Leven met diabetes type 1 kan zwaarder zijn dan het lijkt

Altijd moeten prikken waar anderen bij zijn of een week lang last hebben van een avondje uitgaan. Het leven van jonge diabetespatiënten is zwaarder dan het soms lijkt. Depressie komt onder jongeren met diabetes type 1 twee keer vaker voor dan gemiddeld.

De documentaire 'Suikerlijers' laat de andere kant van de ziekte zien. Hoofdpersoon Maaike vertelt erover. "Je bent gewoon niet in staat om dingen te doen die anderen doen." Ze geeft toe dat heel lastig te vinden. "En ik vind het ook heel lastig om er over te praten. Daarom vergeet ik ook altijd te prikken. Omdat ik gewoon net als andere mensen op mijn school wil zijn en niet wil laten zien dat ik anders ben.” 

Bewustzijn

Lot Hoogakker, regisseur van 'Suikerlijers', wil het taboe rondom de ziekte doorbreken. "Ik denk dat het belangrijk is dat de film een eerlijk beeld geeft van wat de ziekte is. Veel mensen denken dat je met type 1 prima kan leven, maar in de praktijk is dat niet zo. Het beeld is heel rooskleurig, dus dan is het als patiënt lastig om niet te denken dat je de enige bent die er moeite mee heeft."

Hoogakker lijdt zelf ook aan diabetes. "Voor mij was het ook zo. Ik dacht: omgaan met deze ziekte moet mij lukken. Maar het liep anders, ik voelde mij niet goed." Dat motiveerde nog eens extra om de film te maken. "Als je alleen al weet dat je niet de enige loser bent, maar dat we allemaal dezelfde problemen hebben, dan is het al goed. Het is erkenning én herkenning." Frank Snoek, medisch psycholoog in het Amsterdam UMC, is zich daar net zo bewust van. "Het is het eerste dat ik met patiënten bespreek: hoe gewoon het is om er moeite mee te hebben."

Stoppen met medicatie

Problemen gaan soms heel ver. In 'Suikerlijers' zien we hoe hoofdpersoon Anna vertelt dat ze gestopt is met haar medicatie, en volgens in een drie dagen durende coma raakt. Nonchalant zegt ze: "Ik ging op de bank liggen, en drie dagen later werd ik wakker. In het ziekenhuis."

Maar waarom stopte ze met de medicatie als het zulke gevolgen kan hebben? Lot Hoogakker begrijpt Anna wel. "Als je altijd zo hard je best moet doen om te kunnen leven, maar niemand heeft het door... Op een gegeven moment denk je dan ook: laat maar zitten. 'Als niemand ziet dat ik mijn best doe, dan ziet ook niemand dat ik ermee stop', is een beetje de gedachte."

De documentaire 'Suikerlijers' is hieronder te bekijken. ​​​​​​​

Alert

Hoewel het verhaal van Anna extreem is, pleit psycholoog Frank Snoek voor extra aandacht bij artsen en verpleegkundigen voor de psychologische kant van de ziekte. "De helft van de depressies wordt gemist door artsen en verpleegkundigen. Al willen patiënten het er ook niet altijd over hebben. En dat is met name bij jongeren een probleem."

Snoek wil dus ook niet met vingers gaan wijzen. "Het gaat meer om de vraag: hoe maken we dit probleem normaal? Ik denk dat de zorgverlening meer kan doen om beschikbaar te zijn en de drempel te verlagen." Snoek ziet een oplossing in vragenlijsten. "Er bestaat zoiets als de Kwaliteit van Leven-vragenlijst. Die vullen jongeren thuis online in, en samen met de verpleegkundige wordt de uitkomst besproken. Als er onder het kopje 'stemming' dan slechte cijfers uitkomen, kan het worden besproken."