Rob heeft een erfelijke ziekte en wil verruiming Embryowet, een heikel punt tijdens de formatie: 'Stilstand is achteruitgang'

Het is een gevoelig thema waar de kabinetsformatie wel eens op zou kunnen klappen: het kweken van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek. Gendrager van de erfelijke ziekte van Huntington Rob Hazelberg hoopt op een doorbraak. "Blokkade is frustrerend."

Het thema voltooid leven komt regelmatig aan bod in politiek Den Haag, maar er is een andere medisch-ethische kwestie die misschien wel voor meer hoofdpijn zorgt tijdens de formatie: het wel of niet kweken van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek.

Embryowet de ijskast

Artsen en onderzoekers pleiten al jaren voor het verruimen van de zogeheten Embryowet, om meer onderzoek mogelijk te maken. D66 is hier een groot voorstander van, maar voor met name de ChristenUnie is de uitbreiding onacceptabel.

Om die reden verdween dit onderwerp tijdens de vorige formatie 4 jaar geleden in de ijskast, terwijl toenmalig minister van Volksgezondheid Edith Schippers al een uitbreiding in de steigers had staan.

Schrikbeeld

Rob Haselberg is gendrager van de erfelijke ziekte van Huntington, een dodelijke hersenziekte. Bij zijn moeder is de ziekte al ver gevorderd, waardoor ze in een verpleeghuis woont.

En dat is ook Robs vooruitzicht. "Als je jong bent is dat niet het beeld dat je hebt van je leven als je volwassene."

'Stilstand is achteruitgang'

Het feit dat hij op een gegeven moment de regie kwijtraakt over zijn leven, boezemt Rob angst in. "Ik ben nu een goed functionerend persoon, heb een goede baan en doe mooie onderzoeken op de universiteit. Maar mezelf verliezen en in die laatste fase een kasplantje worden, daar ben ik heel bang voor."

Om die reden hoopt hij dat er snel beweging komt in het politieke debat over de Embryowet, want stilstand is achteruitgang, zegt hij. "Het houdt de vooruitgang in Nederland tegen. We hebben hele goede Huntington-onderzoekers en zij willen dolgraag stappen maken, maar worden nu tegengehouden. Dat is heel frustrerend."

'Nederland helemaal niet progressief'

Onderzoeker en klinisch embryoloog Sebastiaan Mastenbroek aan het Amsterdam UMC snapt Robs frustratie maar al te goed. Hij staat te trappelen om meer onderzoek te doen. Met name om bestaande medische behandelingen te verbeteren, maar ook om nieuwe technieken te onderzoeken.

"Mensen denken dat we een progressief land zijn, maar dat valt best wel mee. We staan op dit soort onderwerpen al jaren stil. In het buitenland, bijvoorbeeld in België en in Engeland, mag dit soort onderzoek wel plaatsvinden."

Geen foetus

Mastenbroek is ervan overtuigd dat een meerderheid van de Nederlanders voor verruiming van embryo-onderzoek is. Mits ze de juiste informatie hebben. "Als je aan mensen uitlegt waar het precies om gaat, dan kunnen veel van hen hier wel achter staan."

Het gaat om onderzoek op embryo's, die bestaan uit een paar cellen, legt hij uit. Niet om een foetus met handen en voeten. "Dat is nogal een verschil. Bovendien gelden er hele strikte waarborgen."

Hopen op een doorbraak

Rob hoopt dat er in tegenstelling tot de vorige kabinetsformatie nu wel een doorbraak komt op dit onderwerp.

"Het is gewoon onbegrijpelijk dat je mogelijkheden hebt om menselijk lijden te verminderen, maar dat niet doet. En het ergste vind ik dat er niet eens over te praten valt, maar dat er gewoon een blokkade ligt bij tegenstanders."