Een deel van je lever doneren om daarmee het leven van je kind te redden. Annemieke Goldberg en Maarten Kuipers deden het. Spijt hebben ze allerminst van hun orgaandonatie, integendeel. "Ik zou het zo weer doen."

Wie aan orgaandonatie denkt, denkt al gauw aan overleden personen. Maar het kan in sommige gevallen ook bij leven, bijvoorbeeld door een deel van de lever af te staan. Dat orgaan kan binnen enkele weken uitgroeien tot een normaal werkende lever. En daar weten Maarten en Annemieke alles van. "Het is bizar dat de lever zichzelf zo herstelt."

Met rug tegen de muur

Maarten doneerde in oktober 2018 een deel van zijn lever aan zijn dochter Fien, die nu 5 jaar oud is. Ze bleek te zijn geboren met galgangatresie, een zeldzame aandoening aan de galwegen. Een levertransplantatie was niet te voorkomen en haar vader Maarten bleek een match.

"Dat was een erg moeilijke periode", kijken Maarten en zijn partner Marleen terug. "We zagen Fien heel ziek worden en waren bang haar te verliezen." Door de lange donorwachtlijsten en het feit dat er snel iets moest gebeuren, stonden ze 'met de rug tegen de muur'. "Ik heb toen gezegd: Marleen deed Fiens geboorte, dan wilde ik het tweede deel doen. Haar tweede geboorte", zegt Maarten.

Marleen en Maarten met hun dochter Fien
Bron: Eigen foto
Marleen en Maarten met hun dochter Fien

Geen betere lever

Hun dochter was nog geen 2 jaar oud toen de transplantatie plaatsvond in het UMCG in Groningen, het enige ziekenhuis dat levertransplantaties bij kinderen uitvoert. De transplantatie verliep goed. Hoewel Maarten maanden nodig had om te herstellen, kwam Fien er sneller bovenop. "Ze stond al na 2 dagen te springen op het ziekenhuisbed", herinnert Marleen zich.

Een betere lever had hun dochter niet kunnen krijgen, denkt ze. "Niet alleen omdat het van haar eigen vader was, die in aanloop naar de transplantatie enorm fit was geworden, maar ook omdat nu alles tot in de puntjes gepland was." Zo konden de artsen door alle testen die bij Maarten waren gedaan rekening houden met de andere anatomie van zijn galblaas. "Dat verkleinde de risico's voor hem", zegt Marleen.

Transplantatie onder ideale condities

Ze wijst erop dat plannen niet mogelijk zou zijn bij een lever van een overleden persoon, omdat dan haast geboden is. Bovendien zit zo'n orgaan veel langer zonder zuurstof dan het stuk lever van een levend persoon. "Met de hele logistiek waaronder transport ben je uren verder. Bij Maarten en Fien was dat hoogstens 20 minuten."

Dat de transplantatie onder de ideale condities plaatsvond, zien ze terug bij hun dochter. "Fien zit zo vol van energie, ze is niet te stoppen. Wat een verschil met voorheen, toen ze elke dag 20 uur sliep. Omdat ze zo snel en goed herstelde, wisten we: Fien heeft weer een toekomst. We zijn zo blij met de voorlichting en de nazorg van het ziekenhuis. We zouden het zo weer doen."

info

Wat gebeurt er bij een donatie van de lever bij leven?

Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voerde onlangs de honderdste levende donorlevertransplantatie bij een kind uit, met succes. Daarbij wordt een deel van het orgaan bij een volwassen persoon weggenomen en overgeplaatst. De lever kan zich herstellen en bij het kind binnen korte tijd uitgroeien tot een normaal werkend orgaan.

Het Groningse ziekenhuis is het enige ziekenhuis in Nederland dat deze ingreep bij kinderen uitvoert. Het ziekenhuis startte er in 2004 mee, vanwege het tekort aan overleden donoren. Nu komt overlijden van kinderen die op de wachtlijst staan voor een levertransplantatie nauwelijks meer voor.

Hoewel er vaak gebruik wordt gemaakt van een deel van de lever van ouders of familieleden, geven steeds vaker zogenoemde altruïstische donoren zich op voor een transplantatie. Bij één op de vijf operaties is er sprake van een anonieme donor, aldus het ziekenhuis. Ondanks dat het een heftige ingreep is voor de donor en er verschillende risico's aan verbonden zijn, is de kans op overlijden zeer klein: zo'n 0,1 tot 0,2 procent. Wel moeten donoren een heel screeningproces door om te beoordelen of zij fysiek en mentaal klaar zijn voor de transplantatie.

