Ton verloor zijn partner Hester (55) aan alzheimer, nu wil hij 'andere Hesters' helpen: 'Kan niet, wil ik nooit meer horen'

Toen bij zijn partner Hester op jonge leeftijd alzheimer werd gediagnostiseerd, ontdekte Ton dat er nog veel te verbeteren valt in de dementiezorg. Onlangs overleed Hester. Nu wil Ton 'andere Hesters' helpen. "Ik wil de zorg in Nederland veranderen."

"Het kan zijn dat ik de telefoon zo even neer moet leggen. Ze komen vandaag het ziekenhuisbed van Hester ophalen, dat staat nog in de woonkamer." Tons stem slaat hoorbaar over. Hij is nog wat emotioneel, verontschuldigt hij zich. Maar wie zou dat niet zijn, 2 dagen na de begrafenis van een levenspartner?

Burn-outverschijnselen

"We wisten al ruim 5 jaar dat dit moment eraan zat te komen. Ik had eerlijk gezegd verwacht dat er een last van mijn schouders zou vallen, maar dat is eigenlijk niet zo. Het is meer een gat. Letterlijk, als haar bed straks is opgehaald." Toch is Ton ook ergens opgelucht dat de kamer straks weer 'gewoon' een woonruimte is voor hem en de kinderen.

5,5 jaar geleden werd bij Hester, toen 50 jaar oud, alzheimer gediagnostiseerd. Een ziekte die zij - en haar omgeving - tot toen vooral associeerden met 'oudere' mensen. "Achteraf kreeg ze halverwege de 40 al de eerste symptomen, burn-outverschijnselen, grote veranderingen in haar karakter. Maar dat werd veel later pas aan alzheimer gelinkt."

'Ik wist niet dat je eraan doodgaat'

"Na de diagnose was Hester zó opgelucht", herinnert Ton zich. "'Zie je wel, ik ben niet gek!' zei ze. Heel begrijpelijk natuurlijk, als je je al jaren niet serieus genomen voelt. Ik was ook opgelucht, totdat ik leerde dat je doodgaat aan deze ziekte. Dat wist ik niet."

Eigenlijk begon toen al de mentale voorbereiding op het overlijden dat op 13 juli 2022 zou plaatsvinden. Maar veel tijd had hij daar niet voor, want Hester leefde nog en had al snel meer verzorging nodig. Ton nam de rol van mantelzorger op zich.

'Alles is duurder'

Iets wat hem meteen opviel, toen hij zich bezig ging houden met de zorg voor Hester, was dat alle producten met het label 'alzheimer' of 'dementie' eraan hartstikke duur waren. "Zo zag ik online dat dementieklokken (afgestemd op het gezichtsveld van iemand met dementie en met de dag en het dagdeel uitgeschreven, red.) nauwelijks te krijgen zijn onder de pakweg 50 euro."

En dat terwijl zelf klok kunnen kijken, niet hoeven vragen welke dag het ook al weer is, bijdraagt aan de zelfredzaamheid van iemand met alzheimer of een andere vorm van dementie. Daar was én is Ton zeker van.

Baan opgezegd

Voor hem was dat een van de redenen om 2 jaar geleden zijn baan in het bedrijfsleven op te zeggen en samen met Tim van Santen, toen nog masterstudent Health Innovation, het bedrijf TimeSteps op te richten. Via Facebook vonden ze een investeerder en inmiddels hebben ze een app gebouwd met daarin een digitaal klokje voor mensen met dementie.

De app is gratis en de dementieklok erin ook. En dat blijft zo, benadrukt Ton. "Dat is juist het punt, dat je niet iets duurs hoeft te kopen, alleen maar omdat je ziek bent. Ik zag bij Hester - en ook bij anderen met alzheimer - dat ze de hele dag met hun mobieltje bezig zijn. Logisch ook: het is je enige houvast als je hulp nodig hebt en er niet direct iemand in de buurt is. Dus: focus op wat iemand nog wel kan en ondersteun dat met techniek."

Bron: eigen foto

'Kennis slecht toegankelijk'

Naast de hoge kosten is er nog een ander aspect van de dementiezorg waar Ton kans ziet voor verbetering. "Hester is bijna 3 jaar geleden verhuisd naar een verzorgingshuis. We wilden dat eigenlijk niet, maar hadden het idee dat het niet anders kon. Met de kennis van nu vind ik dat erg pijnlijk. Het had namelijk best gekund, als ik maar de juiste informatie tot mijn beschikking had gehad."

Hij doelt erop dat er veel kennis is in Nederland, bijvoorbeeld over de aanpassingen die je thuis moet doen om een geliefde met alzheimer langer thuis te kunnen houden. Maar dat deze slecht toegankelijk is en niet gecentraliseerd. Dat zouden overheden veel beter kunnen doen, denkt Ton. "Als mantelzorger sta je zes-nul achter als je begint: je hebt geen kennis en ook geen tijd om het allemaal uit te zoeken."

Techniek als middel

"Er zijn zoveel lokale en landelijke 'maatjesprojecten' en vrijwilligers," vervolgt Ton, "maar ik merkte dat ik bijvoorbeeld in mijn eigen woonplaats Ede totaal niet wist hoe en waar ik een vrijwilliger kon vinden die met Hester kon wandelen als ik aan het werk was. Ook hier gold dat er heus wel informatie bestond, maar dat ik geen idee had waar ik moest zoeken en daar eigenlijk ook geen tijd voor had."

Het zou volgens hem erg helpen als de eindgebruikers - mantelzorgers en mensen met dementie - veel meer worden betrokken bij het ontwikkelen van digitale omgevingen en andere informatie. Omdat dat volgens Ton nu veel te weinig gebeurt, ontwikkelde hij samen mét mantelzorgers uit het hele land zelf een app vóór mantelzorgers. "En uiteindelijk is die techniek slechts een middel om meer kwaliteit van leven mogelijk te maken gedurende de tijd die je nog samen hebt."

Bekijk ook

• 

  Teun (22) woont al een jaar tussen mensen met dementie: 'We sluiten hen uit van de maatschappij'

  • 06-11-2021

Liefde, liefde en nog eens liefde

En dan pauzeert Ton even, hij slikt hoorbaar. "Bij alles wat ik doe is Hester mijn inspiratiebron. Zij werkte 30 jaar lang met veel passie met kinderen met een verstandelijke beperking en die passie deel ik nu voor mensen met dementie."

"Hester gaf liefde, liefde en nog eens liefde. Kon onvoorwaardelijk luisteren en kleurde graag buiten de lijntjes. Keek naar wat wél kon. Dat draag ik altijd met me mee."