Toen bij zijn partner Hester op jonge leeftijd alzheimer werd gediagnostiseerd, ontdekte Ton dat er nog veel te verbeteren valt in de dementiezorg. Onlangs overleed Hester. Nu wil Ton 'andere Hesters' helpen. "Ik wil de zorg in Nederland veranderen."

"Het kan zijn dat ik de telefoon zo even neer moet leggen. Ze komen vandaag het ziekenhuisbed van Hester ophalen, dat staat nog in de woonkamer." Tons stem slaat hoorbaar over. Hij is nog wat emotioneel, verontschuldigt hij zich. Maar wie zou dat niet zijn, 2 dagen na de begrafenis van een levenspartner?

Burn-outverschijnselen

"We wisten al ruim 5 jaar dat dit moment eraan zat te komen. Ik had eerlijk gezegd verwacht dat er een last van mijn schouders zou vallen, maar dat is eigenlijk niet zo. Het is meer een gat. Letterlijk, als haar bed straks is opgehaald." Toch is Ton ook ergens opgelucht dat de kamer straks weer 'gewoon' een woonruimte is voor hem en de kinderen.

5,5 jaar geleden werd bij Hester, toen 50 jaar oud, alzheimer gediagnostiseerd. Een ziekte die zij - en haar omgeving - tot toen vooral associeerden met 'oudere' mensen. "Achteraf kreeg ze halverwege de 40 al de eerste symptomen, burn-outverschijnselen, grote veranderingen in haar karakter. Maar dat werd veel later pas aan alzheimer gelinkt."

'Ik wist niet dat je eraan doodgaat'

"Na de diagnose was Hester zó opgelucht", herinnert Ton zich. "'Zie je wel, ik ben niet gek!' zei ze. Heel begrijpelijk natuurlijk, als je je al jaren niet serieus genomen voelt. Ik was ook opgelucht, totdat ik leerde dat je doodgaat aan deze ziekte. Dat wist ik niet."

Eigenlijk begon toen al de mentale voorbereiding op het overlijden dat op 13 juli 2022 zou plaatsvinden. Maar veel tijd had hij daar niet voor, want Hester leefde nog en had al snel meer verzorging nodig. Ton nam de rol van mantelzorger op zich.

'Alles is duurder'

Iets wat hem meteen opviel, toen hij zich bezig ging houden met de zorg voor Hester, was dat alle producten met het label 'alzheimer' of 'dementie' eraan hartstikke duur waren. "Zo zag ik online dat dementieklokken (afgestemd op het gezichtsveld van iemand met dementie en met de dag en het dagdeel uitgeschreven, red.) nauwelijks te krijgen zijn onder de pakweg 50 euro."

En dat terwijl zelf klok kunnen kijken, niet hoeven vragen welke dag het ook al weer is, bijdraagt aan de zelfredzaamheid van iemand met alzheimer of een andere vorm van dementie. Daar was én is Ton zeker van.

Baan opgezegd

Voor hem was dat een van de redenen om 2 jaar geleden zijn baan in het bedrijfsleven op te zeggen en samen met Tim van Santen, toen nog masterstudent Health Innovation, het bedrijf TimeSteps op te richten. Via Facebook vonden ze een investeerder en inmiddels hebben ze een app gebouwd met daarin een digitaal klokje voor mensen met dementie.

De app is gratis en de dementieklok erin ook. En dat blijft zo, benadrukt Ton. "Dat is juist het punt, dat je niet iets duurs hoeft te kopen, alleen maar omdat je ziek bent. Ik zag bij Hester - en ook bij anderen met alzheimer - dat ze de hele dag met hun mobieltje bezig zijn. Logisch ook: het is je enige houvast als je hulp nodig hebt en er niet direct iemand in de buurt is. Dus: focus op wat iemand nog wel kan en ondersteun dat met techniek."

