Na anderhalf jaar heeft Theo nog steeds dag en nacht zorg nodig: de impact van een ic-opname met corona is groot, blijkt uit onderzoek

Driekwart van de coronapatiënten die op de ic hebben gelegen, heeft een jaar na opname nog klachten. Dat blijkt uit onderzoek van het Radboudumc. Theo van der Hulst is zo iemand. Bijna 2 jaar na dato ondervindt hij nog elke dag de gevolgen van corona.

Nietsvermoedend gingen de toen 69-jarige Theo en zijn vrouw Rina op vakantie, een busreis door Zwitserland. Helaas werd de goedlachse vrachtwagenchauffeur eenmaal thuis zo ziek door het coronavirus dat hij bijna 7 maanden op de intensive care moest doorbrengen. Sinds anderhalf jaar is Theo weer thuis, maar progressie is er nauwelijks.

Verpleeghuis of thuis

"We hadden een heel leuk leven, waren sportief, reisden veel. Helaas kan dat allemaal niet meer. De tennis- en skispullen heb ik de deur uit gedaan", vertelt Rina van der Hulst. Haar man ligt boven te slapen. Op de vraag of het beter met hem gaat sinds hij thuis is, antwoordt ze van niet.

"Na het verblijf in het ziekenhuis was de keuze: óf naar huis óf naar een verpleeghuis, Theo heeft nog steeds dag en nacht verzorging nodig." Maar een verpleeghuis dat deze zorg kan bieden is ver weg van Hilversum, waar het echtpaar woont. Daarom besloten ze dat Rina Theo thuis zou verzorgen.

'Artsen hebben geen idee'

's Nachts ligt Theo aan de beademing en als hij wakker wordt, moeten er elektroden worden bevestigd op zijn lichaam, om zijn spieren te activeren. Daarnaast bezoeken ze dagelijks een revalidatiearts die hen onder andere ondersteunt in ademhalingstechnieken.

"Ik denk eerlijk gezegd niet dat het nog beter wordt", zegt Rina. "Die hoop hebben we een beetje opgegeven. Het enige wat zou kunnen helpen is een longtransplantatie. Maar dat doen ze niet meer als je boven de 70 bent en dat is Theo inmiddels." Rina heeft het gevoel dat zij en Theo aan hun lot worden overgelaten. "Artsen lijken ook geen idee te hebben wat ze met hem aanmoeten."

Theo kreeg corona, lag 7 maanden op de ic en is nog lang niet hersteld - video

Helft heeft langdurige klachten

Uit de studie van het Radboudumc blijkt dat 75 procent van de 246 ondervraagde ex-covid-patiënten een jaar na hun ic-opname nog klachten hebben. Dit zijn voornamelijk lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid. Maar ook een verminderde conditie, pijn, spierzwakte en kortademigheid.

Naast lichamelijke klachten, komen ook mentale klachten regelmatig voor. Eén op de vijf COVID-19-patiënten ervaart gevoelens van angst of posttraumatische stress. Daarnaast heeft één op de zes mensen last van cognitieve klachten, zoals geheugen- of concentratieproblemen.

'Geen exces'

De ernst van de klachten binnen de studie van het Radboud verschilt per persoon, vertelt hoofdonderzoeker Marieke Zegers. Maar Theo is zeker niet de enige die nog altijd dagelijks grote gevolgen ondervindt van zijn coronabesmetting in het begin van de pandemie.

"De klachten variëren van blijvend reuk- en smaakverlies tot erge vermoeidheid en amper kunnen lopen en ademen. Dat laatste is helaas geen exces", weet Zegers. "Deze studie laat zien wat een ongelooflijke impact een ic-opname heeft op het leven van voormalig covid-patiënten."

Goede nazorg

Dat Theo en Rina het gevoel hebben dat ze tussen wal en schip vallen, begrijpt Zegers maar al te goed. "Zij zijn zeker niet de enige, de mailbox van ons secretariaat stroomt op het moment vol met reacties van patiënten die niet weten hoe ze verder moeten, die zich niet gehoord voelen."

Er is nog zo weinig bekend over de gevolgen op de lange termijn na een ic-opname door corona, vervolgt ze. "Met deze studie hopen we zorgverleners, zoals huisartsen, verder te informeren zodat zij goede nazorg kunnen leveren aan mensen zoals Theo, kunnen doorverwijzen naar het juiste portaal. Maar daar gaat tijd overheen."

Niet meer vooruitkijken

Mede met behulp van het zogeheten MONITOR-IC onderzoek onder leiding van het Radboudumc moet er uiteindelijk een duidelijk beeld komen van hoe voormalig covid-patiënten die op de ic hebben gelegen de juiste hulp kunnen krijgen en hoe die hulp eruit ziet.

Hoe het Hilversumse echtpaar verdergaat? "Vooruit kijken doen we niet meer, we zien wat de dag ons brengt. We hebben daarin geen keuze", zegt Rina. In haar stem klinkt wanhoop, maar ook vastberadenheid. Ze houden zich sterk, zo met z'n tweeën.