Parkinsonpatiënt Alex (55) droeg jarenlang een smartwatch in de hoop op een medicijn

Alex heeft al bijna 10 jaar de ziekte van Parkinson. Hij deed hij mee aan een wetenschappelijk onderzoek met een smartwatch die de belangrijkste symptomen van de ziekte kan meten. "Alles in de hoop dat mijn ziekte kan worden gestopt."

Alex Hoogveldt (55) was nog geen 45 toen hij last kreeg van zijn linkerarm. "Mijn handschrift werd slechter en het viel mijn omgeving op dat ik anders bewoog." Toen hij naar de huisarts ging en daar een paar testen deed, kreeg Alex binnen een kwartier de diagnose: de ziekte van Parkinson.

'Dat was heftig'

De neuroloog waar Alex aanklopte, sprak klare taal. "Die zei meteen: 'U zult niet doodgaan aan parkinson, maar mét parkinson'. Ik kan er dus gewoon oud mee worden."

Maar de diagnose was heftig, zegt hij. Veel wist hij daarvoor nog niet van de ziekte. "De enige die ik kende met parkinson waren prins Claus, de paus en Jerney Kaagman."

Arbeidsongeschikt

Alex werkte altijd in de verkoop, maar werd een paar jaar geleden arbeidsongeschikt verklaard. "Mijn concentratie is veel minder goed dan vroeger en dat ging niet met mijn werk. Dat moest ik wel even een plek geven."

Hij meldde zich bij de patiëntenvereniging voor mensen met zijn ziekte. Hij wilde graag meedenken over speciale projecten. Zo rolde hij in het onderzoeksproject van neuroloog Bas Bloem van het Radboudumc, waarbij zo'n 600 mensen met de ziekte van Parkinson 2 tot 3 jaar werden gevolgd via een speciale smartwatch met bewegingssensoren. De resultaten van dat onderzoek zijn net gepubliceerd.

'Digitale thermometer'

"Dit is een van mijn meest bijzondere publicaties", zegt de hoogleraar neurologie vol trots over zijn onderzoek. "Dat horloge is een soort digitale thermometer en geeft ons zoveel meer inzicht in hoe het de patiënt daadwerkelijk vergaat."

Normaal gesproken komt een patiënt een paar keer per jaar naar het ziekenhuis voor metingen. Maar wat blijkt: metingen in de thuissituatie blijken bij veel deelnemers een ander beeld te geven dan metingen in het ziekenhuis.

Ramp voor de wetenschap

"In het ziekenhuis wordt het trillen bijvoorbeeld veel erger", vertelt Bloem. "Dat komt vermoedelijk door de stress. Paradoxaal genoeg lopen mensen juist beter in het ziekenhuis door diezelfde stress."

Dat is voor de patiëntenzorg akelig, zegt hij. "En ook voor de wetenschap is dat een ramp. Want wat zeggen die metingen een paar keer per jaar dan?"

Betere dokter

Bas Bloem is ervan overtuigd dat hij door de smartwatch een veel completer en ook nauwkeuriger beeld krijgt van de ernst van de parkinson bij zijn patiënten.

"Dat maakt me uiteindelijk ook een betere dokter, denk ik. Ik krijg een beter beeld van de patiënt en kan een beter besluit nemen."

Nieuwe medicijnen

Het onderzoek stopt hier niet. De neuroloog gaat verder onderzoek doen en hoopt uiteindelijk de ziekteprogressie over langere tijd te kunnen meten.

Ook komen er nieuwe medicijnen aan tegen de ziekte, vertelt Bloem. "Die kunnen we straks ook veel beter gaan onderzoeken met dat slimme horloge."

Houvast

Alex Hoogveldt heeft het horloge de afgelopen 3 jaar gedragen. "Dat ging allemaal vanzelf. Ik deed de oefeningen thuis en het horloge registreerde. Er zijn van ons allemaal heel veel data opgeslagen, daar doen we het allemaal voor."

Dit soort onderzoeken geeft hem houvast, vertelt Alex. "Alles voor big data, in de hoop dat mijn ziekte kan worden gestopt. Wie weet dat er nog een medicijn komt dat me kan genezen. Of een medicijn dat zorgt dat de ziekte stopt."