Bron: eigen foto

'Kennis slecht toegankelijk'

Naast de hoge kosten is er nog een ander aspect van de dementiezorg waar Ton kans ziet voor verbetering. "Hester is bijna 3 jaar geleden verhuisd naar een verzorgingshuis. We wilden dat eigenlijk niet, maar hadden het idee dat het niet anders kon. Met de kennis van nu vind ik dat erg pijnlijk. Het had namelijk best gekund, als ik maar de juiste informatie tot mijn beschikking had gehad."

Hij doelt erop dat er veel kennis is in Nederland, bijvoorbeeld over de aanpassingen die je thuis moet doen om een geliefde met alzheimer langer thuis te kunnen houden. Maar dat deze slecht toegankelijk is en niet gecentraliseerd. Dat zouden overheden veel beter kunnen doen, denkt Ton. "Als mantelzorger sta je zes-nul achter als je begint: je hebt geen kennis en ook geen tijd om het allemaal uit te zoeken."

Techniek als middel

"Er zijn zoveel lokale en landelijke 'maatjesprojecten' en vrijwilligers," vervolgt Ton, "maar ik merkte dat ik bijvoorbeeld in mijn eigen woonplaats Ede totaal niet wist hoe en waar ik een vrijwilliger kon vinden die met Hester kon wandelen als ik aan het werk was. Ook hier gold dat er heus wel informatie bestond, maar dat ik geen idee had waar ik moest zoeken en daar eigenlijk ook geen tijd voor had."

Het zou volgens hem erg helpen als de eindgebruikers - mantelzorgers en mensen met dementie - veel meer worden betrokken bij het ontwikkelen van digitale omgevingen en andere informatie. Omdat dat volgens Ton nu veel te weinig gebeurt, ontwikkelde hij samen mét mantelzorgers uit het hele land zelf een app vóór mantelzorgers. "En uiteindelijk is die techniek slechts een middel om meer kwaliteit van leven mogelijk te maken gedurende de tijd die je nog samen hebt."

Liefde, liefde en nog eens liefde

En dan pauzeert Ton even, hij slikt hoorbaar. "Bij alles wat ik doe is Hester mijn inspiratiebron. Zij werkte 30 jaar lang met veel passie met kinderen met een verstandelijke beperking en die passie deel ik nu voor mensen met dementie."

"Hester gaf liefde, liefde en nog eens liefde. Kon onvoorwaardelijk luisteren en kleurde graag buiten de lijntjes. Keek naar wat wél kon. Dat draag ik altijd met me mee."

De herstelactie voor fouten bij het UWV schiet tekort, vinden NSC en GroenLinks-PvdA. Beide partijen presenteren vandaag een uitgebreider plan om de problemen met arbeidsongeschiktheidsuitkeringen aan te pakken.

"De eerste stap is nu gezet, maar dat is voor mij echt onvoldoende", zegt NSC-Tweede Kamerlid Ilse Saris. "Mensen moeten krijgen waar ze recht op hebben. Dat betekent dat gemaakte fouten moeten worden hersteld."

Alle fouten herstellen

En dan niet alleen de administratieve fouten, benadrukt Saris. "Ook de sociaal-medische beoordelingen. Niet alleen over de periode 2020 tot 2024, maar ook fouten van daarvoor." Daarnaast moet volgens haar de schade die mensen hebben geleden, worden gecompenseerd.

De partij is dan ook van plan om deze uitbreiding bij de voorjaarsnota-onderhandelingen te bespreken met de andere coalitiepartijen. "Wij willen hier echt voor strijden." Om hoeveel mensen het gaat en hoeveel extra geld het kost om het plan te realiseren, is onduidelijk, zegt het NSC-Kamerlid.

Snelle compensatie: 5.000 euro

"Wij willen dat mensen nu zo snel mogelijk zekerheid krijgen", zegt Kamerlid voor GroenLinks-PvdA Mariëtte Patijn. "Dat betekent dat er voor mensen die te weinig hebben gekregen een goede compensatieregeling moet komen."

Die compensatieregeling zou volgens haar uit een keuze moeten bestaan: het UWV rekent het hele dossier door, óf iemand kiest voor een snellere optie van 5.000 euro uitbetaling. "En mensen die juist te veel hebben gekregen, moeten de zekerheid hebben dat ze geen terugvordering krijgen."

