Gijs en zijn vrouw Grada dachten het goed geregeld te hebben: ze lieten hun wensen vastleggen voor als ze bijvoorbeeld dement zouden worden. Maar de wilsverklaring werd niet gevolgd en Grada heeft nu niets meer te zeggen over haar levenseinde.
De moeder van Grada van Beek had Alzheimer. Het was een lijdensweg die Grada niet mee wilde maken. Daarom stelden zij en haar man Gijs jaren geleden een wilsverklaring op. Dat deden ze via de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) die gratis model-wilsverklaringen verstrekt aan haar leden. Expliciet heeft Grada daarin beschreven dat ze euthanasie wil als ook zij dement wordt. Maar nu ze inmiddels Alzheimer heeft in een verder gevorderd stadium, willen artsen niets met haar vastgelegde wens.
Naast de fiets lopen
Grada was nog geen 60 jaar toen ze de eerste tekenen van dementie vertoonde. De ziekte sloeg bij haar nog eerder toe dan bij haar moeder. Die was 'al' ver in de 70 toen ze ziek werd. "7 jaar geleden merkte ik voor het eerst dat er iets met haar aan de hand was", zegt Gijs. "Dan vroeg ze iets en gaf ik antwoord en dan stelde ze even later de vraag opnieuw. Daar werd ik narrig van."
"Ik begon pas echt nattigheid te voelen toen Grada thuiskwam en zei dat het zo hard stormde dat ze naast haar fiets moest gaan lopen. 'Hè', dacht ik, 'het stormt helemaal niet'. Toen ik haar fiets bekeek, zag ik dat die in de hoogste versnelling stond. Ik zei dat ze wel terug moest schakelen. Toen werd ze boos en zei dat er helemaal geen versnelling op haar fiets zat. Terwijl ze al 20 jaar op die fiets fietste."
'Waar is Gijs?'
Tot 2018 zorgde Gijs voor Grada. In 2017 gingen ze nog samen met hond Teun op wandelvakantie in Engeland. Maar Grada ging steeds verder achteruit. "Soms zat ik 's avonds naast haar op de bank en vroeg ze mij of Gijs nog kwam. Dan ging ik maar een beetje op mijn telefoon rommelen en mezelf bellen en zei ik dat hij het druk had met werk, maar dat hij misschien nog zou komen."
Frustratie en machteloosheid
December 2018 verhuisde Grada naar een verpleeghuis. Het ging thuis echt niet meer. Gijs hoopte dat ze het daar beter naar haar zin zou hebben en tot rust kon komen. Maar ze werd er juist opstandig en boos. Grada functioneert niet in een groep. "Als mensen zitten te praten, kan ze het niet volgen en voelt ze zich buitengesloten. Ze wordt kwaad en opstandig. Al op de eerste dag sloeg ze alle planten van de tafel."
"Als zoiets gebeurt, brengen ze haar terug naar haar kamer en dan zit ze daar alleen. Dan botviert ze haar frustraties op het inventaris. Ze heeft al haar halve kamer gesloopt: de kasten, de gordijnen, het keukenblok. Pure frustratie en machteloosheid. Ik vind het verschrikkelijk om haar zo te zien, vooral omdat ik weet dat ze dat niet wil. Ik heb haar ook wel eens op de grond gevonden. Dan weet ze niet meer hoe ze op moet staan."
Levenstestamenten
Er zijn drie manieren om vast te leggen wat voor medische behandelingen je wel en niet meer wil tegen de tijd dat je dit zelf niet meer kunt zeggen. De eerste is: Samen met je arts op schrift stellen wat je wens is en dat regelmatig actualiseren. Volgens arts en schrijver Bert Keizer is dit een goeie manier omdat de verklaring meteen ligt bij degene die erover gaat en omdat de dokter op deze manier de overwegingen van de patient leert kennen. Om meer structuur te geven aan een wilsverklaring geeft de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) een model-verklaring uit, leden kunnen die gratis verkrijgen. In 2018 maakten ruim 14.000 mensen hier gebruik van. Een derde mogelijkheid is het vastleggen van wensen rond medische behandelingen in een zogenaamd levenstestament bij de notaris. Het gebruik hiervan steeg van 49.116 keer in 2015 tot 119.027 in 2018, de kosten variëren maar komen neer op rond de 200 euro per levenstestament.
Goed op papier, toch waardeloos
Een einde zoals Grada wenste, komt er waarschijnlijk niet. Gijs heeft contact gehad met hun huisarts maar hij kan niks meer doen. Grada is zijn patiënt niet meer. "Hij zei ook dat hij nooit zal meewerken aan euthanasie op een dement persoon. Bang om justitie in zijn nek te krijgen." Ook de arts in het verpleeghuis werkt niet mee aan een levensbeëindiging. Volgens Gijs heeft ze niet eens naar de verklaring gekeken.
"Ik zie de hele film van mijn schoonmoeder weer voor m'n ogen. Ik heb Grada beloofd om haar te helpen en belofte maakt schuld. Ze heeft de verklaring goed op papier gezet maar in feite is het waardeloos. Grada was een lieve zachtaardige vrouw die altijd voor de hele wereld klaar stond. Ik herken haar niet meer terug, ze heeft een verbitterde uitdrukking op haar gezicht. Ze is verdrietig maar meestal opstandig. Ik kan het niet aanzien hoe zij moet lijden. Dit gun je niemand, het is mensonterend."
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.