De Britse Charlie Gard is elf maanden oud en lijdt aan een heel zeldzame ziekte is blind, doof, kan niet zelfstandig ademen en heeft volgens de artsen veel pijn. De doktoren hebben besloten dat de behandeling gestopt moet worden, zodat Charlie waardig kan sterven, maar de ouders van Charlie willen dat hij in Amerika een experimentele behandeling krijgt.
Daarom procederen ze al 10 maanden tegen het besluit van de artsen. Maar rechters van de Hoge Raad en het Europese hof voor de Rechten van de Mens, wijzen dat steeds af. Nu krijgt de baby toch nog een laatste kans.
Charlie lijdt aan het Mitochondriaal uitputtingssyndroom, oftewel MDDS. Dat is een erfelijke stofwisselingsziekte die tot nog toe niet te genezen is. Wereldwijd is er veel steun. Een petitie van de ouders is al 350.000 keer getekend en ze hebben ruim 1 miljoen euro opgehaald voor de behandeling van Charlie.
Zelfs president Donald Trump bemoeide zich ermee. Hij twitterde dat de VS baby Charlie graag willen helpen. En ook de Paus sprak zijn steun uit, op Radio Vaticaan.
In een Britse krant wordt gesuggereerd dat dit een voorbeeld is van de strijd van machteloze burgers tegen de elite van artsen, rechters en politici. En dat het een voorbeeld is van groeiend wantrouwen tegenover de medische wetenschap, wat je bijvoorbeeld ook terugziet in de discussie over vaccineren. Déze discussie gaat vooral over het gevoel dat niet artsen, maar de familie moet kunnen beslissen in zo’n situatie.
Kan dit ook in Nederland?
Voor ernstig zieke kinderen tot 1 jaar geldt in Nederland het zogenaamde Groningen-protocol. Daarin wordt gesproken van richtlijnen voor drie groepen: medisch kansloos, zinloos of uitzichtloos. Baby Charlie valt onder de groep waarbij behandeling zinloos is. In Nederland kunnen ouders in zo’n situatie een arts niet dwingen om een zinloze behandeling door te zetten, en ook een rechter zal artsen in dat geval over het algemeen in het gelijk stellen.
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.