Mensen met de chronische vermoeidheidsziekte ME/CVS vangen regelmatig bot bij het UWV als het gaat om het toekennen van uitkeringen en de hoogte ervan. Dit blijkt uit een vandaag gepubliceerde enquête onder patiënten in opdracht van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

ME/CVS staat voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Een ingewikkelde naam voor een eveneens ingewikkelde en moeilijk grijpbare ziekte. In Nederland gaat het om circa 30.000 tot 40.000 patiënten. Grootste gemeenschappelijke deler is de ernstige vermoeidheid, die ook niet vermindert als je rust neemt. Veel patiënten met ME/CVS hebben last van verstoorde slaap, problemen met concentratie en geheugen, ze hebben hoofdpijn of voelen zich misselijk. Zelfs een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten.

'Het meest verbaast me de willekeur'

Veel patiënten geven in het nu gepubliceerde onderzoek aan dat artsen van het UWV het ziektebeeld niet serieus nemen. De 41-jarige Kim Kervezee verwoordt het zo: "Wat me het meest heeft verbaasd is de willekeur bij het UWV: wie heb je tegenover je, kent diegene het ziektebeeld, kent diegene jou, is er begrip? En daarnaast: wat voor dag heb ik? Is het een goede dag, dan is dat slecht voor het bezoek bij het UWV. 'Het gaat toch prima', hoor je ze dan denken. Er is zo weinig kennis van de ziekte."

De Gezondheidsraad concludeerde in maart 2018 in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS een chronische ziekte is, die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen.

Patiënten voelen zich niet gehoord

ME-patiënten zijn door de ziekte beperkt in hun activiteiten. Een groot deel raakt geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt. In het ernstigste geval zijn patiënten volledig bedlegerig. Het is niet bekend hoe de ziekte precies ontstaat. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat mogelijk meerdere lichaamssystemen bij de ziekte betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het centrale zenuwstelsel, het hart- en vaatstelsel en de stofwisseling.

Patiënten betitelen hun contact met het UWV als stressvol en soms zelfs traumatisch. Artsen denken vaak dat het niet om een echte ziekte gaat of dat de klachten alleen maar worden veroorzaakt door verkeerde gedachten of gebrek aan beweging. Bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid houden sommige artsen volgens de ondervraagde patiënten ook te weinig rekening met de gevolgen van de ziekte. Deze opvattingen en praktijk zijn volgens de patiëntenverenigingen in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS.

Keuring bij arbeidsongeschiktheid door ME/CVS moet beter

De patiëntenorganisaties vinden dat die keuringen beter moeten. In het onderzoeksrapport staan daarvoor acht aanbevelingen. Op dinsdag 27 november worden de resultaten van het onderzoek aangeboden aan de Kamercommissies voor VWS en SZW in Den Haag. De Patiëntenorganisaties pleiten voor een meer betrouwbare beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME/CVS, zodat de uitkeringsprocedures minder willekeurig worden.

info

Reactie UWV:

“Voorop staat dat klachten van patiënten met ME/CVS serieus worden genomen door verzekeringsartsen bij UWV. Het beleid is dan ook om ME/CVS niet anders te beoordelen dan andere aandoeningen. We hebben kennis genomen van het rapport en nemen dit onderwerp en de persoonlijke ervaringen van ME-patiënten met het UWV zeer serieus. Daarom gaan we binnen afzienbare tijd met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in gesprek. Er wordt een afspraak voor dat overleg gemaakt. Op 12 december nemen we het rapport van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Vereniging en de ME/CVS Stichting Nederland bovendien officieel in ontvangst. Daarna zullen we uiteraard met een inhoudelijke reactie op het rapport komen.”

Lees & bekijk ook:

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.