radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

Sluiting kinderhartchirurgie niet voor alle ouders een probleem: 'Liever verder weg voor de beste zorg'

Sluiting kinderhartchirurgie niet voor alle ouders een probleem: 'Liever verder weg voor de beste zorg'
Sophie en Paul met hun zoon Wolf
Bron: EenVandaag

Toen Wolf 10 dagen oud was, had hij een hartoperatie nodig om te overleven. Dat kon alleen in een ziekenhuis ver weg van huis. Voor veel kinderen is dat de toekomst, want straks zijn er nog maar twee ziekenhuizen die zo'n operatie uitvoeren.

Sophie en Paul van Weert houden zich sterk. Net zo sterk als hun kersverse zoon, die op 24 januari werd geboren. Tijdens de 20-weken echo hoorden ze dat hun baby een hartafwijking had. "We wisten nog niet precies hoe en wat, maar het was wel duidelijk dat er iets mis was. Dat hij goed gecontroleerd moest worden", vertelt Sophie. En dus werden ze al tijdens de zwangerschap vanuit Tilburg doorgestuurd naar het Radboudumc in Nijmegen.

'Uitgestelde shock'

"Het was een soort uitgesmeerde shock", zegt vader Paul. "In stapjes kwam het besef dat er serieus iets moet gebeuren met ons kind." Wolf zou na zijn geboorte geopereerd moeten worden, vertelden de artsen.

Zijn aorta, de lichaamsslagader, is te klein waardoor er te weinig bloed vanuit zijn hart naar de onderkant van zijn lichaam stroomt. Een operatie moest die vernauwing in zijn aorta vergroten, door een bloedvat van een donor te plaatsen. Dat terwijl zijn lichaam werd afgekoeld naar 18 graden en zijn hersenen werden beschermd.

Bekijk ook

Elders opereren

Er was nog iets waar de ouders van Wolf zich op moesten voorbereiden, vertelden de artsen in Nijmegen. Wolf staat dan wel onder behandeling bij het Radboudumc, voor operaties en interventies moet hij naar het Erasmus MC in Rotterdam.

"Ik dacht eerst even: hoezo dat, kun je zo'n jong kindje wel vervoeren?" zegt Paul. "Uiteindelijk hebben ze het duidelijk toegelicht en kreeg ik de indruk dat het goed is overwogen en ook eerder gedaan."

Concentratie van zorg

Op de ene plek je vertrouwde ziekenhuis met een vast behandelteam, elders in het land opereren. Dat is voor veel patiëntjes en hun ouders de toekomst van de kinderhartchirurgie in Nederland. Op dit moment worden in vier academische ziekenhuizen hartoperaties bij kinderen uitgevoerd, te weten in het UMCG (Groningen), het LUMC (Leiden), Erasmus MC (Rotterdam) en het UMCU (Utrecht).

Voormalig minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge bepaalde dat straks alleen Rotterdam en Utrecht nog kinderhartoperaties mogen uitvoeren. Zijn opvolger minister Ernst Kuipers nam het plan over. Concentratie van zorg heet dat. Binnen 2 jaar moeten de kinderhartcentra van Groningen en Leiden stoppen met opereren. Het besluit zorgde voor veel commotie.

Heroverwegen

Groningen en Leiden legden zich niet zomaar neer bij het besluit en ook veel burgers kwamen in verzet. Inmiddels heeft minister Ernst Kuipers aangegeven dat hij de keuze voor de te sluiten locaties wil heroverwegen als daar goede inhoudelijke redenen voor zijn.

Hij heeft de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) daarom gevraagd om een zogenoemde impactanalyse te maken, die de gevolgen van de keuze voor deze twee locaties in kaart brengt.

Bekijk ook

'Het is vijf voor twaalf geweest'

Kinderhartchirurg in het Erasmus MC Wouter van Leeuwen voerde de operatie bij Wolf uit. Hij benadrukt de noodzaak van concentratie. Want het aantal kinderen met zeer complexe hartaandoeningen is klein en behandelteams moeten wel voldoende expertise hebben. "Eigenlijk gaat het erom dat elk expertise-team zoveel mogelijk vlieguren maakt, zodat je als team in staat bent om die patiënten zo goed mogelijk te behandelen."

Om de kwaliteit intact te houden moeten ziekenhuizen jaarlijks een minimumaantal operaties halen. Maar met de huidige vier centra worden die aantallen niet altijd door elk ziekenhuis gehaald. Op dit moment zijn er twaalf kinderhartchirurgen in Nederland. "Vijf van hen zijn boven de zestig, één is zelfs boven de zeventig. Het is vijf voor twaalf geweest", stelt Van Leeuwen.

