Het wordt een race tegen de klok om een nieuwe implanteerbare insulinepomp te ontwikkelen voor een kleine groep diabetes type 1-patiënten. De fabriek Medtronic, die de enige implanteerbare pomp maakt, stopt volgend jaar juni met leveren. Patiënten zijn volledig afhankelijk van de oude pomp voor hun insuline, maar bij velen dreigt de accu van de pomp al op te raken. Sommige patiënten zijn bang dat ze er fysiek en psychisch aan onderdoor gaan nog voordat een nieuwe pomp is ontwikkeld.
Een team van vrijwilligers bestaande uit artsen en patiënten werkt nu hard om zelf een nieuwe pomp te maken maar dit kost nog veel tijd en geld. De Diabetesvereniging laat het er niet bij zitten. Directeur Olof King heeft fabrikant Medtronic een ultimatum gesteld. Als half september geen concrete toezegging is dat de implanteerbare pomp langer op de markt blijft, stapt de vereniging naar de rechter. Een duurzaam alternatief voor deze patiënten ontbreekt en King wil niet dat mensen zonder komen te zitten met gevaar voor eigen leven.
Als insuline spuiten niet helpt
De implanteerbare pomp is bedoeld voor patiënten die resistent zijn tegen insuline. Zij hebben diabetes 1 en spuiten onder de huid helpt bij hen niet. De insuline moet daarom direct in de buikholte komen. De implanteerbare pomp die dat doet moet elke zes weken gevuld worden met insuline. De accu raakt na een paar jaar op. Volgend jaar juni zijn deze Minimed pompen van Medtronic officieel niet meer te krijgen maar in de praktijk is de levering al bijna een jaar gestagneerd. In Nederland hebben zeventig mensen deze pomp. Dertig mensen staan op een acute wachtlijst. Nog eens tweehonderdvijftig zouden een veel draaglijker leven hebben als ze ook zo’n pomp krijgen.
Een race tegen de klok
Een alternatief voor de lange termijn is er voor deze groep patiënten niet. Hij of zij moet zich als de pomp ‘op’ is, behelpen met een infuus direct in de buikwand. Dit betekent 24/7 tobben met toedienen van insuline en veel infectiegevaar. Volgens de mensen met dit type diabetes 1 is leven met een infuus risicovol en eigenlijk onleefbaar. Het wachten is dus op de nieuwe versie.
Hanneke’s implanteerbare pomp hield er vorige maand mee op en is al niet meer leverbaar. “Het is voor mij een race tegen de klok. Een toekomst heb ik niet meer want mijn inwendige insulinepomp is een maand geleden ermee gestopt", vertelt ze.
Hanneke is nu afhankelijk van een uitwendige insulinepomp. "‘Gewoon’ insuline spuiten kan ik niet. Het kleine stukje leven dat ik had is weg. Ik ben nu 24 uur per dag bezig met mijn gezondheid. Ik krijg ontstekingen en mijn suiker is nog maar slecht te regelen. Als er geen nieuwe inwendige insulinepomp komt zal ik niet veel ouder worden dan 60 jaar. Ik hoor niet hoe lang het nog duurt voordat die nieuwe pomp er komt. Ze durven het niet te zeggen. Ik ben bang dat ik het niet op tijd haal."
'Ik hou het niet vol'
Marianna wacht al sinds vorig jaar december op een nieuwe pomp. “Intussen heb ik nu een uitwendige pomp, maar door continu prednisongebruik is er veel gevaar op ontstekingen en huidschade. Ook is de opname van de insuline met betrekking van deze uitwendige pomp zeer wisselend, waardoor ik elke dag de lijnen in mijn huid moet wisselen, soms zelfs meerdere keren per dag. Dit is heel belastend, 24/7 zonder vakantie. Ik heb nog nauwelijks hoop dat er een nieuwe inwendige pomp van Medtronic komt en probeer daarom er mentaal zo min mogelijk actief mee bezig te zijn, want dat hou ik niet vol.”
In januari dit jaar is voor Sytske Oosthoek, ook diabetes 1-patiënt, en haar lotgenoten een stichting opgericht met de naam Sytske Foundation. Zelf ook afhankelijk van de pomp leidt Sytske nu een voorzichtig leven om haar pomp te sparen.
Met deze stichting is al een meer dan een half miljoen euro opgehaald voor het ontwikkelen van een nieuwe pomp. Ze blijft positief en hoopt ook maar dat haar eigen pomp het volhoudt tot de nieuwe er is. Zonder implanteerbare pomp leven betekent voor haar langdurige ziekenhuisopname en dat wil ze nooit meer.
Werken aan een nieuwe pomp
Met het geld van de Sytske Foundation is nu een nieuwe implanteerbare pomp ontwikkeld met de naam DiaLin. Maar er is nog veel geld en tijd nodig. Zakelijk leider van de ontwikkelaars is Gerrit Stam. Hij is ook suikerpatiënt en al 26 jaar drager van de implanteerbare insulinepomp. Hij kreeg op het nippertje nog een nieuwe.
Gerrit zoekt regelmatig contact met het bedrijf Medtronic. Hij is boos dat ze ermee stoppen maar heeft het bedrijf naar eigen zeggen ook nodig voor kennis en expertise: “Ik kan me niet veroorloven om het bedrijf de rug toe te keren. Het team wil graag dat Medtronic de deadline van levering oprekt tot 2020, tot de nieuwe pomp klaar is.”
Reactie Medtronic
“Sinds ruim twintig jaar levert Medtronic de implanteerbare insulinepomp (MIP) voor een specifieke groep patiënten met type 1-diabetes. In de afgelopen jaren werd Medtronic geconfronteerd met toenemende en aanhoudende leveringsproblemen van MIP-onderdelen. Om deze reden heeft Medtronic in 2017 aangekondigd dat het de MIP eind juni 2019 zou afbouwen. Medtronic werkt actief samen met derden om mogelijk tot een consortium te komen dat de MIP ook na juni 2019 zou kunnen blijven produceren en dat een hightech versie van de pomp kan ontwikkelen. Medtronic heeft aanzienlijke vooruitgang geboekt met het identificeren van de leden van het consortium, waaronder ervaren fabrikanten en partners voor ontwerp. We verwachten tegen het einde van 2018 meer informatie te kunnen geven over dit consortium en betreuren het oprecht dat deze situatie onzekerheid voor patiënten veroorzaakt."
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.