Na stamceltherapie in het buitenland is MS bij Marlika gestopt: 'Het onderzoek in Nederland gaat te traag'

Marlika Migchielsen (31) onderging vorig jaar een stamcelbehandeling in Moskou tegen Multiple Sclerose (MS). Een jaar later gaat het uitstekend met haar: "De MS is gestopt!"

Toen ze in maart 2019 te horen kreeg dat ze een zeer agressieve vorm van MS had, stortte Marlika's wereld in. "Ik dacht dat ik een hernia had, ik kon het gewoon niet geloven." Hoe kon ze straks nog voor haar 2-jarige kind zorgen? Toch zette ze in korte tijd de knop om. "Ik zei: we gaan het aanpakken." Hoe wist ze nog niet.

Stamceltransplantatie

De artsen gaven Marlika weinig hoop. "Mijn neuroloog begon wel over medicatie, maar de kans dat die zou aanslaan was zo'n 60 procent", vertelt ze. Over mogelijke alternatieve behandelingen werd niet gesproken. "Hij zei geen woord over de mogelijkheid van stamceltransplantatie, onbegrijpelijk."

Bij een stamceltransplantatie worden stamcellen uit het eigen beenmerg en bloed gebruikt. Als de behandeling slaagt, wordt het afweersysteem 'gereset'. Ontstekingscellen zullen dan niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

Dan maar naar Moskou

In Nederland is stamceltherapie nog niet beschikbaar en zorgverzekeraars vergoeden het ook niet. Een vriendin ging op onderzoek uit en vond veel mogelijkheden in het buitenland. "In Zweden was de wachtlijst te lang, dus kwam ik uiteindelijk in Moskou uit."

Marlika's familie en vrienden startten een crowdfunding: Keep Marlika Walking. Het traject kostte 90.000 euro. En tegen het advies van haar neuroloog in vloog ze in juli vorig jaar naar Moskou voor een behandeling.

'Traject na transplantatie was zwaarder'

In Moskou wachtte Marlika een loodzwaar programma van 6 weken, waarbij ze ook nog een chemokuur kreeg. In die tijd zat ze deels in afzondering. Bovendien was ze gescheiden van man en kind, die in Nederland bleven.

Eind augustus kwam ze volledig uitgeput en kwetsbaar terug in Nederland. Op Schiphol werd ze nog feestelijk ontvangen door vrienden en familieleden, maar de maanden daarna moest ze in quarantaine: "Ik vond het traject na de transplantatie veel zwaarder dan de transplantatie zelf."

Marlika hield tijdens haar stamceltransplantatie in Rusland een videodagboek bij

Herstel

Thuis moest Marlika vooral rust houden. "Dat ging iedere dag mis, want mijn karakter is het tegenovergestelde van wie ik moest zijn. Toen ik thuiskwam ben ik op de grond gaan zitten om met mijn dochter te spelen, om te ontdekken of er nog een band was. Gelukkig, die was er." Maar na een kwartier was haar energie op voor de rest van de dag. "Heel raar, want zo zit ik helemaal niet in elkaar."

Twee keer moest Marlika in de maanden die volgden met spoed worden opgenomen in het ziekenhuis. "Het ging om een blaasontsteking, wat ik helemaal niet doorhad. Mijn lichaam was nog niet sterk genoeg om dat op te lossen. Dan ben je ook meteen doodziek."

Coronacrisis

De eerste maanden van de coronacrisis had Marlika het mentaal heel zwaar. "Dat was pittig, ik heb me in april en mei beroerd gevoeld." Intussen ging het fysiek wél stukken beter. Door een intensief revalidatieprogramma en een dieet raakte ze 29 kilo kwijt.

"Ik was bang voor de toekomst, maar nu niet meer. Daar ben ik echt super blij mee." Onderzoeken wijzen bovendien uit dat de MS is gestopt. "Ik kan nu meer dan een jaar geleden. Ik ben trots dat ik, ondanks het negatieve advies van de neuroloog, toch naar Moskou ben gegaan."

Onderzoek in Nederland

Inmiddels is het Amsterdam UMC gestart met een onderzoek om te bekijken of de stamceltransplantatie die Marlika onderging, ook in Nederland gegeven kan worden. In de komende 2 jaar zullen tien Nederlanders met MS de behandeling ondergaan als onderdeel van een grotere internationale studie.

Marlika is weliswaar blij met deze ontwikkeling, maar het onderzoek gaat haar niet snel genoeg. De coronacrisis heeft het onderzoek bovendien vertraagd. "Dan weten we over 10 jaar de langetermijneffecten. Maar de meeste MS-patiënten, zeker die met mijn type, hebben die 10 jaar niet."