Fitter dan ooit

En Maarten? Ook hij voelt zich 'fitter dan ooit'. De gezonde lijn ter voorbereiding van de transplantatie is doorgezet. "Ik word er alleen nog aan herinnerd door een groot litteken. Maar dat is voor mij juist een aandenken aan die periode, het is een stukje geschiedenis."

Terugdenken aan die geschiedenis doen ze nog wel eens. "Dat moment dat ik op de dag afscheid nam van Maarten en Fien, niet wetende of ik ze terug zou zien. Dat grijpt me nog altijd aan", zegt Marleen. Ook bij Maarten roept een specifieke herinnering nog veel emoties op. "Toen ik na de operatie voor het eerst Fien weer zag en haar handje vastpakte. Bij dat eerste contact voelde ik dat het goed was."

'Leverjaardag'

Ze kijken met een positief gevoel terug op het hele proces. En ze zijn niet de enigen, want datzelfde geldt voor Annemieke. Zij stond net als Maarten een deel van haar lever af aan haar dochter. En hoewel dat al 11 jaar geleden is, viert het gezin dat nog elk jaar met een 'leverjaardag'. "Met traditiegetrouw pannenkoeken eten met onze kinderen en mijn man Samuël. Om het leven te vieren."

Annemiekes dochter Abigail werd net als Fien geboren met galgangatresie. Er moest een levertransplantatie plaatsvinden, maar tijd om te wachten op een donorlever met een wachttijd van ruim een jaar was er niet. "Omdat mijn man de kostwinner was, was de keuze snel gemaakt." Zij ging onder het mes om een deel van haar orgaan af te staan aan haar baby.

Bekijk ook

'Was het allemaal waard'

Een heftige ingreep, waarbij zowel Abigail als zij ruim 10 uur lang in de operatiezaal lagen. Het duurde maanden voordat Annemieke erbovenop kwam en ze ervaarde na de operatie veel pijn. "Het voelde alsof ik door een vrachtwagen was overreden."

"Maar het was het allemaal waard", zegt ze, omdat ze er een gezonde dochter voor terug kreeg. "We hebben heel veel mazzel gehad", realiseert ze zich.

Gezondheid niet vanzelfsprekend

Gezond is de nu 11-jarige Abigail nog altijd. Toch houdt Annemieke altijd in haar achterhoofd dat die goede gezondheid van haar dochter niet vanzelfsprekend is.

"Maar dat maakt ons niet angstig, hoor. Dat maakt juist extra bewust van het leven. Het houdt je met beide benen op de grond, zodat je extra geniet."

Annemieke en dochter Abigail
Bron: Eigen foto
Annemieke en dochter Abigail

Weinig bekendheid

Hoe bijzonder hun verhaal eigenlijk is, merken Maarten en Annemieke en hun partners als ze het tegen mensen vertellen die er nog niet bekend mee zijn. "De standaardreactie is vaak dat ze helemaal niet wisten dat zoiets kon", zegt Annemieke. "Het is ook belachelijk dat je in een gezond iemand moet snijden om het leven van iemand te redden vanwege het donortekort. Maar bij de lever kan het, het is een wonderlijk orgaan."

Waarom weinig mensen van deze vorm van donatie afweten? "Misschien omdat het zo weinig voorkomt", denkt Annemieke. Maarten en Marleen denken dat het er ook mee te maken heeft dat deze vorm van doneren nog niet zo lang voorkomt. "En er wordt weinig ruchtbaarheid aan gegeven."

Aanzet tot donatie

Dat vinden ze jammer, omdat ook levertransplantaties bij kinderen 'heel mooi kunnen zijn'. Dat is dan ook een belangrijke reden waarom ze hun verhaal willen vertellen. "Er zijn te weinig donoren, terwijl het zoveel kansen biedt."

Het stel ziet die kansen met eigen ogen bij hun Fien. "Ze is vrolijk en het gaat goed op school. We hopen dat ons verhaal mensen aanzet tot denken dat doneren ook bij leven kan. En al is er dan maar één iemand die het aandurft, het kan het leven van een kindje redden."

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.