radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

Kinderwens vaak niet besproken voor kankerbehandeling: helft van de vrouwen krijgt geen doorverwijzing naar gynaecoloog

Kinderwens vaak niet besproken voor kankerbehandeling: helft van de vrouwen krijgt geen doorverwijzing naar gynaecoloog
Helft jonge vrouwen met kanker krijgt geen doorverwijzing naar gynaecoloog
Bron: EenVandaag

Jonge vrouwen die de diagnose kanker krijgen, moeten ook gevraagd worden naar hun kinderwens. Dan kunnen ze voor de risicovolle behandeling nog eicellen of embryo's laten invriezen. Dat gebeurt nu nog onvoldoende, blijkt uit onderzoek van het Radboudumc.

Onvruchtbaarheid hoeft een latere kinderwens niet in de weg te staan. Dan moet het invriezen van eicellen of embryo's wel een onderdeel zijn van de kankerbehandeling. "Maar dat gebeurt maar in de helft van gevallen", ontdekte onderzoeker van het Nijmeegse Radboudumc Michelle van den Berg. Zij deed onderzoek naar 121 kankerpatiënten bij zes verschillende ziekenhuizen.

Invriezen van eicellen

Het aantal jonge vrouwen dat geneest van kanker neemt toe door de betere en agressievere behandelingen. Bijkomend effect is wel dat vrouwen een grotere kans hebben op onvruchtbaarheid, zegt Van den Berg.

Belangrijk is dat voorafgaand aan de behandeling met vrouwen de risico's worden besproken. Artsen moeten hen de keuze geven om bijvoorbeeld via een kort ivf-traject eicellen of embryo's in te laten vriezen.

Bekijk ook

'Zorg verre van optimaal'

Dat dit deel van de kankerzorg in de helft van de gevallen niet wordt meegenomen, vindt de onderzoeker zorgwekkend. "Hiermee is de zorg verre van optimaal", concludeert ze.

"Je kan wel zeggen dat dit de trend is. De resultaten komen overeen met een onderzoek onder oncologische medewerkers, waarin ook zo'n 50 tot 60 procent door lijkt te verwijzen naar een gynaecoloog."

Bekijk ook

Vrouwen moeten keuze hebben

Van alle ondervraagde patiënten werd wel aan bijna 73 procent verteld dat er risico op onvruchtbaarheid was. Aan 51 procent werd een verwijzing naar een gynaecoloog aangeboden voor een ivf-traject. "Het belangrijkste probleem is dat sommige vrouwen de keuze wordt ontnomen."

Van den Berg ziet wel verbetering vergeleken met 10 jaar terug, maar het vraagt volgens de onderzoeker nog veel aandacht om het te verbeteren. "Het is geen onwil, maar een oncoloog denkt niet automatisch aan de eventuele kinderwens." De leeftijd van de vrouwen of het feit dat ze al kinderen hebben, speelt daarbij een belangrijke rol. "Dan wordt het voor die vrouwen ingevuld dat ze waarschijnlijk geen kinderen meer willen."

Michelle van den Berg
Bron: EenVandaag
Michelle van den Berg

'Denk je niet aan'

Ineke Runneboom uit Zutphen kan er over mee praten. Ze kreeg 20 jaar geleden de diagnose borstkanker. Met haar werd op dat moment niet gesproken over het later nog krijgen van kinderen. Ze kon daardoor niet voor een eventueel ivf-traject kiezen.

Daar sta je volgens haar niet bij stil, als je weet dat je ernstig ziek bent. "Als je op jonge leeftijd hoort dat je kanker hebt, wil je alleen maar overleven. Dan is het fijn als het medisch circuit meedenkt en die kinderwens bespreekt."

Confronterend

Achteraf was het voor haar te laat en is ze samen met haar man kinderloos gebleven. Ze benadrukt dat ze niet ongelukkig is en veel heeft gereisd. Toch noemt ze de momenten dat haar vriendinnen zwanger raakten en nu oma worden confronterend.

