Bijna onzichtbaar. Zo voelt Carmen Vukman zich in de programma's van veel partijen die meedoen aan de Tweede Kamerverkiezingen. Mensen met een beperking, zoals zij heeft, worden niet zo vaak genoemd als ze zou willen. "Ik wil niet de uitzondering zijn."
De 29-jarige Carmen heeft diastrofe dysplasie, een unieke vorm van dwerggroei. Met haar 1 meter en 3 centimeter komt ze bij een persoon met een gemiddelde lengte tot aan de heup. Een van de symptomen van haar beperking is kraakbeenslijtage en dat zorgt voor steeds meer pijn, vertelt ze.
'Zwemmen of verzuipen'
Wat haar beperking voor Carmen betekent? "Het maakt me uiteraard tot wie ik ben geworden. Ik had twee opties: zwemmen of verzuipen. Ik koos voor zwemmen. Doorzetten en net dat stapje harder zetten. Mijn beperking zorgt ervoor dat ik meer levenservaring heb dan de meeste mensen van mijn leeftijd. Dat ik meer nadenk over wat ik belangrijk vind in het leven", vertelt ze.
"Ik voel altijd een soort 'haast', omdat ik niet weet hoelang ik nog kan blijven lopen en hoelang de pijn nog te dragen is met de pijnstillers die ik nu slik."
'Zij zien mijn beperking niet'
Ook uit haar werk probeert ze zoveel mogelijk te halen. Als psycho- en dramatherapeut begeleidt ze koppels en gezinnen in de specialistische ggz. Daarnaast doet als zzp'er sprekersklussen en geeft ze les aan psychiaters, seksuologen en psychotherapeuten.
"Zij zien niet mijn beperking, maar een deskundige speelse therapeut van wie ze willen leren. Dat vind ik het mooiste wat er is."
Afhankelijk van zorg
Zelf kan Carmen haar handicap niet negeren, hoe graag ze dat soms ook zou doen. "Ik kan wel zeggen 'ik voel me niet gehandicapt', maar wanneer ik 's ochtends opsta en op mijn telefoon kijk in de hoop dat mijn zorg voor die dag niet heeft afgezegd, voel ik me best gehandicapt."
Ze is 24 uur per dag afhankelijk van fysieke zorg, legt ze uit. "Zeggen zij af, dan moet ook ik mijn dag afzeggen." In zo'n geval belt ze een familielid of haar partner, maar die kunnen niet altijd mee naar haar klussen. "Dan moet ik thuisblijven en voel ik me ineens ontzettend gehandicapt."
Sociaal vangnet
Carmen wil ook niet dat haar dierbaren haar verzorgenden worden. "Natuurlijk helpt mijn partner me wel eens, maar we hebben de afspraak dat zij niet mijn vaste hulp wordt. Dat zou niet bevorderlijk zijn voor onze relatie", daar is ze van overtuigd.
Ondanks dat ze zich soms bezwaard voelt als ze om hulp moet vragen, staan Carmens moeder, zusje en tante altijd voor haar klaar, vertelt ze. "Dat geeft me een heel veilig gevoel. Ik heb een sociaal vangnet, maar besef ook dat niet ieder persoon met een beperking dat heeft."
Persoonsgebonden budget
Carmen en andere mensen met een handicap kunnen aanspraak maken op het persoonsgebonden budget (pgb). Dat is een bedrag waarmee iemand zelf zorg of ondersteuning kan inkopen. Aan de ene kant is Carmen blij met dit systeem.
"Daardoor heb ik een aantal zorgverleners die er alles aan doen om zo flexibel mogelijk met mij mee te bewegen. Maar er komt ook heel veel administratief werk bij kijken. Steeds moet je aantonen dat je er nog recht op hebt. En als het geld op is is het op. Het is altijd een gepuzzel wie ik wanneer kan inzetten en wanneer ik zorg moet vragen van mijn geliefde of mijn moeder die hiervoor geen uren kunnen schrijven."
Per Saldo, de landelijke belangenvereniging voor mensen met een pgb, legde de verkiezingsprogramma's van verschillende politieke partijen naast elkaar, om te kijken wat hun plannen zijn rondom het persoonsgebonden budget.
'Onzichtbaar in programma's'
En nu komen de Tweede Kamerverkiezingen eraan, waarbij iedere Nederlander een stem uit mag brengen voor de volksvertegenwoordiger in wie diegene de meeste vertrouwen heeft. Maar Carmen heeft geen idee wie ze aan moet kruisen op 22 november.
"Ik heb alle partijprogramma's gelezen. Het maakt me verdrietig dat mensen met een beperking zo onzichtbaar zijn in de programma's. Als we al even genoemd worden - in het kader van pgb of het VN-verdrag Handicap - is het minimaal", volgens Carmen. Ze bekijkt de verkiezingsdebatten die nu op tv zijn met veel aandacht. "Als ik het woord 'bestaanszekerheid' hoor, zit ik op het puntje van mijn stoel: komen mensen met een beperking nu wel voorbij? Maar nee, nauwelijks. Terwijl wij al jaren geen bestaanszekerheid hebben als je kijkt wat dat volgens artikel 20 van de grondwet inhoudt: je geen zorgen hoeven maken over morgen."