'Mensen hebben er recht op'

En dat is niet het enige. Ook als iemands uitkering in de toekomst naar beneden wordt bijgesteld, moet volgens GroenLinks-PvdA rekening worden gehouden met de persoonlijke situatie. Daarnaast moeten mensen van voor 2020 aanspraak kunnen maken op de 5.000 euro als er fouten zijn gemaakt.

"Maar we moeten niet beloven dat we voor hen alles in detail gaan uitrekenen. Want dat lukt misschien helemaal niet", zegt Patijn. Wel moeten geconstateerde fouten in de periode van voor 2020 worden rechtgezet. "Dat gaat lang duren, maar mensen hebben er recht op."

Tienduizenden dossiers wachten nog

Met hun plannen pleiten NSC en GroenLinks-PvdA voor een bredere herstelactie die sneller én zorgvuldig wordt afgehandeld. Maar de minister en het UWV lieten eerder weten dat elke uitbreiding ten koste zou gaan van de reguliere werkzaamheden.

Voor de huidige herstelactie worden namelijk al zo'n 43.000 dossiers opnieuw bekeken door een speciaal opgericht team.

Heel veel extra dossiers

Vorige week bleek bovendien uit de bijlagen van een Kamerbrief dat er nog 8.000 dossiers bij zouden kunnen komen van arbeidsongeschikten van wie de uitkering is beëindigd of toegekend tussen 2020 en 2024.

Daarnaast zijn er nog 28.000 dossiers met vastgestelde fouten, bijvoorbeeld bij de indexering, die nog gecorrigeerd moeten worden, blijkt uit hetzelfde document.

'Werkdruk geen excuus'

Maar volgens NSC-Kamerlid Saris is de werkdruk bij het UWV geen excuus om mensen niet te helpen. "De overheid dient zich aan de wet te houden, mensen dienen zich aan de wet te houden en fouten moeten gewoon worden hersteld."

Ook GroenLinks-PvdA-Kamerlid Patijn denkt dat haar plan uitvoerbaar is. "Wij denken dat het minder complex is, want je hoeft niet helemaal uit te gaan rekenen wat mensen krijgen. Dit komt in de plaats van wat het UWV nu aan het doen is. En mensen kunnen daardoor sneller geholpen worden en dus uit die onzekerheid komen."

Minister onder druk van eigen partij

De plannen van beide partijen kosten geld, mogelijk heel veel geld. De verantwoordelijk minister Van Hijum is zelf NSC'er en krijgt van zijn eigen partij een stevige opdracht mee. Hij moet op zoek naar het geld om de plannen uit te voeren, maar waar dat vandaan moet komen is onduidelijk.

Wat Saris betreft hoort het bij de gemaakte afspraken dat dit geregeld wordt. "Er moet heel veel gebeuren, maar in het regeerakkoord hebben we afgesproken dat wij het wel willen. En daar houd ik mijn regeringspartijen aan. Ook mijn minister."

Taghi, Holleeder, Razzouki: de gevaarlijkste Nederlandse criminelen verblijven allemaal in de Extra Beveiligde Inrichting (EBI) in Vught, oftewel de EBI. De inrichting heeft het hoogste beveiligingsniveau. We vroegen wat jullie erover willen weten.

Vlakbij de zwaar beveiligde gevangenis in Vught is afgelopen vrijdag een zittingszaal geopend voor strafzaken. Het is een maatregel om vluchtgevaarlijke gedetineerden minder vaak te hoeven vervoeren, want dat is peperduur en heeft grote risico's voor de veiligheid.

Beveiliging aanscherpen

"Tijdens een verplaatsing is er het risico dat een gedetineerde een ontsnappingsmogelijkheid vindt, meer dan wanneer iemand binnen de gevangenismuren blijft", verklaart woordvoerder Charlotte Hees van de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI).