"Mensen kunnen ook wel eens tegen je zeggen dat kinderen niet zaligmakend zijn. Maar wij hebben de keuze niet gehad, die is voor mij gemaakt. Dat is pijnlijk." Ze zegt dat ze nooit gesprekken heeft gehad met een gynaecoloog. "Ik heb alleen gesprekken met artsen gehad over de genezing."

Ineke Runneboom
Bron: EenVandaag
Ineke Runneboom

Kwaliteit van leven na kanker

Door nu haar verhaal te doen hoopt Ineke andere vrouwen te helpen door de keuze te geven. "Het is belangrijk om hier aandacht voor te hebben. Wat mij is overkomen, kunnen we niet meer terugdraaien, maar ik kan wel de stem worden om je bewust te zijn van de mogelijkheden. Over de kwaliteit van leven na kanker wordt niet nagedacht."

Juist die keuze blijkt heel belangrijk, zo constateert Van den Berg. "Of ze nu wel of niet in behandeling zijn gegaan om eicellen of embryo's in te vriezen, maakt niet uit. Het gaat erom dat vrouwen zelf de regie hebben gehad. Vrouwen die niet zijn geïnformeerd of de verwijzing hebben, hebben de laagste kwaliteit van leven en spijt achteraf."

Bekijk ook

Embryo in laten vriezen

Hoe het ook anders kan, weet Anne-Marie van Beek. In april 2014 kreeg ze op 29-jarige leeftijd te horen dat ze borstkanker had. Zij werd op dat moment wel voor de keuze gesteld om een embryo in te laten vriezen.

"Het was natuurlijk bizar, want in april krijg je de diagnose kanker en in mei zat ik in een ivf-traject, terwijl je daar dan helemaal niet mee bezig bent. We hadden één kans tot aan het moment van behandeling."

Heel blij

Hoe tegenstrijdig dat op dat moment ook voelde, ze is nu heel blij dat het aan haar gevraagd is. Eind vorig jaar zijn zij en haar man ouders geworden van de kleine Isa, die nu een half jaar oud is.

"We hebben eerst gekeken of ik via natuurlijke weg zwanger kon worden, maar daarna we hebben we voor de ingevroren embryo gekozen. Dat is goed gelukt. Ik vind het fantastisch dat het hiermee is gelukt."

Anne-Marie van Beek tijdens haar behandeling
Bron: Anne-Marie van Beek
Anne-Marie van Beek tijdens haar behandeling

Zorg verbeteren

Belangrijkste doel van het onderzoek is uiteindelijk om de kankerzorg voor jonge vrouwen te verbeteren. Daarom heeft Van den Berg gesprekken gevoerd met oncologen en patiënten. Op basis daarvan is een keuzehulp voor patiënten ontwikkeld.

Ze pleit verder voor aanvullend onderwijs aan oncologisch hulpverleners. Ook op de medische opleiding moet dit standaard lesstof worden. "Zo vergroot je bewustwording en kennis", zegt de onderzoeker.

Eén eindverantwoordelijke

Uiteindelijk moet er volgens haar één iemand in elk ziekenhuis eindverantwoordelijk gemaakt worden. "Het moet standaard onderdeel worden van het zorgpad." Dat zal niet van vandaag op morgen voor verandering zorgen, verwacht ze.

"Wat oude routines moeten doorbroken worden. Dat vergt tijd en heel veel energie." Vrouwen die vragen die hierover vragen hebben, raadt ze aan deze vooral bij de eigen specialist te stellen. Daarnaast is geld nodig, zodat straks het ontwikkelde stappenplan in heel Nederland kan worden gebruikt.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Nederlandse overheid te afhankelijk van Amerikaanse techbedrijven, waarschuwen experts: 'Donald Trump kan ons chanteren'

Nederlandse overheid te afhankelijk van Amerikaanse techbedrijven, waarschuwen experts: 'Donald Trump kan ons chanteren'
Het datacenter van Microsoft in het Noord-Hollandse Middenmeer
Bron: ANP

Nu de verhoudingen met de Verenigde Staten in rap tempo verslechteren, maken experts en politici zich steeds grotere zorgen over de Nederlandse afhankelijkheid van Amerikaanse technologie: van e-mail tot data-opslag zijn we vólledig afhankelijk.

