meer NPO start

Rob heeft een erfelijke ziekte en wil verruiming Embryowet, een heikel punt tijdens de formatie: 'Stilstand is achteruitgang'

Rob heeft een erfelijke ziekte en wil verruiming Embryowet, een heikel punt tijdens de formatie: 'Stilstand is achteruitgang'
Rob Haselberg heeft de ziekte van Huntington en hoopt op verruiming van de Embryowet
Bron: EenVandaag

Het is een gevoelig thema waar de kabinetsformatie wel eens op zou kunnen klappen: het kweken van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek. Gendrager van de erfelijke ziekte van Huntington Rob Hazelberg hoopt op een doorbraak. "Blokkade is frustrerend."

Het thema voltooid leven komt regelmatig aan bod in politiek Den Haag, maar er is een andere medisch-ethische kwestie die misschien wel voor meer hoofdpijn zorgt tijdens de formatie: het wel of niet kweken van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek.

Embryowet de ijskast

Artsen en onderzoekers pleiten al jaren voor het verruimen van de zogeheten Embryowet, om meer onderzoek mogelijk te maken. D66 is hier een groot voorstander van, maar voor met name de ChristenUnie is de uitbreiding onacceptabel.

Om die reden verdween dit onderwerp tijdens de vorige formatie 4 jaar geleden in de ijskast, terwijl toenmalig minister van Volksgezondheid Edith Schippers al een uitbreiding in de steigers had staan.

Schrikbeeld

Rob Haselberg is gendrager van de erfelijke ziekte van Huntington, een dodelijke hersenziekte. Bij zijn moeder is de ziekte al ver gevorderd, waardoor ze in een verpleeghuis woont.

En dat is ook Robs vooruitzicht. "Als je jong bent is dat niet het beeld dat je hebt van je leven als je volwassene."

'Stilstand is achteruitgang'

Het feit dat hij op een gegeven moment de regie kwijtraakt over zijn leven, boezemt Rob angst in. "Ik ben nu een goed functionerend persoon, heb een goede baan en doe mooie onderzoeken op de universiteit. Maar mezelf verliezen en in die laatste fase een kasplantje worden, daar ben ik heel bang voor."

Om die reden hoopt hij dat er snel beweging komt in het politieke debat over de Embryowet, want stilstand is achteruitgang, zegt hij. "Het houdt de vooruitgang in Nederland tegen. We hebben hele goede Huntington-onderzoekers en zij willen dolgraag stappen maken, maar worden nu tegengehouden. Dat is heel frustrerend."

Bekijk ook

'Nederland helemaal niet progressief'

Onderzoeker en klinisch embryoloog Sebastiaan Mastenbroek aan het Amsterdam UMC snapt Robs frustratie maar al te goed. Hij staat te trappelen om meer onderzoek te doen. Met name om bestaande medische behandelingen te verbeteren, maar ook om nieuwe technieken te onderzoeken.

"Mensen denken dat we een progressief land zijn, maar dat valt best wel mee. We staan op dit soort onderwerpen al jaren stil. In het buitenland, bijvoorbeeld in België en in Engeland, mag dit soort onderzoek wel plaatsvinden."

Geen foetus

Mastenbroek is ervan overtuigd dat een meerderheid van de Nederlanders voor verruiming van embryo-onderzoek is. Mits ze de juiste informatie hebben. "Als je aan mensen uitlegt waar het precies om gaat, dan kunnen veel van hen hier wel achter staan."

Het gaat om onderzoek op embryo's, die bestaan uit een paar cellen, legt hij uit. Niet om een foetus met handen en voeten. "Dat is nogal een verschil. Bovendien gelden er hele strikte waarborgen."

Bekijk ook

Hopen op een doorbraak

Rob hoopt dat er in tegenstelling tot de vorige kabinetsformatie nu wel een doorbraak komt op dit onderwerp.

"Het is gewoon onbegrijpelijk dat je mogelijkheden hebt om menselijk lijden te verminderen, maar dat niet doet. En het ergste vind ik dat er niet eens over te praten valt, maar dat er gewoon een blokkade ligt bij tegenstanders."

Bekijk de reportage.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

AfD niet meer door alle partijen genegeerd in Duitsland: 'Moeilijk vol te houden bij een zeker draagvlak'

In Duitsland werkten traditionele partijen tot nu toe niet samen met het radicaal-rechtse AfD. Toch trokken de christendemocraten deze week ineens op met de partij bij een motie over migratieregels. Die keuze maakt, net voor de verkiezingen, veel los.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Hoe gevaarlijk is koppen in het voetbal nou echt? 'Algeheel verbod is symboolpolitiek'

Hoe gevaarlijk is koppen in het voetbal nou echt? 'Algeheel verbod is symboolpolitiek'
Bron: ANP

Voetballers maken zich zorgen: nog steeds wordt er volop gekopt, al wordt regelmatig koppen ook gelinkt aan hersenaandoeningen zoals alzheimer. Toch ziet de KNVB vooralsnog geen reden om het helemaal te verbieden.

