"10 jaar lang ben ik van het kastje naar de muur gestuurd." Sinds 2008 heeft Mieke de Leeuw huiduitslag en vreselijke jeuk. Artsen vinden geen duidelijke oorzaak en houden het op een allergie. Die 'allergie' blijkt een zeldzame vorm van kanker te zijn.

Mensen met zeldzame kankersoorten zijn vaak slechter af dan patiënten met veelvoorkomende vormen van kanker. Hun overlevingskans is gemiddeld 15 procent lager, de diagnose duurt langer en ze voelen zich minder gesteund door artsen. Mieke (68) weet er alles van: "'Mevrouw, u moet zich er maar bij neerleggen, het is een allergie', zeiden de dokters tegen mij. Maar ik was ervan overtuigd dat er meer aan de hand was."

Twee zeldzame kankersoorten

Mieke vraagt om een second opinion, maar ook dat levert niets op. Pas in 2018 komt er opeens schot in de zaak, als boven haar sleutelbeen een knobbel wordt ontdekt. Onderzoek wijst uit dat het om mantelcel-lymfoom gaat, een zeldzame vorm van lymfeklierkanker.

Ze wordt in deze periode opnieuw onderzocht door een dermatoloog, die erachter komt dat de 'allergie' waar ze inmiddels 10 jaar aan lijdt iets heel anders is. Het gaat om een zeer zeldzame vorm van huidkanker, het Sézary syndroom. Dubbel pech met twee zeldzame kankervormen, maar wat het voor Mieke vooral zwaar maakt is dat haar klachten al die jaren niet serieus werden genomen. En ze is niet de enige.

Hoe denkt Mieke dat het komt dat haar kanker zo lang niet werd ontdekt?

130.000 patiënten met zeldzame kanker

"Er zijn op dit moment zo'n 130.000 patiënten in Nederland met een zeldzame vorm van kanker. Dat is een op de vijf patiënten", vertelt Carla van Herpen. Ze is hoogleraar zeldzame kanker aan het Radboudumc. "Er bestaan ruim 200 zeldzame kankervormen, sommige met maar een handjevol patiënten in Nederland. Om deze patiënten niet in de kou te laten staan, is het belangrijk dat we onze krachten bundelen."

Ze pleit ervoor dat kennis van artsen en verhalen van patiënten in expertisecentra bij elkaar worden gebracht, zodat diagnoses eerder gesteld kunnen worden en behandelingen op tijd worden gestart.

Lees ook

Niet gesteund door artsen

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed onderzoek onder 7376 mensen die kanker hebben of hebben gehad. Bijna 700 van hen hebben een zeldzame vorm. Deelnemers met zeldzame kankervormen die in meerdere ziekenhuizen zijn behandeld, gaven vaker aan zich nooit gesteund te voelen door hun arts dan mensen met een bekende vorm van kanker: 24 ten opzichte van 16 procent.

Het onderzoek maakte ook duidelijk dat hun dossiers minder snel beschikbaar zijn en zorgverleners vaker slecht op de hoogte zijn van wat er met hen in een ander ziekenhuis is gebeurd.

Patiëntenplatform

Hoewel de meerderheid van alle patiënten met zeldzame kanker behandeld wordt in een UMC of een topklinisch ziekenhuis, ontvangt 15 procent van hen alle zorg in een algemeen ziekenhuis. De NFK is van mening dat bij zeldzame kankervormen altijd een gespecialiseerd expertisecentrum een rol moet spelen bij de diagnose en gedurende de behandeling.

Onlangs heeft de NFK het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opgericht. Vanuit dit platform wordt van 9 tot en met 15 maart de 'Week van de Zeldzame Kankers' gelanceerd. Doel is om meer aandacht voor het onderwerp te genereren.

'Ik voelde me vaak eenzaam'

Voor Mieke de Leeuw komt de extra aandacht voor zeldzame vormen van kanker te laat. Ze wordt nog wel behandeld, maar haar uitzichten zijn allesbehalve rooskleurig. "Het is gewoon niet op tijd ontdekt. In het gunstigste geval heb ik nog een paar jaar. Ik probeer nu gewoon bij de dag te leven."

Ze stopt veel tijd in een mede door haar opgerichte stichting, Huidlymfoom, die ervoor moet zorgen dat andere patiënten met het Sézary syndroom betere toegang krijgen tot informatie over het ziektebeeld en behandelmogelijkheden. Daarnaast vindt ze het belangrijk dat mensen ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen, via de website van haar website of het nieuwe patiëntenplatform. "Ik weet nog goed hoe het was toen ik voor het eerst met iemand sprak die dezelfde ziekte had als ik. Het was een man in Groningen. Eindelijk iemand die begrijpt waar ik het over heb, dacht ik toen. Het was echt emotioneel. Ik voelde me vaak zo eenzaam, en opeens was er iemand die tegen dezelfde problemen aanliep."

Reportage: Mieke de Leeuw moest 8 jaar wachten op de juiste diagnose van haar kanker

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.