"Het is echt vijf over twaalf", zegt Bert Hubert, technologie-expert en voormalig toezichthouder van inlichtingendienst AIVD. "Wij zitten nu al in een situatie dat als men in Amerika met het verkeerde been uit bed stapt, organisaties in Nederland in z'n geheel kunnen worden stilgelegd, zoals recent is aangekondigd voor het Internationaal Strafhof - waar Trump niet blij mee is en hij sancties voor heeft uitgeschreven."

Alle gemeenten

Hubert en andere deskundigen schetsten onlangs aan Kamerleden in het parlement de Nederlandse afhankelijkheid van Amerikaanse clouddiensten, zoals die van Microsoft, Amazon en Google. "Honderd procent van de Nederlandse gemeenten is al afhankelijk van Microsoft", aldus Hubert.

"Zodra data over jou per e-mail wordt verstuurd, staat het in de Amerikaanse cloud en valt het onder het bereik van de Amerikaanse overheid." Daar zit de zorg, nu de Verenigde Staten een radicaal andere afslag hebben genomen. In de Tweede Kamer waarschuwden verschillende experts dat onze afhankelijkheid van de Amerikaanse techreuzen tegen ons gebruikt kan worden.

Bekijk ook

Ondoordacht gebruik

Nog voor de inauguratie van Donald Trump tot president van de Verenigde Staten concludeerde de Algemene Rekenkamer bovendien al dat Nederland clouddiensten ondoordacht is gaan gebruiken en nauwelijks stil staat bij de risico's.

"Laat ik het onomwonden zeggen: het risico bestaat dat buitenlandse regeringen, met name de VS, informatie van de Nederlandse rijksoverheid of van burgers kunnen inzien en wellicht zelfs aanpassen", zei Ewout Irrgang van de Algemene Rekenkamer. Risico's zijn er volgens hem voor de overheid, bedrijven én Nederlandse burgers.

Diensten uitschakelen

"Ik maak me heel erg zorgen", zegt Europarlementariër voor GroenLinks-PvdA Kim van Sparrentak. In het zwartste scenario zou Trump volgens haar Europa kunnen chanteren door diensten uit te zetten. "Dat zou in de praktijk betekenen dat overheden niet meer bij hun data kunnen. Mensen krijgen hun toeslagen niet meer uitgekeerd. Al dat soort zaken lopen dan direct vast."

In de hele Europese Unie zijn er volgens Van Sparrentak maar enkele gemeenten die niet afhankelijk zijn van de Amerikaanse cloud. Hetzelfde speelt volgens haar bij ziekenhuizen. Inmiddels is zeventig procent van de Europese cloudmarkt in handen van grote Amerikaanse spelers.

Bekijk ook

Stresstest

Met veertig collega's heeft Van Sparrentak de Europese Commissie daarom verzocht in kaart te brengen wat er gebeurt als die diensten daadwerkelijk uitvallen. "We hebben te lang gedacht: Amerika is onze vriend."

VVD-Europarlementariër Bart Groothuis deelt de zorgen en vreest ook dat Trump bepaalde diensten domweg uit laat zetten als wij niet naar hem luisteren. "Bijvoorbeeld met de sancties tegen het Internationaal Strafhof in Den Haag, die totaal afhankelijk is van Amerikaanse technologie", zegt hij.

Eigen boontjes doppen

"Het gaat gewoon op zwart als Trump dat wil. We zullen onze eigen boontjes moeten doppen. Dat hadden we zelf niet zo voorspeld, dat de Amerikanen zo ver van ons af zouden kunnen drijven. En dat betekent voor ons dat er niks anders op zit dan onze technologische industrie in eigen hand nemen", aldus Groothuis.