Specifieke zorg veiliggesteld

De kinderhartchirurg van het Erasmus MC kan zich wel voorstellen dat ze in Leiden en Groningen boos zijn, en geëmotioneerd. "Ook daar werken professionals op een heel hoog niveau met ziel en zaligheid voor deze patiënten. Dus ik kan me voorstellen dat mensen teleurgesteld zijn dat de minister heeft besloten dat niet in hun centra mag worden doorgegaan met deze vorm van zorg."

Van Leeuwen wil benadrukken dat hij begrijpt dat er zorgen zijn. Maar hij vindt het ook belangrijk om uit te leggen dat, als het goed georganiseerd wordt, de zorg voor deze hele specifieke doelgroep voor de toekomst veiliggesteld wordt. Dat is het uiteindelijke doel."

Bekijk ook

Spannende tijd

Voor de ouders van Wolf, Sophie en Paul van Weert, zijn het nog altijd spannende dagen. De operatie van hun zoontje is technisch gezien goed geslaagd, maar Wolf ligt nog altijd op de intensive care. Ze zijn op de hoogte van de discussie over concentratie van de kinderhartchirurgie en de emoties die erover leven.

"Toen Wolf nog in het Radboud lag, overnachtten wij in het Ronald McDonald Huis dat op een kwartier lopen lag. Als ik 's ochtends wakker werd, was ik gestrest en wilde ik me haasten om naar mijn zoon te gaan."

'Als het moet, doe je dat'

Voor de operatie moesten ze naar Rotterdam reizen. Ook daar verblijven ze in het Ronald McDonald Huis, dat net iets minder ver lopen is. "Vanmorgen bedacht ik me: die emotie blijft, want je bent niet bij je kind."

Sophie ziet graag dat de discussie rationeel blijft. "Wij willen gewoon dat ons kind door de beste chirurg geholpen wordt, met de meeste vlieguren, zodat de kans op succes het grootste is. En dan heb ik liever dat het verder weg is, maar wel een ontzettend goede chirurg. Dan logeren we wel even in een andere stad. Als het moet dan doe je dat gewoon."

Bekijk de tv reportage

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

In gesprek met één 'luisterend oor' om schade toeslagenaffaire af te handelen? Gedupeerde Melissa is voor: 'Kwam eindelijk iemand voor me op'

In gesprek met één 'luisterend oor' om schade toeslagenaffaire af te handelen? Gedupeerde Melissa is voor: 'Kwam eindelijk iemand voor me op'
Melissa voelde dat er naar haar geluisterd werd toen ze haar verhaal deed bij een luisterend schrijver
Bron: EenVandaag

Melissa is een van de duizenden toeslagenouders die door de belastingdienst als fraudeur werd aangewezen. Ze voelde zich niet gehoord, tot ze sprak met een 'luisterend schrijver'. "Dat heeft alles voor me veranderd."

Begin dit jaar stelde een externe spoedadviescommissie onder leiding van Chris van Dam vast dat de hersteloperatie voor de toeslagenaffaire veel te traag verloopt. Een van de belangrijkste adviezen van de commissie aan het kabinet: de getroffen ouders moeten sneller en ruimhartiger worden gecompenseerd.

Methode Stichting Gelijkwaardig Herstel

De methode van de Stichting Gelijkwaardig Herstel, ook wel de methode Laurentien genoemd, zou het meest geschikt zijn voor de schadeafhandeling van nog niet behandelde dossiers, volgens de commissie.

Morgen komt het kabinet met een reactie op dit advies. Melissa Renken is toeslagenouder en heeft gebruik gemaakt van de methode van de Stichting. Zij hoopt dat deze leidend wordt.

Machteloos tegenover Belastingdienst

Melissa werd op haar 19de moeder. "Ik was de meest gelukkige vrouw ter wereld. Mijn kinderwens kwam uit." Ze studeerde nog en bracht haar baby naar de crèche. Maar toen ze verhuisde, werd ze opeens als fraudeur bestempeld. "De belastingdienst belde naar de verkeerde opvang, maar deze administratieve fout was niet zo gemakkelijk recht te zetten."

Melissa voelde zich machteloos tegenover de dienst. "Ik wist alleen dat ik veel geld moest terugbetalen. Ik moest met allerlei bewijzen komen." Ze raakte in paniek en wilde zo snel mogelijk haar schulden afbetalen. "Daarom ben ik gaan ondernemen. Maar ik was veel te jong, te onervaren en had te weinig mensenkennis. Ik ben uiteindelijk met de verkeerde mensen in zee gegaan." Dit liep fout en uiteindelijk werd haar schuld steeds groter.

