Gehandicapten wachten nog steeds op oplossing overheid voor hoge energierekening: 'Kan beademingsapparaat niet uitzetten'

Patiënten die thuis medische hulpmiddelen zoals beademingsapparaten, elektrische rolstoelen of tilliften nodig hebben, hebben al maanden last van steeds hogere energierekeningen. Ondanks beloften is er nog steeds geen oplossing vanuit het kabinet.

Tugay (32) heeft de ziekte van Duchenne waarbij zijn spieren steeds minder goed werken. Op dit moment kan hij nog één hand bewegen waarmee hij zijn elektrische rolstoel, telefoon, computer en de noodknop bedient. "En dat is echt cruciaal", vertelt zijn vrouw Dieuwertje. "Daarmee kan hij nog enigszins deelnemen aan het leven."

Meer stroom dan huishouden van 5 personen

Al Tugays medische hulpmiddelen verbruiken veel stroom en daarover maken hij en Dieuwertje zich grote zorgen. "We verbruiken meer stroom dan een huishouden met 5 personen", legt ze uit. "Maar we kunnen nergens echt besparen. Ook de verwarming kan niet veel lager, dan krijgt Tugay het snel te koud en werkt ook zijn hand niet meer."

Dieuwertje en Tugay vrezen dat ze het straks niet meer redden. "Over een paar dagen wordt ons termijnbedrag aangepast", vertelt Dieuwertje. "Ik kon op de website al het een en ander vinden. Het lijkt erop dat wij van 250 euro richting de 500 euro gaan. Daarnaast zullen we ook flink moeten bijbetalen voor de afgelopen maanden."

Financiële problemen

Laura Bliek werkt voor Wij Staan Op, een stichting die zich inzet voor mensen met een handicap. Ook zij heeft een spierziekte die haar afhankelijk maakt van een elektrische rolstoel en andere hulpmiddelen. "We krijgen meldingen van radeloze mensen die niet weten hoe ze straks de eindjes aan elkaar moeten knopen."

"Vaak hebben mensen met een fysieke beperking het toch al niet zo breed. Als de energierekening dan enorm stijgt, kunnen zij direct in financiële problemen komen. Er moet daarom snel een onbureaucratische oplossing komen, bijvoorbeeld via de zorgverzekeraars of de gemeenten."

Tussen wal en schip

Voor hulp kunnen Dieuwertje en Tugay op dit moment nergens aankloppen. Het echtpaar verdient net te veel om in aanmerking te komen voor de gangbare financiële steuntrajecten van gemeenten en overheid. Daarmee dreigen ze tussen wal en schip te vallen.

Tugay krijgt een Wajong-uitkering en Dieuwertje heeft een baan in de zorg waarvoor ze bijna fulltime werkt. "Meer uren werken kan ik niet, want de mantelzorg voor mijn man neemt veel tijd in beslag. Met de inflatie, de stijgende benzinekosten, en nu nog de energierekening erbovenop denk ik dat we niet meer rondkomen. "

In gesprek met zorgverzekeraars

Ook het kabinet vindt dat deze patiëntengroep extra steun moet krijgen om de omhoogschietende energierekeningen te kunnen betalen. Minister-president Mark Rutte beloofde tijdens de Algemene Beschouwingen in de Tweede Kamer dat er snel gekeken gaat worden naar een oplossing voor deze specifieke groep.

Maar tot nu toe wijzen ministeries, gemeenten en ziektekostenverzekeraars naar elkaar zonder dat er concrete stappen zijn gezet. Het ministerie van Volksgezondheid zegt in gesprek te zijn met zorgverzekeraars en verwijst gehandicapten met deze apparatuur door naar de gemeenten.

'Elk uitje is kostbaar'

Voor Dieuwertje en Tugay voelt de onzekerheid slopend: "Het zorgt voor veel stress. We durven ook niets meer te ondernemen wat ook maar enigszins geld kost. En dat heeft veel impact, want we weten niet hoeveel tijd Tugay nog heeft, hooguit een jaar of 8."

"De meeste mensen met Duchenne overlijden voor hun 40e levensjaar. Dus elk uitje, ook al is het nog zo klein, is voor ons kostbaar en waardevol. Een vorm van tijdelijke financiële steun zou ons een beetje ademruimte geven en minder stress, dan zouden we toch nog leuke dingen kunnen doen."