"Er zijn Europese alternatieven, maar nog niet op de schaal die we nodig hebben. Die zul je langzaam moeten gaan creëren." Die investeringen kunnen volgens beide Europarlementariërs in de honderden miljarden euro's lopen. De EU zou daarbij vooral regels moeten opstellen om ervoor te zorgen dat data van Europese burgers ook altijd in Europa blijft.

Bekijk ook

Cloud Kootwijk

Maar volgens de Europarlementariërs staat vast dat Europa op eigen digitale benen moet komen te staan. Techexpert Hubert vindt ondertussen dat Nederland het heft in eigen handen moet nemen: Cloud Kootwijk, een Nederlandse, veilige cloud voor overheid en zorg - voor e-mail, chat, videobellen en bestandsdeling - zou digitale soevereiniteit moeten garanderen.

De naam is een verwijzing naar Radio Kootwijk, waarmee de Nederlandse staat zichzelf een eeuw geleden onafhankelijk maakte van buitenlandse communicatienetwerken. Staatssecretaris Zsolt Szabó van Digitalisering komt nog voor de zomer met een nieuwe Nederlandse cloudstrategie.

Nederlandse overheid te afhankelijk van Amerikaanse techbedrijven, waarschuwen experts

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Grote zorgen bij klimaatwetenschappers om beleid Donald Trump, in Amerika én daarbuiten: 'Staan aan rand van afgrond'

Grote zorgen bij klimaatwetenschappers om beleid Donald Trump, in Amerika én daarbuiten: 'Staan aan rand van afgrond'
Het nieuwe beleid van Donald Trump is geen goed nieuws voor klimaatwetenschap
Bron: NASA / EenVandaag

De nieuwe regering van president Donald Trump in de Verenigde Staten zet het mes in klimaatonderzoek en klimaatbeleid. "Wetenschappers worden geïntimideerd, er heerst echt chaos."

Meer dan 30 jaar werkte Dan Costa bij de Environmental Protection Agency (EPA), het Amerikaans milieuagentschap. Als National Director was hij onder meer verantwoordelijk voor onderzoek naar luchtvervuiling en klimaatverandering, en de gevolgen daarvan voor de volksgezondheid.

'Volksgezondheid kon hen niets schelen'

Costa werkte onder zes verschillende presidenten. "Er was altijd wel verschil te merken tussen Republikeinse en Democratische regeringen", vertelt hij.

"Maar toen de eerste Trump-regering aantrad kregen we voor het eerst het gevoel dat volksgezondheid hen eigenlijk niets kon schelen. We merkten snel dat alles wat werd gedaan op het gebied van milieu en volksgezondheid door die regering werd geïsoleerd en gemarginaliseerd."

Frontale aanvallen

Wat nu gebeurt gaat volgens Costa nog een stap verder: "De toekomst van veel wetenschappelijk onderzoek is opeens onzeker, mensen beginnen het gevoel te krijgen dat ze aan de rand van een afgrond staan. Wetenschappers worden geïntimideerd, er heerst echt chaos."

Costa doelt op het rappe tempo waarmee wetenschap onder de regering-Trump onder druk komt te staan. Vooral de takken die niet in de politieke ambities van de regering passen, zoals onderzoek naar klimaatverandering en klimaatadaptatie, krijgen met frontale aanvallen te maken.

Bekijk ook

'Geweldige denkers'

"Wat mij verbijstert, is de snelheid waarmee wetenschap wordt afgebroken. Ik ben echt sprakeloos", reageert de Nederlandse klimaatwetenschapper Heleen de Coninck.

"En dat terwijl de Amerikaanse klimaatwetenschap zo belangrijk is voor verdere kennisopbouw op de hele wereld. Er zitten daar geweldige denkers."

Samenwerking van 'levensbelang'

De Coninck is verbonden aan de TU Eindhoven en de Radboud Universiteit in Nijmegen en schreef mee aan verschillende VN-klimaatrapporten. Regelmatig werkt ze samen met collega's in de Verenigde Staten. "Er zit daar enorm veel wetenschappelijke kracht, met veel relevante data."

