Zoveel mogelijk aandacht wil oud-voetbalinternational Fernando Ricksen (42) voor de dodelijke spierziekte ALS. Daarom wil hij nog meedoen aan een interview, ondanks dat hem dat eigenlijk te veel energie kost. "Ik denk nog steeds dat ik ALS kan verslaan."

Vanuit zijn bed in het St Andrews Hospice in Airdrie, Schotland, vertelt hij met een spraakcomputer, die hij met oogbewegingen bedient, dat hij de hoop nog niet heeft opgegeven. Sterker nog, Fernando Ricksen blijft bij zijn standpunt dat hij de eerste zal zijn die ALS zal overwinnen. "Maar de tijd tikt. En als de farmaceutische industrie niet meer gaat doen om een medicijn tegen de ziekte te vinden, dan lukt het niet. Nu is dat blijkbaar niet lucratief genoeg. Dat is wel iets waar ik me boos over kan maken. Maar zolang ik leef, zal ik strijden."

Foto's confronterend, maar toch komt hij in beeld

Fernando zegt dat hij foto's en filmpjes van zichzelf liever niet ziet, omdat die te confronterend voor hem zijn. Toch wil hij wel graag zijn verhaal doen. "De enige manier om deze ziekte aan te pakken is door het te laten zien en mensen er van bewust te maken. Daarom laat ik mezelf zien." Helemaal aan de vooravond van Wereld ALS Dag (21 juni) vindt Fernando het belangrijk om ook nu mee te werken aan een interview.

audio-play
Fernando Ricksen: 'Ik ben nog niet bezig met de dood'

Een paar weken geleden zorgde een videoboodschap voor opschudding, omdat hij daarin zijn laatste avond aankondigde. "Die werd verkeerd begrepen", zegt hij nu. Fernando is nog helemaal niet aan het aftellen, maar hij zal volgende week vrijdag wel zijn laatste benefietavond hebben. Hij organiseerde die vaker ten bate van ALS-onderzoek, maar dat vergt nu te veel van hem. "Ik heb mijn energie nu nodig om te blijven vechten tegen deze ziekte. Ik moet een stapje terug doen."

Een lange carrière

Fernando Ricksen speelde 12 interlands voor het Nederlands elftal (tussen 2000 en 2003) en kwam tussen 1993 en 2011 uit bij respectievelijk Fortuna Sittard, AZ, Glasgow Rangers en Zenit Sint-Petersburg. Hij was ook berucht om zijn uitspattingen, zijn verslaving aan drugs, alcohol en vrouwen.

In 2013 vertelde hij geëmotioneerd in De Wereld Draait Door dat hij net te horen had gekregen dat bij hem de spierziekte ALS was vastgesteld. Hij sprak toen al moeilijker. Inmiddels kan Fernando helemaal niet meer spreken en communiceert hij via een spraakcomputer. Zijn conditie gaat steeds verder achteruit. Inmiddels moet hij ook een paar uur per dag een zuurstofmasker op, omdat ademen moeilijker gaat.

Vrouw Veronika: 'Het hospice is een tweede thuis'

Sinds eind vorig jaar wordt hij verzorgd in een hospice in Airdrie, Schotland. Na een meet and greet bij zijn voormalige club Glasgow Rangers werd hij onwel en bleek hij te zwak om terug naar huis te vliegen. Zijn Russische vrouw Veronika en hun dochter Isabella (7) wonen nog in Spanje en vliegen regelmatig heen en weer om hem te bezoeken.

Fernando's vrouw Veronika en dochter Isabella (7)

"Dat is moeilijk", vertelt Veronika. "We missen hem heel erg. Onze dochter telt de dagen af dat ze ze weer naar hem toe mag. Ze hebben een heel sterke band. Daar kan ik wel eens jaloers op zijn." Fernando en Veronika spreken met hun dochter niet over wat er mogelijk komen gaat. "Isabelle denkt gewoon dat haar vader heel oud is." Ze willen haar niet opzadelen met dat verdriet. Zelf verloor Veronika haar vader toen ze 6 jaar was en dat trauma wil ze Isabelle niet ook aan doen. En dus maken ze het gezellig voor haar. "Het hospice is voor haar als een tweede thuis."

'Vandaag ga ik niet dood'

Fernando ligt in een kamer volgehangen met foto's van hem, zijn vrouw Veronika en dochter Isabella. Ze hebben gisteren haar 7de verjaardag gevierd. Fernando heeft ballonnen en taart en kadootjes voor haar geregeld. "Alles heeft hij zelf uitgezocht op internet. Hij weet precies wat ze leuk vindt. Hij zorgt echt goed voor ons. Ik zie een gezonde vader niet zoveel moeite doen", vertelt Veronika.

Fernando zelf zegt desgevraagd dat hij soms wel aan de dood denkt, maar dat hij er niet bang voor is. "Vandaag ga ik niet dood. Ik geniet van elke nieuwe dag." Hoewel hij bijna niets meer kan bewegen, zijn eten en drinken via een sonde krijgt, bekruipt hem maar sporadisch het gevoel dat het leven niet meer de moeite waard is. "Ik heb die dagen wel. Maar dan doe ik mijn ogen dicht en luister ik muziek en dan gaat het weer. Als je me 5 jaar geleden had gevraagd of ik deze situatie zou hebben aangekund dan had ik nee gezegd. Maar je leert er mee leven. En mijn familie is 'my pride and joy'."

Luisteren

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.