De opening van de zittingszaal past in een bredere politieke beweging om de beveiliging rond zware criminelen verder aan te scherpen. Het is onder meer een reactie op incidenten waarbij criminelen ondanks hun detentie vermoedelijk toch contact onderhielden met de buitenwereld.

Is er wel personeel voor een nieuwe EBI?

Tweede EBI in Vlissingen

De afgelopen jaren hebben we gemerkt dat er meer hoogrisico-gedetineerden zijn die hun criminele handelen proberen voort te zetten vanuit hun cel, zegt de woordvoerder van de Dienst Justiële Inrichtingen. Het is ook de reden dat er een extra EBI wordt gerealiseerd op het nieuwe Justitieel Complex in Vlissingen, dat naar verwachting in 2030 klaar is.

Advocaat Geert-Jan Knoops, die vaak in de EBI is geweest, stelt vast: "Er is in de samenleving een toenemende toestroom aan georganiseerde criminaliteit, de aard van het strafrecht is veranderd. Er is daardoor meer behoefte ontstaan aan een tweede EBI."

Druk op capaciteit

Op dit moment is er één EBI in Nederland, in de Penitentiaire Inrichting (PI) in Vught. Die heeft plek voor 24 gedetineerden, verdeeld over verschillende afdelingen. Naast de geplande bouw van een nieuwe EBI in Vlissingen wordt ook de capaciteit in Vught uitgebreid, met twaalf extra cellen.

Er is veel druk op de capaciteit in het gevangeniswezen, zowel wat betreft personeelstekorten als celtekorten, maar op deze groep wordt niet bezuinigd, laat de woordvoerder van de DJI weten.

Wat maakt de EBI anders dan een gewone gevangenis?

Afgezonderd van elkaar

Wat maakt zo'n EBI nu anders dan andere plekken waar gedetineerden verblijven? Het belangrijkste verschil is de doelgroep die erin zit, legt de woordvoerder uit. In de EBI komen vooral gedetineerden terecht die een grote rol speelden in georganiseerde criminaliteit, en die bijvoorbeeld een crimineel netwerk aanstuurden.

"Hierdoor zijn we er in de EBI niet alleen mee bezig dat deze gedetineerden - plat gezegd - achter slot en grendel blijven, maar willen we ook voorkomen dat ze hun criminele netwerk vanuit de gevangenis blijven aansturen."

Volledig afgezonderd

Om dat te voorkomen, is er strenge controle op de gedetineerden. "Het meest essentiële verschil is dat een gedetineerde in de EBI volledig afgezonderd is van andere gedetineerden", vertelt Knoops.

"In gewone gevangenissen mogen gedetineerden met elkaar socialiseren. Bijvoorbeeld gezamenlijk naar de luchtplaats gaan of sporten. Dat is in de EBI vrijwel niet het geval."

Hoe wordt hulp van buitenaf tegengegaan?

Contact met buitenwereld

Woordvoerder Hees legt verder uit dat gedetineerden in de EBI absoluut niet samen in één cel geplaatst worden, zoals dat in andere gevangenissen soms wel gebeurt. De gedetineerden in de EBI kunnen heel soms even samen koken of tegelijkertijd sporten. Maar dan wordt er goed gekeken wie met wie mag, en wie zeker niet.

De afgelopen jaren is er ook meer afstand gekomen in het contact tussen de bewaarders en de gedetineerden. Om bewaarders zelf beter te beschermen.

Controle bij telefoongesprekken

Telefoongesprekken met de buitenwereld zijn bovendien streng geregeld. In andere gevangenissen is er vaak een grotere belzaal en algemenere controle. Maar bij de EBI is die controle één-op-één: om te bellen met een gedetineerde in de EBI, moet de beller onder begeleid toezicht naar een andere gevangenis komen. Zodat nauw in de gaten kan worden gehouden wie met wie belt.

Ook zijn de bezoekregels streng: je kunt niet zomaar even op bezoek bij iemand in de EBI.

'Bizar streng'

Volgens Hees is de EBI 'bizar streng'. Ze zegt: "Niemand wordt een momentje losgelaten. De gedetineerden zijn helemaal in hun eentje. En hoewel het natuurlijk terecht is dat ze daar verblijven, is het een heel naar regime om in te zitten."

In 2023 stelde het anti-foltercomité van de Raad van Europa dat de veiligheidsmaatregelen in de EBI 'buitensporig' streng waren.

Ieder jaar opnieuw beoordeeld

De woordvoerder benadrukt dat goed verantwoord moet blijven waarom maatregelen in de EBI nodig zijn. "Dienst Justitiële Inrichtingen staat ook voor een humaan detentiebeleid. Dus bij zo'n streng regime als in de EBI moet je verantwoorden of het noodzakelijk is dat iemand daar verblijft. En als iemand er al langer verblijft: of het niet afgebouwd kan worden. Soms kunnen gedetineerden naar een iets minder zwaar beveiligde inrichting, de Afdeling Intensief Toezicht (AIT)."

Ieder jaar worden de gedetineerden daarom opnieuw beoordeeld. Dat gebeurt onder meer op basis van adviezen van de gevangenisdirecteur.

Cameratoezicht op advocaten

Dan zijn er nog de advocaten die contact hebben met gedetineerden. Ook op dat contact is het toezicht strenger geregeld dan in andere gevangenissen. "In een gewone gevangenis kun je als advocaat gewoon met je cliënt aan een tafeltje zitten, kun je dossiers over en weer uitwisselen, zodat de gedetineerde kan meelezen", weet Knoops uit eigen ervaring.

"In de EBI wordt een gesprek streng gemonitord", zegt Knoops. "Dat is ook altijd zo geweest, voor zover ik weet. Toen ik ruim 10 jaar geleden iemand in de EBI als cliënt had, was dit ook al zo."

Naar de Eerste Kamer

Onder het vorige kabinet stelde minister Franc Weerwind (Rechtsbescherming) nog scherpere maatregelen in de EBI voor. Hieronder was ook het voorstel om cameratoezicht in te stellen bij gesprekken tussen gedetineerden en advocaten.

In februari 2025 stemde de Tweede Kamer in met de wetswijziging die hiervoor nodig was. Het voorstel moet nu nog langs de Eerste Kamer.

Verdediging moeilijker

Eerder stemde de Tweede Kamer in met wijzigingen die verder gingen dan enkel cameratoezicht, en ook auditief toezicht mogelijk maakte. Na een spoedadvies van de Raad van State werd hiervan afgezien.

"Het scherpe toezicht in de EBI maakt het werk van de verdediging al een stuk moeilijker", zegt Knoops hierover. "Als het toezicht óók nog eens gepaard zou gaan met geluid opnemen en kunnen terugluisteren. Dan zou een advocaat nooit vertrouwelijk informatie kunnen uitwisselen."

'Grenzen van toelaatbare zijn bereikt'

"Dat zou in strijd zijn met het Europese Mensenrechtenverdrag. Zelfs het belang van de veiligheid van de samenleving kan niet opwegen tegen het grote belang dat de wetgever heeft gecreëerd voor ongestoord vrij verkeer tussen advocaat en cliënt", zegt hij.

"Ik denk dat de grenzen van het toelaatbare nu al zijn bereikt met het huidige EBI-regime."

Nog strenger?

De Dienst Justitiële Inrichtingen ziet in principe geen heil in een nog strengere beveiliging in de EBI. "Bij incidenten moet je natuurlijk kijken: hoe wil je dit voorkomen in de toekomst?", zegt de woordvoerder. "En het is goed dat er voor de capaciteit een tweede EBI-vestiging gepland staat. Maar wij zitten niet op de route dat het dagelijks regime van de gedetineerden nu nog strenger moet."

"Het is in de EBI echt al heel streng. Dus de indruk die mensen soms hebben van 'het kan nog wel wat strenger', die klopt niet", zegt ze. "Bovendien moet je ook denken aan wat zo'n extreem streng beleid doet met mensen, wat voor mensen je daarmee maakt. Daar los je niks mee op, zeg maar. Het baat niet."