Wat als het tegenvalt? Ger Geurts kreeg dezelfde parkinsonoperatie als Ernst Daniël Smid, maar een ander resultaat

Wat als je als parkinsonpatiënt een succesverhaal hoort over een operatie die je klachten erg kan verminderen, maar dat bij jou niet zo blijkt te werken? Het overkwam Ger Geurts, die de ziekte kreeg nadat hij jarenlang in de rozen werkte.

Net als steeds meer mensen onderging parkinsonpatiënt Ger Geurts de zogenoemde Deep Brain Stimulation-operatie. Een hersenoperatie tegen de klachten die hij door de ziekte van Parkinson ervaarde. Succesverhalen kregen veel aandacht, zoals onder andere die van zanger en presentator Ernst Daniël Smid. Bij hem bleek de operatie heel goed te werken. Maar voor Ger pakte het helaas anders uit, net als bij andere mensen. Hij vertelt zijn verhaal.

Onvoldoende

"Ik kan er niet slechter van worden, ik kan alleen maar winnen", vertelt parkinsonpatiënt Ger Geurts in de podcast Krijg ik Parkinson? van EenVandaag-verslaggever Laura Kors voordat hij de operatie ondergaat. Hij geeft zijn leven op dat moment een onvoldoende. Te vaak heeft hij te maken met de voor parkinsonpatiënten kenmerkende off-momenten. Dat zijn momenten waarop zijn lichaam onrustig en vervelend aanvoelt en hij zich niet kan concentreren op gewone dagelijkse activiteiten.

Medicatie helpt die momenten te onderdrukken, maar als de ziekte verergert, is er een moment waarop nog een verhoging van de dosis er niet meer inzit. De schade aan andere organen zou dan te groot worden en er is kans op een andere nare bijwerking: hypermobiliteit. Daarbij gaat het lichaam grove oncontroleerbare bewegingen maken met de armen en benen. "Dat ziet er heel raar uit", zegt Geurts. De operatie kan dan soelaas bieden.

'Alles weer kunnen'

De ervaringen van patiënten lopen nogal uiteen. Bij zanger en presentator Ernst Daniël Smid was het resultaat van de hersenoperatie enorm positief. In de talkshow OP1 vertelde hij alles weer te kunnen, nadat hij eerder zichzelf zelfs niet meer kon aankleden. Nu kan hij weer zingen, schrijven en typen.

Maar de ervaring van Geurts is minder positief, blijkt in de podcast. De ruime voldoende die hij zijn leven na de operatie hoopte te kunnen geven, blijft uit. "Je laat een DBS-operatie toepassen en dan denk je: daarna gaat het weer als een trein. Maar dan valt het wel een beetje tegen inderdaad.

Positieve verhalen zoals die van Smid zorgen voor grote verwachtingen bij andere patiënten, merken behandelaren in de praktijk. De verpleegkundige die Geurts bijstaat moet de verwachtingen van mensen steeds temperen, die op een even grote verandering hopen. En dat is een vervelende taak.

Niet bij iedereen effecten zo groot

Ook parkinsonexpert Bas Bloem krijgt na het interview met de zanger veel meer verzoeken van mensen die de DBS-operatie ook willen en er veel van verwachten. "Dat merk je natuurlijk wel, als zo'n beroemdheid, zeker Ernst Daniël Smid, die is larger than life, dat roept op tv. " Ook hij moet dan de verwachtingen temperen, want niet bij iedereen zijn de effecten zo groot.

"We hebben het nu over DBS, maar het is ook wel eens zo geweest met cannabis. Nadat daar een positief verhaal over op tv was geweest, kreeg ik daar allemaal vragen over in mijn behandelkamer", vertelt Bloem. "In bredere zin kun je zeggen; mensen zijn wanhopig en klampen zich aan alles vast. Ik zie zelfs mensen die een hypotheek op hun huis nemen omdat een Chinese wonderdokter stamcellen aanbiedt, terwijl daar nul komma nul wetenschappelijk bewijs voor is."

Depressief door tegenvallende resultaten

Psychiater Odile van den Heuvel herkent het verhaal. "Twee jaar geleden was er ook een tv-uitzending over deze operatie, waarin louter een positief verhaal werd verteld. Mensen denken dan dat het een wondermiddel is." Maar de gevolgen ziet ze dan terug in de behandelkamer.

Sommige mensen raken ernstig depressief omdat de resultaten tegenvallen. "Mensen die goed op de DBS-operatie reageren, worden 10 jaar terug in de tijd gezet, en kunnen weer heel veel. Bij anderen is de winst subtieler. De variatie in effect is bij bijna elke behandeling in de geneeskunde groot." Neurologen zouden de te verwachten effecten volgens Van den Heuvel dan ook genuanceerd moeten afschilderen.

'De hoop is er nog'

Geurts houdt hoop dat zijn situatie toch nog zal verbeteren. "Ze geven het 3 tot 12 maanden voordat alle instellingen optimaal zijn en elk mens is anders." Het allerliefst zou Geurts weer willen golfen, maar of dat lukt, is de vraag. De operatie heeft hem tot nu toe niet gebracht wat hij ervan hoopte. "Nog niet, maar het kan nog komen. De hoop is er nog", vertelt hij.

Hij zou graag willen dat zijn leven een zeven wordt. "Maar ik houd het nu op een kleine 6,5. Na de operatie denk je: ze zetten dat kastje aan, en samen met de medicatie, ga je weer als een trein. Maar dat is dus niet zo."