Sinds kort beschikken onderzoekers van het Alzheimercentrum Amsterdam in het Amsterdam UMC over een model dat het verloop van de ziekte van alzheimer kan voorspellen. Het model kan rekenen op enthousiasme, maar niet iedereen is onder de indruk.
Nu is er enkel nog een prototype, maar over een paar jaar is het mogelijk om met een simpele app het ziekteverloop van mensen met alzheimer te voorspellen. Wiesje van der Flier, directeur van het Alzheimercentrum Amsterdam, is blij met die ontwikkeling.
Meer handvatten
"Patiënten willen altijd weten wat ze kunnen verwachten", zegt van der Flier. Een logische vraag, maar voor artsen lastig om te beantwoorden. "Zij zijn over het algemeen best terughoudend in het geven van die informatie", vertelt ze.
"'U gaat achteruit, maar het is moeilijk om te zeggen hoe snel het gaat', is dan vaak de reactie. Dit model geeft ons meer handvatten om te bepalen wat we in individuele gevallen kunnen verwachten."
'Startpunt voor een gesprek'
Het model is opgebouwd uit gegevens van bijna duizend patiënten met milde klachten van dementie. Het geslacht en de leeftijd variëren en ook de scores van het geheugenverlies verschillen van elkaar. Door te kijken naar het ziekteverloop van oude patiënten, kan het model iets zeggen over nieuwe patiënten met dezelfde waarden.
"Dat vind ik het mooie van het model", zegt Van der Flier. "Het is het startpunt voor een gesprek tussen de arts, patiënt en familie over wat ze kunnen verwachten."
Feiten en cijfers
Dementie is de verzamelnaam voor vijftig verschillende soorten hersenziektes. Alzheimer is met zeventig procent het meest voorkomende type van dementie. Een op de tien mensen boven de 65 jaar krijgt deze ziekte. Mensen met alzheimer leven gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte. Naarmate de ziekte vordert, worden de klachten ernstiger. Een goed werkend medicijn is er nog niet.
Zekerheid van 25 tot 30 procent
Niet iedereen is onder de indruk van het voorspelmodel voor alzheimer. Professor Marcel Olde Rikkert is hoofd van de afdeling Geriatrie en coördinator van het Alzheimer Centrum in het Radboudumc. Hij geldt als een autoriteit op het gebied van alzheimer en is allerminst blij met dit voorspelmodel.
"Ik vind dat je dit absoluut niet in de kliniek kunt gebruiken", zegt Olde Rikkert. "En dan zeg ik heel, heel nadrukkelijk, want de onzekerheid van dit voorspelmodel is veel te groot. Het model heeft een zekerheid van 25 à 30 procent. Dan kun je nooit op individueel niveau een betrouwbare voorspelling doen."
Ziekteverloop onder de loep nemen
Volgens Olde Rikkert is het voorspellen van het verloop van alzheimer extra lastig. De ziekte kan namelijk door veel verschillende oorzaken optreden. "Er is niet één oorzaak aan te wijzen."
Volgens de hoogleraar valt er meer te leren door naar de ziekteontwikkeling te kijken vóórdat de diagnose wordt gesteld. Ontwikkelt de ziekte zich snel, dan is de kans groot dat dit later in het proces ook zo zal gaan.
Wees voorzichtig
"Dit model laat juist zien hoe moeilijk het is om goede voorspellingen te doen", zegt Olde Rikkert. "Je moet daar heel terughoudend mee zijn."
Hij vindt dat een aantal vragen ontbreken in het onderzoek. "Wat is de waarde van het traject dat mensen eerder hebben gehad? Hoe goed kan dat traject voorspellen hoe het verder gaat met die patiënten?", vraagt Olde Rikkert zich af. "Dat zou wel eens veel beter kunnen zijn dan een model dat op heel veel andere mensen is gebaseerd."
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.