Het tekenseizoen start weer, en ieder jaar lopen er 27.000 mensen de ziekte van Lyme op. Lauri Giepmans (21) heeft al negen jaar Lyme. "Het is heel reëel dat het nooit iets wordt, maar ik moet ervoor vechten."
Komende week is het de 'Week van de Teek'. 20 procent van de teken dragen de ziekte van Lyme. Lyme is te behandelen met antibiotica, maar soms blijven mensen ziek. De Lyme-vereniging deed onderzoek onder deze groep chronische patiënten. De resultaten zijn schokkend. Het onderzoek onder 1657 chronische Lyme-patiënten laat zien dat zij zich verwaarloosd voelen door de gezondheidszorg. De patiënten geven hun leven een rapport cijfer 4. Lauri Giepmans is een van hen.
School was te heftig
Lauri (21) heeft al negen jaar de ziekte van Lyme. "Ik was 12 toen ik de eerste symptomen kreeg. Mijn knie deed pijn en ik was erg moe. Lang dacht ik dat het aan mijn groeispurt lag, we deden daarom thuis niets. Na een half jaar ging ik naar de huisarts. Bij de kinderarts kreeg ik een Lyme-test: die was negatief. De symptomen werden erger en ik kreeg de diagnose fibromyalgie. Dat is een verzamelnaam voor van alles."
"Op mijn 17e stopte ik met school, dat was te heftig. Ik heb wel havo 4 afgemaakt. Maar lezen is lastig voor me, mijn kortetermijngeheugen werkt niet goed. Het is ook afhankelijk van de dag: op sommige dagen gaat het iets beter. Soms is mijn familie verbaasd welke gekkigheid ik wél onthouden heb."
Bacterie zat overal
"Intussen waren we al 5 jaar verder, en hoorde ik dat ik beter in Duitsland kon gaan testen. De bacterie zat toen al overal in mijn lijf want hij had vrij spel. Maar mijn symptomen pasten heel goed in het klinisch beeld van een Lyme-patiënt. Het is daarom zonde dat de ziekte zo laat is gevonden."
"Ik werd ziek van het afsterven van de bacterie tijdens de behandeling in een Duitse privé-kliniek, dat was een goed teken. Het eerste jaar was zwaar: ik kreeg antibiotica en natuurgeneesmiddelen door elkaar, en knapte op. Nu ben ik 3 jaar verder en kan weer veel meer, zoals de gordijnen openen en af en toe muziek luisteren. Dat gaf eerder te veel prikkels. Elke twee of drie maanden ga ik terug naar de kliniek waar ik weer doorgelicht word."
Ik zag het soms niet meer zitten
"Mijn leven met Lyme geef ik een rapportcijfer 4, de kwaliteit is laag. Voor mijn 18e dacht ik soms dat ik beter niet meer wakker kon worden. Ik had geen diagnose, werd steeds zieker en had veel pijn. Dat was erg naar. Nu heb ik die gedachten soms nog als ik even een terugval heb. Het gaat dan door mijn hoofd, maar die somberheid duurt nog maar kort. Heel veel mensen met Lyme denken soms aan zelfdoding. Je hebt soms geen zin meer om uit dat dal te klimmen."
"Ik heb nu drie jaar een maagsonde, een zogenaamde 'MIC-KEY button'. Daardoor krijg ik eten en medicatie. Ik kan niet goed eten, want het maakt me enorm misselijk. Nu heb ik die sonde in mijn buik. Ik ben het eten al ontwend maar probeer het weer op te bouwen."
Chronische Lyme-patiënten denken veel aan zelfdoding
Drie op de tien patiënten dacht er de laatste maand aan een eind aan hun leven te maken. Dat is heel ver bovengemiddeld. De kwaliteit van leven van mensen is erg laag: patiënten geven hun leven een gemiddeld rapportcijfer van 4,5. Een op de zes leeft een groot deel van de tijd in een donkere kamer. De helft komt weinig uit huis.
Het merendeel van de patiënten voelt zich aan hun lot overgelaten en niet serieus genomen door hun artsen. De gezondheidszorg krijgt daarom gemiddeld een cijfer van 2,3 en maar 5 procent geeft het een voldoende. Ze voelen zich niet geloofd en serieus genomen. De helft van de 1657 ondervraagde chronische Lyme-patiënten ziet helemaal geen dokter meer.
Begeleiding om brieven te openen
"Mijn dag ziet er als volgt uit: om 5.30 uur krijg ik de eerste medicatie ingespoten, daar slaap ik doorheen. Om 10 uur weer. Ik word 's middags wakker tussen 12 en 2 uur. Om 4 uur komt het zorgteam weer voor mijn medicatie. Elke avond komt er iemand van mijn zorgteam om te helpen met in bad gaan en de laatste medicatie van de dag in te spuiten. Alleen in bad gaan is te gevaarlijk omdat ik vaak verlamd raak. Ik kan me wel bewegen in bed en kan naar de wc met hulp.
"Ik kan niet veel prikkels hebben. Soms loop ik naar buiten maar daar is vaak te veel licht en geluid - daar krijg ik erge hoofdpijn van. Af en toe kan ik luisterboeken luisteren of Netflixen. Wel moet dat nergens over gaan want ik vergeet veel omdat mijn kortetermijngeheugen niet goed meer werkt. Op maandag krijg ik begeleiding om bijvoorbeeld brieven te openen. Ik woon bij mijn ouders maar binnenkort heb ik een eigen woning, waar ik ook zorg krijg. Het is niet zo rolstoelvriendelijk hier. Gelukkig zit mijn moeder dan maar een paar straten verderop."
Toch nog hoop
"Ik heb hoop op genezing, maar ik weet dat er geen zekerheid is. Ik richt me op het nu. Alles wat beter wordt is meegenomen. Het is heel reëel dat het nooit iets wordt met de huidige behandeltrajecten die er nu voor me zijn. Ik moet er iets van maken vind ik, ervoor vechten."
Lauri houdt een vlog bij waar ze een inkijkje geeft in haar dagelijks leven.
Voor vragen over teken en Lyme kun je hier terecht
Reactie minister Bruno Bruins (medische zorg):
De Lyme Monitor van de Lyme-vereniging geeft opnieuw een indringend beeld van de grote problemen bij een deel van de patiënten. Het verhaal van veel patiënten is schrijnend. Ernstige en langdurige klachten die het dagelijks leven zwaar maken, waar de reguliere zorg vaak geen antwoord op weet. Veel verhalen ook over een zoektocht naar genezing in het buitenland of bij alternatieve genezers. De machteloosheid bij naasten. Dat leed dat trek ik mij aan en ik zet mij dan ook in voor zinvolle acties om dit leed te helpen voorkomen of te verzachten.
We zetten ons in voor intensieve voorlichting over de gevaren van tekenbeten en hoe mensen zich daartegen het beste kunnen wapenen. Daarnaast hebben we een onderzoeksprogramma lopen bij ZonMw en financieren we het werk van het Lyme expertisecentrum. Zodat we de ziekte beter gaan begrijpen, en om tot een effectieve behandelwijze te komen.
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.