Bekijk ook

'Ik wilde niet meer leven'

Ook Melissa's partner verliet haar. "Ik raakte in paniek. De stress, de onwetendheid, alles bij elkaar leidde uiteindelijk ook tot lichamelijke klachten." Melissa werd ziek en belandde in een rolstoel. Er werd polyneuropathie, een aandoening aan het zenuwstelsel, vastgesteld. Melissa legt de link met haar situatie. "Jarenlang slecht voor mezelf te zorgen - stress, slechte voeding en vitaminetekort - heeft tot zenuwbeschadiging geleid."

Uiteindelijk werd het haar allemaal te veel. "Er was een periode dat ik niet meer wilde leven. En ook een poging daartoe heb gedaan. Ik ben blij dat ik dat nu nog kan navertellen."

Omvang duidelijk

Het verhaal van Melissa staat niet op zich. Veel toeslagenouders raken gedupeerd. Bij sommige van de gedupeerden raakte hun leven ontwricht door onder meer verlies van baan of huis en/of psychische problemen. Ook werden kinderen door jeugdzorg uit huis geplaatst.

In de Tweede Kamer namen Pieter Omtzigt, Renske Leijten en Farid Azarkan het voor hen op. De omvang van de ernst werd steeds duidelijker. Er kwam een parlementaire enquêtecommissie onder leiding van Chris van Dam, en uiteindelijk leidt de toeslagenaffaire in januari 2021 tot het aftreden van kabinet Rutte 3.

In gesprek met één 'luisterend oor' om schade toeslagenaffaire af te handelen? Gedupeerde Melissa is voor

Vastlopen hersteloperatie

Er kwam een hersteloperatie op gang om de ouders te compenseren, maar begin dit jaar werd dus vastgesteld dat de operatie vast is gelopen: het compenseren gaat te langzaam. En nu adviseert de commissie-Van Dam om de methode van de Stichting Gelijkwaardig Herstel, die Melissa ook gebruikte, ruim baan te bieden.

Bij de methode luistert een vrijwilliger naar het verhaal van de ouders, en schrijft hun verhaal vervolgens op. Voor Melissa was dit een heel fijne manier om haar relaas te doen. "In alle rust zit er ineens iemand tegenover me, die me overrompelt met zoveel warmte en aandacht. Dat moment heeft alles voor me veranderd."

Ruimhartig compenseren

Het verhaal dat de luisterende schrijver opschrijft, gaat naar de letselschade adviseurs van de Stichting. Die kijken naar de schade en vervolgschade.

"Het idee erachter is ruimhartig compenseren, geen verdere juridische acties, eindelijk een streep eronder. Dan gaat het geheel naar het Ministerie van Financiën voor de financiële vergoeding", legt Melissa uit. Haar belangrijkste advies aan de politiek: "Woorden zijn zo belangrijk, politici moeten kwetsbaar durven te zijn. Laat hen verantwoordelijkheid nemen en schuld betalen. En nog belangrijker: geef een oprecht sorry, dat ontbreekt nu."

Bekijk ook

'Niet alleen op te lossen met geld'

Lilian Marijnissen zit sinds vorige maand in de Raad van Toezicht van Stichting Gelijkwaardig Herstel. Zij gelooft dat de staatssecretaris het advies van de commissie over gaat nemen. "Het is echt tijd om dit op te lossen. Minder beloven, meer doen."

Zelf is ze betrokken bij de Stichting omdat ze het belangrijk vindt dat de methode zich niet alleen focust op financieel herstel maar ook de emotionele kant van het verhaal. "Iedereen begrijpt dat het niet alleen met geld op te lossen is. Daarom is het zo belangrijk dat het Feitenrelaas, het verhaal dat wordt opgesteld door de verteller en de luisterend schrijver, centraal wordt gesteld. Dat zorgt ervoor dat er gekeken wordt naar het hele verhaal, van waar mensen vandaan komen tot waar ze vandaag staan. "

Binnen 2 jaar opgelost

Als de staatssecretaris het advies overneemt en de methode aanhoudt, zal het snel gaan volgens Marijnissen. "De methode is juist ontwikkeld vanuit opschaling en versnelling. Als het ministerie - zoals de Spoedcommissie zegt - een stapje terug doet en zich niet weer te veel verliest in controledrift, dan kunnen we dit als samenleving in 2 tot 2,5 jaar oplossen."

Is het wel haalbaar om alle gedupeerde ouders in die tijd te compenseren? Volgens Marijnissen wel. "Vergeet niet: we doen dit niet alleen als Stichting, we hebben geweldige partners die ons hierbij steunen met menskracht, denkkracht en ervaring."

Bekijk ook

'Laurentien cruciaal'

Het is opvallend dat deze methode door de commissie-Van Dam wordt aangeraden omdat er veel kritiek was op de grondlegger ervan, prinses Laurentien. Uit WhatsApp-berichten zou blijken dat zij nogal fel tekeer kon gaan tegen de ambtenaren van het departement.

Melissa ziet dat geheel anders, zij vindt dat Laurentien cruciaal is geweest voor de stappen die nu worden gezet. "Ik kijk alleen maar vol trots naar die vrouw. Ik vind het oneerlijk dat iemand die zo haar best doet voor de gedupeerden zo wordt afgestraft."

'Eindelijk weer regie'

Melissa heeft inmiddels een nieuwe partner, haar dossier is ondertussen naar tevredenheid financieel afgehandeld en ze kan weer werken aan een toekomst. Zo heeft ze een onderwijsmethode ontwikkeld om kinderen te helpen die een regulatiestoornis hebben ontwikkeld door stress, zoals haar zoon.

"Eindelijk heb ik weer de regie over mijn leven. Dat is wat ik heb geleerd uit dit alles: geniet van het leven. En dat is nu mogelijk. Maar als alles van je afgepakt wordt, ben je iedere seconde bezig om te overleven, dan ben je de regie volledig kwijt."

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Welke straf staat de verdachten te wachten? En 4 andere vragen over strafzaak dodelijke explosie Tarwekamp beantwoord

Welke straf staat de verdachten te wachten? En 4 andere vragen over strafzaak dodelijke explosie Tarwekamp beantwoord
Bloemen hangen bij de hekken voor Tarwekamp in Den Haag
Bron: ANP

De verdachten die vastzitten voor de dodelijke explosie aan de Tarwekamp in Den Haag kunnen rekenen op levenslang of een hoge gevangenisstraf van 30 jaar. Dat zeggen strafrechtdeskundigen en advocaten in gesprek met EenVandaag.

Bij de explosie op 7 december 2024, midden in een Haagse woonwijk, kwamen eind vorig jaar zes onschuldige bewoners om het leven. Vier anderen werden zwaargewond naar het ziekenhuis gebracht. Doelwit van de aanslag was een bruidswinkel, maar het wooncomplex erboven en ondernemingen in de omgeving werden vrijwel volledig weggevaagd. Vijf vragen over de start van de rechtszaak.

1. Wie hebben ze gearresteerd voor betrokkenheid bij de dodelijke explosie?

Deze week moeten de vier verdachten voor het eerst voor de rechter komen. Dat zijn opdrachtgever Moshtag B. (33) - de ex-partner van de eigenaresse van de bruidsmodezaak - en de uitvoerders van de aanslag: twee mannen uit Roosendaal (29 jaar en 23 jaar) en een man uit Oosterhout (33). Bij de aanslag op de bruidszaak gebruikten ze bijna 200 liter benzine en zwaar vuurwerk. Ze kregen hier 1.500 euro voor.

Volgens de advocaat van Moshtag B., Gerard Spong, wilden ze alleen jurken en de zaak in brand steken. Maar de brand had vreselijke gevolgen. "Er zijn zes mensen dood. En dan heb ik het nog niet over de schade en het verdriet van de andere mensen", zegt advocaat Spong. Volgens hem hebben z'n cliënt en 'zijn kompanen' het risico onderschat. "Geen van allen hebben ook maar kunnen bevroeden dat daar dodelijke slachtoffers zouden vallen."

info

Advocaat Spong: verdachten Tarwekamp oefenden de brandstichting bruidsmodezaak

De verdachten die nu vastzitten voor de dodelijke explosie bij de Tarwekamp hebben verschillende plannen gehad hoe ze de bruidszaak konden ruïneren. In eerste instantie was het idee dat ze de jurken wilden verknippen. "Maar dat ging niet zo makkelijk, het schijnen bruidsjurken te zijn met een bepaalde plastic stof", zegt Spong. Toen was nog bedacht om er een laag verf overheen te gooien. "Maar ook dat was geen goed idee, want dat kon je er weer vanaf krijgen."

Zo kwam men bij brandstichting. De verdachten hebben vervolgens eerst geoefend. "Men heeft zo'n jurk meegenomen naar een of andere hei in de buurt van Oosterhout, Roosendaal, om te kijken hoe de boel fikt."

2. Waarom wilde Moshtag B. een aanslag plegen op de bruidsmodezaak?

Verschillende media citeerden uit het strafdossier waarin Moshtag B. wordt neergezet als jaloerse, controlerende partner. Waar B. in het begin van de relatie met de onderneemster strooide met cadeautjes hield hij haar daarna in de gaten door met een truc haar WhatsApp-gesprekken mee te lezen. Hij dacht dat ze een ander had en wilde wraak. Het plannen van de aanslag begon al in de zomer van 2024.

B's advocaat Spong bevestigt dat het motief van de explosie ligt in 'een soort liefdesverdriet'. Wraak, omdat zijn ex-vriendin een relatie zou hebben met iemand anders. "Uiteindelijk kwam men op het idee om daar brand te stichten." Een 'overreactie', zegt de advocaat. "Daar wordt ook op dit moment wel psychologisch onderzoek naar gedaan." Volgens Spong wil zijn cliënt volledige openheid van zaken geven. "Ik wens ook te benadrukken dat hij vanaf dag één een bekennende proceshouding heeft ingenomen."

3. Twee mannen werden een week voor de explosie nog gearresteerd. Speelt dat een rol in de zaak?

De twee mannen uit Roosendaal werden een week voor de explosie ook al aangehouden omdat ze zich 'verdacht ophielden' in een busje. De politie trof daarin zwaar vuurwerk en jerrycans met benzine bij de mannen aan. De spullen werden in beslag genomen, de mannen mochten weer gaan. Kort daarna gaan de mannen in Telegram-groepen opnieuw op zoek naar zwaar vuurwerk en tanken ze een paar uur voor de explosie voor honderden euro's.

Ze worden ervoor vervolgd in de komende strafzaak. Al heeft de arrestatie de aanslag niet voorkomen. "Als je dan de band terugspeelt dan had je gewild dat de heren ofwel langer vast hadden gezeten ofwel dat ze waren gevolgd zodat dit voorkomen had kunnen worden", zegt hoogleraar strafrecht Sven Brinkhoff (UvA). Het OM moet hier uitleg over geven vindt hij. "Er moet duidelijkheid over komen, in ieder geval voor de maatschappij."

Bekijk ook

Bekijk ook

4. Welke straf hangt de verdachten boven het hoofd?

Drie van de vier mannen worden vervolgd voor moord dan wel doodslag op zes personen, de poging daartoe op de andere in het huizenblok aanwezige personen, brandstichting de dood ten gevolge hebbend, brandstichting in een auto en het op 1 december voorbereiden van brandstichting.

Daarvoor kan een levenslange gevangenisstraf geëist worden, zegt hoogleraar Brinkhoff. Hij noemt het 'zeer voorstelbaar' dat deze straf opgelegd wordt. "Op deze feiten staat de levenslange gevangenisstraf, maar ook een hoge, tijdelijke, gevangenisstraf, van bijvoorbeeld 30 jaar." Advocaat Spong houdt voor zijn cliënt Moshtag B. ook rekening met de maximumstraf. "Ik zal er naar streven om een zo laag mogelijke straf voor hem in de wacht te slepen."

5. We zijn iets meer dan 3 maanden verder. Hoe is het nu aan de Tarwekamp in Den Haag?

Het ongeloof en verdriet in de periode na de explosie was groot. Het Openbaar Ministerie had eind januari 37 aangiftes ontvangen van nabestaanden, bewoners en ondernemers. Een crowdfunding van de Lichtpuntjes van de Mariahoeve haalde een bedrag op van ruim 654.000 euro. Daar kwam nog eens 45.000 bij die de Chinese gemeenschap had ingezameld. Het bedrag is verdeeld onder 43 getroffen huishoudens en ondernemers uit de buurt. Zij kregen elk 15.572 euro.

Ook wijnhandelaar Ingo Wever werd door de crowdfunding gesteund. "Dat heeft ons echt enorm geholpen", zegt hij hierover. De komende weken wordt bekeken hoe het pand herbouwd kan worden. Mondjesmaat openen er weer bedrijven, zoals de tandarts binnenkort. Wever denkt zelf tegen de zomer weer in zijn pand te kunnen zodat hij kerstpakketten kan voorbereiden. Voor de lange termijn hoopt hij dat het pand verkoopbaar blijft. "In feite is in onze levensfase dit de zekerstelling van ons pensioen."

De mannen die vastzitten voor het veroorzaken van de dodelijke explosie aan de Tarwekamp kunnen rekenen op levenslang de gevangenis in of 30 jaar cel

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant