Marlika en Rianne zijn MS-patiënt. De een ging naar Moskou voor een stamceltransplantatie, de ander staat op het punt naar Mexico te gaan. Of kan ze in Nederland blijven nu deze therapie vergoed gaat worden? "Het liefst ga ik natuurlijk niet naar Mexico."

Afgelopen week zette Rianne Mohr (38) haar crowdfunding-pagina online. Ze wil in mei naar Mexico voor een stamceltransplantatie en hoopt hiervoor 65.000 euro te vergaren.

Opluchting

Vorig jaar zomer kreeg Rianne te horen dat ze Multiple Sclerose (MS) heeft, een auto-immuun ziekte die op verschillende plekken in de hersenen en het ruggenmerg ontstekingen veroorzaakt.

"Het eerste wat ik voelde was opluchting", vertelt Rianne. Eindelijk was er een verklaring voor haar klachten. Maar daarna kwamen natuurlijk de zorgen.

Vergoed vanuit basispakket

Rianne heeft de variant Relapsing-remitting MS (RRMS). Zorginstituut Nederland heeft bepaald dat een selecte groep met deze variant stamceltransplantatie in Nederland kan krijgen, vergoed vanuit het basispakket. Het gaat hierbij om de groep patiënten waarbij de ziekte zeer actief is, medicatie niet aanslaat en die in korte tijd achteruitgaat. Het nieuws over de vergoeding emotioneert haar. "Ik wil heel graag in Nederland behandeld worden, dichtbij mijn familie."

Er komen maar tien tot twintig patiënten per jaar in aanmerking voor de behandeling en het is nog onduidelijk of Rianne bij deze groep hoort. Komende week krijgt ze een MRI-scan. Als daarop actieve ontstekingen te zien zijn, ondanks dat ze tweedelijns medicatie slikt, wil haar neuroloog haar aanmelden.

Subjectief

Marlika Migchielsen (34) ging 3 jaar geleden naar Moskou voor een stamceltransplantatie. EenVandaag volgde haar voor, tijdens en na de behandeling. "Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?" vroeg ze zich toen hardop af.

Deze week spreken we Marlika opnieuw, deze keer over het standpunt van Zorginstituut Nederland om stamceltransplantatie bij MS te vergoeden. "Aan de ene kant ben ik heel blij, blij dat de eerste stap is gezet. Maar ik vind het ook heel subjectief. Er zijn zoveel verschillende MS-vormen. Wie komt er wel voor in aanmerking en wie niet? Hoeveel littekens in je hoofd moet je hebben, hoeveel schubs (aanvallen) moet je hebben?"

Remmen of stoppen

Marlika zou liever zien dat patiënten zelf de keuze kunnen maken voor een stamceltransplantatie en niet dat die keuze voor hen wordt gemaakt. Zijzelf zou er waarschijnlijk niet voor in aanmerking zijn gekomen.

"Het Zorginstituut stelt dat patiënten eerst tweedelijns medicatie moeten hebben geprobeerd. Als dat niet werkt, komen ze in aanmerking voor die vergoede zorg." Marlika is juist heel bewust nooit gestart met die medicatie. "Omdat duidelijk was dat de medicatie alleen zou remmen. In hoeverre het zou remmen, wisten ze niet. Toen dacht ik: ga je voor een remproces of ga je voor een stopproces." Ze koos voor dat laatste en ging voor een stamceltransplantatie naar Moskou om de ziekte te stoppen.

Heftige behandeling

"Het is een heftige behandeling en daarna ben je nog niet klaar. Je moet zelf echt wel aan de bak als je er bent geweest. Je moet opnieuw leren lopen, ik heb mijn voeding aangepast. Je hele patroon verandert, ook in je gezin."

Marlika heeft geen moment spijt gehad. "Ik loop als een zonnetje." Het was het allemaal waard. Ze werkt, deed weer mee aan de Nijmeegse Vierdaagse en rende onlangs nog de Zevenheuvelenloop.

Urgentie is groot

Marlika begrijpt als geen ander dat Rianne niet wil afwachten en voor een stamceltransplantatie naar Mexico wil gaan. "MS-patiënten hebben geen jaren, sommigen hebben geen maanden", zegt ze. "Ik steun haar daar volledig in."

Of het nou Mexico wordt of heel misschien toch Nederland, Rianne heeft haast. "Ze kunnen de progressie niet voorspellen. Wat voor mij niet gunstig is, is dat het bij mij ook in mijn ruggenmerg zit. Dat is voor de prognose niet gunstig. En dat maakt voor mij de urgentie ook groter om deze stap te zetten."

Bekijk de tv-reportage.

Dit jaar vierde de koning zijn verjaardag in Doetinchem in de Achterhoek. Een streek waar 'lokaal, eerlijk en lekker eten' centraal straat, volgens de burgemeester. Stadsboerin Ellen Willems serveerde een Achterhoeks maal aan de koninklijke familie.

Met de dood van de door velen geliefde paus Franciscus kwam een einde aan een tijdperk. Wie volgt hem op en wat betekent die wisseling van de wacht voor de toekomst van de Katholieke Kerk? "De nieuwe paus mag zeker behoudender zijn."

Vandaag neemt de wereld afscheid van paus Franciscus. Met de uitvaart komt er niet alleen een einde aan zijn pontificaat van bijna 12 jaar, ook begint de zoektocht naar zijn opvolger.

'Kerk heeft diplomatieke paus nodig'

Franciscus heeft de Rooms-Katholieke Kerk veranderd. Hij brak met tradities en liet een laagdrempelige en menselijke kant van de kerk zien. Hij bleef bewust bij zijn eenvoudige levensstijl en pleitte voor meer rechtvaardigheid in de wereld. Voor het beschermen van aarde en klimaat. De vraag is nu of die koers wordt voortgezet.

Hoogleraar kerkgeschiedenis Paul van Geest verwacht inderdaad dat een nieuwe paus de naar buiten gerichte koers van Franciscus zal aanhouden: "De kerk kan niet om het charisma en om de richting heen, die hij is ingeslagen. We krijgen nu niet opeens een naar binnen gekeerde paus."

Grotere onrust in de wereld

Maar, vervolgt hij: "Gezien de veranderingen in de wereld, de grotere onrust, zou het goed zijn dat de nieuwe paus diplomatiek sterk is op politiek vlak."

"Een stuk diplomatieker dan Franciscus in ieder geval."

Niet iedereen blij met koers

Franciscus probeerde de kerk menselijker en toegankelijker te maken, maar dat leidde soms ook tot spanningen met conservatieve stromingen binnen de kerk.

Want niet iedereen binnen de Katholieke Kerk was blij met de koers van de overleden paus. Zijn open houding tegenover homoseksuelen en gescheiden gelovigen, en zijn plannen om het Vaticaan te hervormen, vielen in conservatieve kringen behoorlijk slecht.

'Nieuwe paus mag wat meer een theoloog zijn'

Veel jonge gelovigen staan achter vernieuwing, maar dat geldt niet voor iedereen: "De nieuwe paus mag van mij wel wat meer een theoloog worden, die de klassieke leer naar buiten brengt", zegt Nino Hoffmans, die samen met andere jonge katholieken naar de uitvaart kijkt. "Conservatiever? Nou, ik zou zeggen: zeker behoudender."

Medegelovige Chris van der Voort hoopt op een jonger iemand: "Een persoon die vol in het leven staat en kracht heeft om te strijden, want de nieuwe paus gaat geen makkelijke tijd tegemoet. Ik hoop dat het iemand is die op dezelfde lijn staat en het werk van Franciscus kan voortzetten. Liefde voor mensen, naastenliefde, dat is belangrijk in deze tijd."

'Sede Vacante'

Nu het Vaticaan officieel 'Sede Vacante' is, wat betekent dat de pauselijke zetel leeg is, bereiden de kardinalen zich voor op het conclaaf. De komende periode zullen zij achter gesloten deuren stemmen over wie de nieuwe leider van de Katholieke Kerk moet worden.

Wordt het iemand die de koers van Franciscus voortzet? Of kiest men voor een meer traditionele paus die de teugels weer strakker aantrekt? De gesprekken zijn in ieder geval al begonnen

'Er wordt al flink genetwerkt'

"Er zijn nu al veel van de 135 kardinalen in Rome, en de meesten blijven ook hangen om over de nieuwe Paus te praten", vertelt Paul van Geest.

"De vergaderingen zijn al begonnen, er wordt stevig genetwerkt. Zo'n conclaaf is best heel prozaïsch, er worden al veel verkennende gesprekken gevoerd en gekeken of men het eens kan worden over een kandidaat."