkwaardig beschouwen", zegt hij.

"We sluiten hen uit van de maatschappij en dat vind ik heel kwalijk. Mijn huisgenoten in het verpleeghuis zijn zulke wijze mensen. Ik heb zoveel van hen geleerd. Ze voelen zo goed aan of ze worden uitgesloten of niet."

Ad heeft dementie en woont nu een jaar in een verpleeghuis: dit is hoe hij dat zelf ervaart - video

Dilemma

"Teun legt een paar belangrijke dingen bloot", zegt Martin den Hartog, voorzitter van de Raad van Bestuur van AxionContinu, waartoe het verpleeghuis waar Teun verblijft behoort. Den Hartog neemt Teuns kritiek serieus. Het liefst zou hij alle bewoners zelf laten kiezen, maar dat is niet altijd mogelijk, zegt hij.

"Je hebt niet alleen te maken met de persoon in het verpleeghuis, die vrijheid wil, maar ook met de familie die een valpartij wil voorkomen. En met de samenleving die ons vraagt om dingen op een bepaalde manier te doen. Vrijheid versus veiligheid, dat is een dilemma. Maar soms heb ik wel het idee dat de nadruk erg ligt op veiligheid." Daarnaast is Den Hartog het eens met Teun dat er wel heel veel regels zijn. "Dat zou best een tandje minder mogen."

Dementievriendelijkere samenleving

Demissionair minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge onderschrijft dat er veel regels zijn in verpleeghuizen. Kan daar iets aan gedaan worden? "Jazeker, veel regels zijn bedacht door professionals in de zorgsector zelf. Het mooie is: als regels zelf bedacht zijn, kun je er ook weer vanaf. Regels werken een beetje als zelfrijzend bakmeel; als je er vanaf wil moet je even je best doen, maar het kan."

De Jonge is het ook met Teun eens dat er te vaak óver mensen met dementie wordt gesproken en niet mét hen. "Je bent niet je diagnose. Er wordt nog te vaak over 'dementerenden' gesproken. Het op ooghoogte communiceren en laten merken dat iemand erbij hoort, is onze grote opdracht. Alzheimer wordt volksziekte nummer 1, dus we zullen als samenleving echt dementievriendelijkere moeten worden."

Wat is de prijs?

Of je voor vrijheid of voor veiligheid kiest is voor De Jonge net als voor verpleeghuisbestuurder Den Hartog een dilemma. "Afgesloten deuren, niet even naar de winkel kunnen wanneer je zelf wil; mensen met dementie worden steeds geconfronteerd met alles wat niet mag. Dat levert veel frustratie op."

"Aan de andere kant kun je het je niet veroorloven dat mensen zomaar de wijk ingaan met onveilige situaties als gevolg. We willen voorkomen dat mensen vallen, omdat een val en het breken van een heup een lange fase van immobiliteit inluidt. Teun stelt de vraag: 'moet je wel alle leed willen voorkomen en tot welke prijs?' Daarover hebben we het nu, dankzij hem en zijn huisgenoten."

Brinta met of zonder suiker

Hoewel ze het met veel van Teuns kritiek eens zijn, hebben Den Hartog en De Jonge ook hun bedenkingen bij sommige punten. Dat Teun de gang van zaken in het verpleeghuis soms vergelijkt met een 'totalitair regime', vindt Den Hartog heftig. Wat hem betreft is er vergeleken met vroeger veel veranderd en verbeterd.

"Toen ik zo oud was als Teun werkte ik als verpleegkundige in een verpleeghuis waar de mensen met zijn tienen op een zaal lagen. De bedden waren afgescheiden met schotten. Zelfde nachtkastjes, zelfde bedden. En er was een menu: je kon 's morgens kiezen tussen Brinta met suiker en Brinta zonder suiker."

Persoonsgerichte zorg

En volgens De Jonge zijn we in Nederland gezegend met bijzonder goede verpleeghuiszorg. "Ik zie dat veel verpleeghuizen echt hun best doen om persoonsgerichte zorg te leveren."

"Ze steken daar veel werk in. Er zijn ruim 40.000 mensen bij gekomen, tegen de stroom in. Ik wil geen onrecht doen aan die werkelijkheid. Maar," benadrukt hij, "ik wil ook geen afbreuk doen aan Teuns observatie dat het beter kan."

In de spiegel kijken

Spijt dat hij Teun in huis heeft gehaald heeft Den Hartog in elk geval niet. "Het is heel bijzonder om zo'n jonge jongen in huis te hebben. Hij leert mij dat we nog meer naar de stem van de bewoner moeten luisteren." Wat Den Hartog raakt raakt, is Teuns betrokkenheid. "Dat iemand die middenin de samenleving staat hier komt wonen en ons deze spiegel voorhoudt."

Maar die spiegel moet ook worden voorgehouden aan de samenleving en de buurt, vindt Den Hartog. "Want wat let u om, als u boodschappen gaat doen, een bewoner mee te nemen die het ook leuk vindt om naar de winkel te gaan? Ik wil echt een oproep doen aan iedereen die in de buurt woont van een verpleeghuis: kom eens langs. Het zijn tenslotte jullie buurtgenoten."