"Klimaatverandering is echt een mondiaal probleem. Als we resultaten met z'n allen blijven delen kunnen bijvoorbeeld ook ontwikkelingslanden zich beter voorbereiden op klimaatverandering en extreem weer. Goede internationale samenwerking is van levensbelang, letterlijk."

Bekijk ook

Helft van personeel moet weg

Of deze internationale samenwerking blijft bestaan, is de vraag: onlangs liepen medewerkers van miljardair Elon Musk, die de overheid efficiënter en goedkoper wil maken, het hoofdkantoor binnen van de National Oceanic and Atmospheric Administration (NOAA). Dit onderzoeksinstituut is vergelijkbaar met het Nederlandse KNMI.

NOAA speelt in de VS een cruciale rol bij het voorspellen van gevaarlijke weersomstandigheden, het beschermen van de oceanen en het verzamelen van wetenschappelijke gegevens over klimaatveranderingen. Desondanks kregen medewerkers te horen dat de helft van het personeel op termijn moet vertrekken en dat het budget met zo'n 30 procent wordt gekort.

'Trump-loyalist zonder inhoudelijke kennis'

"We verwachten dat ook binnen de Environmental Protection Agency zoiets zal gebeuren", zegt Dan Costa. "Maar het is onduidelijk hoe drastisch de gevolgen zullen zijn."

Gerust is hij er in ieder geval niet op: "De nieuwe EPA-baas is een Trump-loyalist en hij heeft geen enkele kennis van milieuwetenschappen."

Bekijk ook

Klimaatdata veilig stellen

Ook de NASA ligt onder vuur. Met behulp van satellieten, onderzoeksvliegtuigen en grondstations wordt daar een breed scala aan klimaatdata verzameld. Gegevens zoals temperatuurveranderingen in de atmosfeer, hittegolven en afwijkingen in klimaattrends, maar ook smeltende ijskappen, zeespiegelstijging, extreme regenval en meer.

"NASA doet veel moeite om ervoor te zorgen dat de datasets beschikbaar blijven, bijvoorbeeld op veilige parallelle servers en websites", vertelt Costa. "Zelfs als de oorspronkelijke websites offline worden gehaald."

Data beschermen

Al In 2016 werd daarvoor de Environmental Data Governance Initiative opgericht. "Betrokken wetenschappers ontwikkelden een strategie om gegevens te bewaren", legt Costa uit. "Ze proberen data te beschermen, toegankelijk en up-to-date te houden. Dat is nu cruciaal, de situatie is erg onzeker."

De ontgoocheling onder wetenschappers is groot. "Waarheid en feiten lijken er niet meer toe te doen", stelt De Coninck vast. "De redelijkheid is echt zoek. Tegenwoordig ontkent men wetenschappelijke bevindingen vaak glashard, en dat is op lange termijn zeer zorgelijk. Dat zeg ik niet alleen als wetenschapper, maar ook als burger."

Bekijk ook

Duur onderzoek

De Coninck stoort zich ook aan de beeldvorming rondom zogenaamd duur en log onderzoek, zoals nu in de VS. "Bedrijven zoals die van Musk bouwen voort op onderzoek en innovatie die ook door de Amerikaanse overheid zijn betaald", legt ze uit.

"De talenten, zoals ingenieurs die er werken, zijn opgeleid dankzij de overheid", benadrukt de wetenschapper. "Dus het saneren van overheden op deze manier zorgt eerder voor een innovatie-armer land dan een innovatievere economie."

'We leven in cruciale periode'

Haar Amerikaanse collega Dan Costa hoopt dat de wetenschap niet verder wordt ondermijnd. "We leven in zo'n cruciale periode. Als we klimaatverandering willen aanpakken, kunnen we niet verder met een, of zelfs twee handen op onze rug gebonden."

"Ik kijk vaak naar mijn kleinkinderen en vraag me af: wat is de erfenis die mijn generatie aan deze jonge mensen zal nalaten?", sluit hij af.

Grote zorgen bij klimaatwetenschappers om beleid Donald Trump, in Amerika én daarbuiten

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant