Het is de nachtmerrie van iedere ouder: een belletje dat je kind in het ziekenhuis ligt. Dat belletje kreeg Gerda toen haar dochter met een hersenbloeding was opgenomen. Uiteindelijk stond ze voor de onmogelijke keuze of de artsen moesten ingrijpen.
De dochter van Gerda was in de bloei van haar leven toen het noodslot toesloeg. Ze kreeg een hersenbloeding en werd met hoge spoed door de ambulance opgehaald.
Niets aan de hand
Het was een hele onwerkelijke periode voor Gerda. Want hoewel ze sinds enkele jaren wist dat haar dochter een bloedvatafwijking had in haar hersenen, was er niets wat erop zou wijzen dat ze hiermee niet oud kon worden.
Vlak voordat het misging, had haar dochter net haar opleiding afgerond en was ze sinds 3 weken aan de slag bij een bedrijf dat auto's bestickert. "Ze was gek van auto's en is daar op eigen initiatief gaan solliciteren. Ze zat daar helemaal op haar plek", vertelt Gerda.
'Toppunt van geluk'
Het ging goed met haar dochter. Haar vriend had sinds kort een eigen woonruimte en allebei waren ze druk bezig met het inrichten van hun nieuwe plekje. "Ze was nog met één been thuis en één been richting volwassenheid. Ze stond aan het begin van alles en was op het toppunt van haar geluk."
Kort voordat Gerda's dochter werd opgenomen, gingen ze nog langs de neuroloog om de scans te bespreken. "Eigenlijk was alles goed. Maar 5 dagen later werd ze met loeiende sirenes opgehaald."
'Ze ging het niet redden'
Gerda kreeg een belletje van de vriend van haar dochter dat ze in de ambulance onderweg was naar het ziekenhuis. "Ik realiseerde mij in eerste instantie niet hoe ernstig het was. Ik dacht dat ze daar nog een paar dagen zou blijven, dus ik had voor de zekerheid aan haar zus gevraagd om nog wat kleding voor haar mee te nemen. Je gaat eigenlijk heel naïef achter die ambulance aan."
Maar eenmaal in het AMC in Amsterdam, kreeg Gerda in de gaten dat het de verkeerde kant op ging. De artsen zaten op Gerda te wachten en vertelden dat haar dochter een hersenbloeding had gehad.
Bekijk ook
Wel of niet ingrijpen?
Een operatie zou erg risicovol zijn, met kans op overlijden door complicaties. En dan nog waren de vooruitzichten niet goed. "Ze zou niet meer kunnen praten, aan de rechterkant verlamd zijn en niet meer zelfstandig kunnen wonen. Wil je haar dat aandoen, een jonge meid in haar 20, dat ze dit leven moet leiden?" Toen die vraag werd gesteld, besloten Gerda en de vriend van haar dochter dat ze dat niet had gewild.
"Ze zou dan opgesloten zijn in haar eigen lijf. Voor mij was de vraag: wie help ik hiermee? Ik denk dat ze alleen maar heel boos zou zijn geweest." Daarnaast denkt Gerda dat het ook een flinke belasting zou hebben gelegd op het gezin en op haar vriend. "Ik weet niet of ik dat had aangekund. Voor haar niet, voor mezelf niet, maar ook niet voor haar vriend."
Overlevingsstand
Toen duidelijk werd dat de artsen niet zouden ingrijpen, kwam er al snel een gesprek over orgaandonatie op gang. Een maatschappelijk werkster en iemand van het Erasmus MC Transplantatie Instituut begeleidden het gesprek en gaven voorlichting.
"Dat was heel bizar. Je hebt het ene nog niet verwerkt of je staat al voor de volgende beslissing. Je hebt geen tijd om na te denken en moet ad hoc een besluit nemen. Hoe kan je hier op voorbereid zijn? Ik stond heel erg in de overlevingsstand, de emotie kwam pas veel later", blikt Gerda terug.
Hoe werkt orgaandononatie?
Inmiddels is het al 6 jaar geleden dat de nieuwe donorwet van kracht is. Daarin staat dat in principe iedereen donor is, tenzij je duidelijk aangeeft dat niet te willen. Toch weten veel Nederlanders niet hoe orgaandonatie precies in zijn werk gaat.
Orgaandonatie vindt plaats in het ziekenhuis als de orgaandonor is overleden. Dit kan op twee manieren worden vastgesteld. Als iemand bijvoorbeeld hersendood is verklaard of als de stilstand van het hart of bloedsomloop wordt vastgesteld. Vervolgens worden er allerlei onderzoeken gedaan om te bepalen welke organen geschikt zijn voor donatie. Bovendien kan bijna iedereen doneren. Als je bijvoorbeeld een ziekte hebt, rookt, drinkt en of drugs gebruikt, maar ook als je 80 bent en tatoeages hebt, kun je gewoon donor zijn.
Daarnaast blijft orgaandonatie altijd anoniem. Zo weten nabestaanden van de orgaandonor niet naar wie de organen gaan. En andersom weten de mensen die een orgaandonor nodig hebben niet van wie dit komt. Het waarborgen van anonimiteit is belangrijk om ontvangers en nabestaanden te beschermen. In dit artikel wordt geen naam of specifieke details van de dochter van Gerda genoemd.
Hart was van haar vriend
Toen haar dochter nog leefde heeft Gerda eerder een gesprek gevoerd over orgaandonatie en of ze ingeschreven wilde worden in het donorregister. "Ergens rond je 18de krijg je die vraag. We hebben het toen weleens besproken. Een van ons zei, 'niet haar ogen' en tegen haar vriend had ze gezegd: 'Niet mijn hart, want dat is van jou'."
De artsen hebben vervolgens een onderzoek gedaan om te testen welke organen gedoneerd konden worden. "Ze bleek zo gezond te zijn dat veel organen gewoon nog gebruikt konden worden."
'Voor je gevoel is ze er nog'
Doordat organen zuurstofrijk bloed nodig hebben om in goede staat te blijven voor transplantatie, werd haar dochter in het ziekenhuis kunstmatig beademd. "Op gegeven moment moest getest worden of ze wel echt was overleden. Ze lag toen in coma en werd van de beademing afgehaald, om te kijken of ze niet meer zelfstandig zou ademen. Dat zijn dan van die tekenen. Vervolgens werd een tijdstip bepaald dat ze echt is overleden."
"Maar", gaat Gerda verder. Omdat haar dochter in het ziekenhuis aan allerlei apparaten lag en kunstmatig in leven werd gehouden, voelde haar overlijden nog niet definitief. "Ze was nog warm en ademde. Ook al is dat op een apparaat. Voor mijn gevoel was ze er gewoon nog."
Bekijk ook
Operatie
Ondertussen werd iedereen opgetrommeld die aan het wachten was op een donororgaan. Een dag nadat de artsen hadden vastgesteld dat haar dochter was overleden, moest ze vervolgens een langdurige donoroperatie ondergaan. "We mochten nog meelopen tot aan de operatiekamer."
Op dat moment was het wachten voor Gerda totdat haar dochter terugkwam op de intensive care. "Toen was ze wit en koud. Toen was ze dood."
Zes mensen gered
Gerda vertelt dat de longen van haar dochter, haar linker- en rechternier, haar alvleesklier en haar lever zijn gedoneerd. Uiteindelijk heeft haar dochter voor zes mensen kwaliteit van leven of kans op leven gegeven.
"Als je zo jong overlijdt, dat is zo zinloos. Het geeft mij heel veel troost dat ze over die dood heen zoveel mensen heeft kunnen helpen. Het is een heel dankbaar gevoel. Een groter cadeau kan je iemand niet geven. Als wij deze keuze niet hadden gemaakt, dan waren er waarschijnlijk nog zes mensen overleden."
Bedankbrieven
Doordat doneren anoniem is, weet ze alleen de grote lijnen van mensen die de organen van haar dochter hebben ontvangen. Via het ziekenhuis heeft het gezin brieven gekregen om haar te bedanken. "Dat was heel ontroerend om te lezen. Het is heel bijzonder hoe blij mensen zijn dat ze nu weer door kunnen met hun leven. Dat geeft me een soort houvast", vertelt Gerda.
Uiteindelijk gaat het leven ook verder, gaat Gerda verder. "Er is niet alleen verdriet, ook blijdschap voor die mensen." Juist om het belang van orgaandonatie in te laten zien, zet ze zich ook actief in als ervaringsdeskundige bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). "Als je de kans hebt: doneer. Je geeft iemand anders een groot cadeau en bespaart een ander het verdriet."
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.