Elektrische auto's en plastic taks
Ook in thema's die op het eerste gezicht niet te maken hebben met gehandicaptenzaken, ziet Carmen achteruitgang voor mensen met een beperking. "Klimaat is bijvoorbeeld een belangrijk thema op de agenda. Elektrische auto's zijn goed voor het klimaat, maar ik vraag me af of wordt gedacht aan mensen die aangepaste auto's nodig hebben. Worden die ook gemaakt in een elektrische variant? Zijn die aan te passen, zoals we dat kunnen met de huidige auto's waar we in rijden? Is dat niet te ingewikkeld met die ingebouwde computers?"
De toeslag op plastic producten is een ander voorbeeld: "Goed voor het milieu, maar niet voor mensen die van plastic rietjes afhankelijk zijn voor eten of drinken." Al wil de Tweede Kamer daar inmiddels alweer vanaf. Op 17 oktober steunde een Kamermeerderheid het voorstel van de SP om de 'plastictaks' zo snel mogelijk weer af te schaffen.
'Helaas, jij bent al arbeidsongeschikt'
In het nieuwe jaar worden veel dingen duurder voor mensen met een handicap. De eigen bijdrage voor hulp of ondersteuning uit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) stijgt in 2024 naar 20,60 euro per maand. In 2023 was dat 19 euro per maand. Carmen maakt zich vooral druk over de inkomensafhankelijke eigen bijdrage voor mensen met een pgb. "Zorg krijgen voelt daardoor als een boete", vertelt ze.
Ook over de plannen van het demissionaire kabinet om de arbeidsongeschiktheidsverzekering verplicht te maken voor zzp'ers is ze niet te spreken. "Voor mensen met een handicap is die onbetaalbaar of onmogelijk, want verzekeringen zeggen: 'Helaas, jij bent al arbeidsongeschikt.'
Warme douche als luxe
En dan zijn er nog de stijgende kosten waar iedere Nederlander mee te maken krijgt, maar mensen met een beperking in veel gevallen nog net iets meer: de stijgende zorgpremie en de energierekening, waar we volgens vergelijkingssite Energievergelijk.nl in 2024 171 euro meer voor gaan betalen dan in 2023.
"Een warme douche tegen gewrichtspijn wordt een luxe. Een elektrische rolstoel opladen hartstikke duur. Hoe gaan wij als gehandicapten nog 'gewoon' mee kunnen doen?", vraagt Carmen zich af.
Geen concrete plannen
"Natuurlijk staan op de kieslijsten kandidaten die zich hard maken voor mensen met een beperking", erkent Carmen. "Denk aan Lisa Westerveld van GroenLinks-PvdA. Maar van bepaalde verduurzamingsmaatregelen van die partij raak ik dan weer in paniek, omdat daarin geen rekening wordt gehouden met de gevolgen voor mensen met een handicap", zegt Carmen.
Ook de BBB, VVD en het CDA doen goede pogingen in hun programma's, vindt Carmen. "Zoals een financieel vangnet voor pgb-werknemers, 'normaal mee kunnen doen als vanzelfsprekendheid', en meer oog en budget naar de zorgsector. Maar het zijn geen concrete plannen. Dat maakt me onzeker: waar doe ik goed aan? Waar doet deze groep goed aan?"
'Benoem deze groep'
Wat de politiek anders kan doen? "Begin met deze groep mensen (Nederlanders met een handicap, red.) te benoemen. En bekijk bij voorstellen voor het grote geheel, bijvoorbeeld in het kader van verduurzaming, wat de consequenties zijn voor deze groep."
"Wij willen niet de uitzondering zijn. We willen dat een algemene wet ook voor ons werkt."
Praten over, maar niet met
Wat Carmen aansnijdt is herkenbaar voor veel mensen met een beperking, zegt Rick Brink. "Erger kan het bijna niet, dan je niet gezien voelen", vindt hij. Brink, die tot eind 2020 de officieuze minister van Gehandicaptenzaken was, houdt zich als CDA-fractievoorzitter in Overijssel en met zijn adviesbureau voor beleidsmakers nog altijd veel bezig met de belangen van mensen met een beperking.
"We hebben als Nederland onze handtekening gezet onder het VN-verdrag Handicap, maar leven het nog lang niet op alle punten na", zegt hij. Een van de problemen, volgens hem? "In de politiek wordt er gepraat over mensen met een handicap, maar veel te weinig met ze. Dan kom je nooit tot goede, passende oplossingen, waardoor deze toch al kwetsbare mensen zich niet gehoord voelen."
Nieuw programma Binnenlandse Zaken
Persoonsgebonden budget, inclusief onderwijs, mantelzorg; je leest er wel over in de programma's van een aantal politieke partijen, zegt Brink. "Maar hoe die plannen uiteindelijk uitgevoerd moeten worden, dat staat er in veel gevallen niet bij. Daar gaat het mis."
Wel is hij te spreken over een nieuw programma van het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (BZK), dat als doel heeft om meer mensen met een beperking in de politiek te krijgen. "Er verandert dus wel iets, maar nog niet snel genoeg."
Een diverse groep
Wat het lastig maakt, denkt Brink, is dat de groep mensen met een beperking - zo'n 2 miljoen mensen in Nederland - zo divers is. "De ene persoon is slechtziend, de ander slechthorend, nog een ander zit in een rolstoel en weer een ander heeft psychische problemen."
"Deze groepen hebben heel verschillende belangen. Dat maakt lobbyen moeilijker. Belangengroepen werken nog vaak langs elkaar heen."
'Andere politieke wind nodig'
Het zou erg helpen als er na de Tweede Kamerverkiezingen een andere politieke wind gaat waaien dan de afgelopen jaren heeft gedaan, daar is Brink van overtuigd. "We moeten af van het idee dat dingen alleen maar geld kosten. Als je aan de voorkant investeert in een baan voor iemand met een beperking, levert dat aan de achterkant hartstikke veel op. Voor die persoon en voor de samenleving."
Brinks ideaalbeeld voor de toekomst? "Dat mensen met een beperking in de politiek meepraten en -beslissen over alle zaken waar mensen zonder beperking over praten en beslissen. Dus niet alleen over gehandicaptenzaken, maar over elk thema dat de samenleving aangaat. Dan pas is er echt sprake van inclusie."
'Ik blijf nog zweven'
Wat Carmen betreft kan dat niet snel genoeg gaan. Veel mensen met een beperking kunnen niet makkelijk naar buiten om te demonstreren voor hun rechten. "Dat maakt dat we makkelijk te negeren zijn. Het kost ontzettend veel energie, die we ook kunnen steken in ons leven zo leuk mogelijk maken."
"Wij willen net als iedereen een plek hebben in dit land, dat dat vanzelfsprekend is. En dat begint wat mij betreft met de partij die op 22 november de grootste wordt. Maar wie dat moet worden... Ik blijf nog even zweven."
Partijprogramma's geanalyseerd
Ieder(in), de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte, publiceert morgen op haar website een analyse van de verkiezingsprogramma's van 17 van de 26 politieke partijen die deelnemen aan de Tweede Kamerverkiezingen van 2023.
"Het VN-verdrag Handicap wordt door acht partijen benoemd, al ontbreekt vaak wel een concreet plan voor de implementatie ervan", vertelt adviseur Public Affairs Thomas Ronnes van Ieder(in). Het actief betrekken van ervaringsdeskundigen, waar ook Rick Brink naar verwijst, wordt door een aantal partijen benoemd in het programma. Namelijk door GroenLinks-PvdA, D66, Volt, ChristenUnie en BIJ1. "Het is essentieel dat mensen met een beperking en hun naasten betrokken worden bij het maken, uitvoeren en evalueren van beleid", zegt Ronnes.
Het probleem van zich niet gehoord voelen door de politiek, dat herkent Ronnes wel bij de achterban van Ieder(in). Hij noemt de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) als voorbeeld. "Gemeenten, die hier verantwoordelijk voor zijn, sturen vaak op kort gebruik. De gedachte is: iemand heeft het nodig totdat diegene hersteld is. Maar mensen met een beperking hebben het hun hele leven nodig. Dat vergt een andere manier van denken."
Waar het op dit moment nog misgaat, is dat er nauwelijks samenhang is als het gaat om beleid voor mensen met een beperking, zegt Ronnes. "Elk ministerie is ermee bezig, maar dat gebeurt nog te veel in hokjes." Een motie van CDA-Tweede Kamerlid Lucille Werner, die eind vorig jaar met een grote meerderheid werd aangenomen, moet daar verandering in brengen. Werner vroeg om een nationale strategie voor mensen met een beperking. Die wordt nu ontwikkeld. "Die strategie zou een game changer kunnen zijn", volgens Ronnes. "Het is belangrijk dat het volgende regeerakkoord ambitieus is over de nationale strategie en het in samenhang verbeteren van de positie van mensen met een beperking."
Gekeken naar de geanalyseerde partijprogramma's ziet Ronnes twee positieve punten voor mensen met een beperking. "Een grote meerderheid van de zeventien partijen heeft in het programma's aandacht voor de stapeling van zorgkosten. En veel partijen willen de kostendelersnorm afschaffen, waardoor het makkelijker wordt om samen te wonen met iemand."
Wat daarnaast opvalt is dat zowel VVD als NSC, de partijen die op dit moment als hoogste in de peilingen staan, in hun programma's weinig aandacht hebben voor mensen met een beperking. GroenLinks-PvdA, D66, ChristenUnie en BIJ1 schenken in de volle breedte aandacht aan de problemen waar mensen met een beperking tegenaan lopen.
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.