Peter Houtman, voormalige spits en al vele jaren stadionspeaker van Feyenoord, heeft aangekondigd dat hij binnenkort stopt met zijn werkzaamheden. Bij hem is de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Veel voetballers maken zich nu zorgen of hen hetzelfde lot te wachten staat.

Koppen verbannen

"Als voetbalspelers koppen gebeurt er iets in hun hersenen waardoor er schade ontstaat. Dat laten onderzoeken zien", zegt voormalig profvoetballer Evgeniy Levchenko, tegenwoordig voorzitter van spelersvakbond VVCS.

Levchenko pleit ervoor om koppen daarom helemaal te verbannen uit het voetbal: "Een kopbal kan net zo hard zijn als de stoot van een bokser. Als je zo'n bal telkens tegen je hoofd krijgt, als je er continu aan wordt blootgesteld, dat is gewoon slecht voor je hersenen."

Bekijk ook

'Niet kind met badwater weggooien'

Verschillende onderzoeken, onder meer uit Schotland en Frankrijk, laten een verband zien tussen veelvuldig koppen en kopduels bij voetballers, en latere schade aan de hersenen. Dat geeft ook manager sportgeneeskunde Edwin Goedhart van de Koninklijke Nederlandse Voetbalbond (KNVB) toe.

"Maar we moeten ook niet het kind met het badwater weggooien", waarschuwt de bondsarts. "Hersenschade is in de eerste plaats een mogelijk risico in het professionele voetbal, en dan met name bij spitsen die veel lange ballen aannemen of vaak in luchtduels terechtkomen."

Amateurvoetbal veel minder heftig

"Ook wij maken ons zorgen, dat wil de KNVB zeker niet onder tafel vegen," vervolgt de bondsarts. "Maar je wil mensen ook niet onnodig bang maken. In het amateurvoetbal gaat het er veel minder heftig aan toe dan bij de professionals."

"In het betaalde voetbal is het risico veel groter, dat kun je niet zomaar vertalen naar de 1 miljoen amateurvoetballers. Het zijn bijna twee verschillende sporten."

Bekijk ook

Betere protocollen en anders trainen

Volgens Goedhart is er nu al minder blootstelling dan in de jaren 70. "En we hebben betere protocollen, bijvoorbeeld voor de eerste week na een hersenschudding." Daarnaast worden kinderen nu anders getraind in het voetbal, vertelt hij.

"De gouden motorische jaren zijn rond je 10de, dan leren kinderen heel veel. Als je ze in die periode aanleert hoe je veilig kunt koppen, is dat ontzettend belangrijk." De bondsarts vertelt: "Vroeger werd er tijdens trainingen wel eens zo'n 20 minuten achter elkaar koppen geoefend. Dat doen we al lang niet meer. En laten we niet vergeten: we wíllen ook dat kinderen sporten. Als er veel zorgen, zijn gaan ze nog minder bewegen."

Moet koppen bij het voetballen verboden worden?

'Het heet niet voor niets vóétbal'

Levchenko vindt toch dat er strengere maatregelen moeten komen: "Het heet niet voor niets vóétbal. Wat heeft het koppen voor toegevoegde waarde als het tegelijkertijd het risico op hersenschade verhoogt? Ik vind dat de regelgeving herzien moet worden, op FIFA-, UEFA- en KNVB-niveau."

Goedhart benadrukt dat er al aanpassingen zijn gedaan: "De jeugd voetbalt bijvoorbeeld op kleinere velden, zodat het aantal kopballen tot een minimum wordt beperkt, en met lichtere ballen."

Onderzoek met Amsterdam UMC

"We doen nu onderzoek, samen met het Amsterdam UMC. Er wordt bij amateurs die op hoog niveau spelen gekeken wat er precies gebeurt tijdens het koppen. Met de resultaten van dat onderzoek kunnen we eventuele risico's gericht gaan beperken."

De KNVB-arts denkt wel dat dit tot aanpassing van regels gaat leiden: "Maar dan gericht: wat is de oorzaak, waar liggen nou echt de risico's? Dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: geen lange ballen meer van de keeper. De bal moet dan eerst een keer stuiteren, zodat die minder impact heeft. Of een regel die het duiken naar de bal beperkt."

Symboolpolitiek

Een breed verbod op koppen en kopduels gaat er niet komen, denkt de bondsarts. "Met een algeheel verbod ben je alleen maar bezig met symboolpolitiek."

Evgeniy Levchenko is het daar niet mee eens: "Mooi dat dit soort pleisters geplakt worden. Maar als je de schade echt vóór wilt zijn, dan moet je de regels veranderen. Onze hersenen zijn zo belangrijk, die moet je gewoon beschermen. Peter Houtman is weer een voorbeeld. Ik vind het echt verschrikkelijk, ik krijg er een brok van in mijn keel."

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant