ALS

Een jaar geleden kreeg Frank Bos (42) de diagnose ALS. Een voor een vallen zijn spieren uit. Een 'doodvonnis' noemt hij het. Toch brengt de ziekte niet alleen ellende, maar ook verbondenheid. "Mijn woonplaats Bunnik is er een stukje mooier op geworden.”

Toen de dakloze Kenneth Room naar het ziekenhuis ging met lichamelijke klachten, werd hij niet goed geholpen omdat hij niet verzekerd was. Hij kreeg pillen tegen reuma voorgeschreven terwijl hij ALS had, bleek jaren later. "Was ik maar eerder geholpen."

Begin dit jaar werd bekend dat de band Golden Earring stopt omdat gitarist George Kooyman de spierziekte ALS heeft. Drummer Cesar Zuiderwijk (73) blikt terug op de 50 jaar dat hij in de band zat én vertelt over zijn nieuwe band.

Bij patiënten met ALS worden de spieren steeds zwakker. Ook de ademhalingsspieren, waardoor ze ingesteld moeten worden op kunstmatige beademing. Tot nu toe gebeurde dat op de intensive care, maar door het tekort aan bedden is het roer radicaal omgegooid.

"Je hebt geen idee wat er allemaal is in Nederland." Toen Peer Joosten ALS kreeg, bleek het lastig om snel en goed de juiste zorg voor hem te regelen. Alles komt neer op zijn vrouw Daniela. Het is een probleem waar bijna alle ALS-patiënten tegenaan lopen.

ALS-patiënten hebben niet alleen nog kort te leven, de wirwar aan verschillende instanties en geldpotjes maakt het daarnaast ook lastig om snel de juiste zorg te krijgen. Spierziekten Nederland pleit voor één loket om de zorg goed en snel te regelen.

"Ik denk nog steeds dat ik ALS kan verslaan", zei oud-voetballer Fernando Ricksen 3 maanden geleden. Hij bleef realistisch, maar verloor nooit de hoop dat hij spierziekte ALS zou overwinnen. Vandaag overleed hij op 43-jarige leeftijd.

Zoveel mogelijk aandacht wil oud-voetbalinternational Fernando Ricksen (42) voor de dodelijke spierziekte ALS. Daarom wil hij nog meedoen aan een interview, ondanks dat hem dat eigenlijk te veel energie kost. "Ik denk nog steeds dat ik ALS kan verslaan."

Peter Veen heeft ALS, een ingrijpende ziekte waarbij zijn spieren een voor een uitvallen. Hij heeft nog één wens en dat is zijn organen doneren na zijn dood. In een vroeg stadium van zijn ziekte legde hij dat aan zijn huisarts voor.

Het Hersencentrum van het UMC Utrecht heeft een wereldprimeur: voor het eerst is het gelukt om iemand die totaal verlamd is met haar gedachten een computer te laten aansturen in haar eigen huiskamer. Een doorbraak die van grote betekenis is in het leven van ALS-patiënte Hanneke de Bruijne. In EenVandaag een interview.

Rolstoelen, speciale wc’s en trapliften arriveren regelmatig te laat bij patiënten met een zeer progressieve ziekte. Hun conditie holt zo snel achteruit, dat wanneer het medische hulpmiddel wordt geleverd, ze er niets meer aan hebben.