meer NPO start

Gemengde gevoelens bij MS-patiënten Rianne en Marlika over nieuwe vergoeding stamceltherapie in Nederland

Gemengde gevoelens bij MS-patiënten Rianne en Marlika over nieuwe vergoeding stamceltherapie in Nederland
MS-patiënten Rianne (links) en Marlika
Bron: EenVandaag

Marlika en Rianne zijn MS-patiënt. De een ging naar Moskou voor een stamceltransplantatie, de ander staat op het punt naar Mexico te gaan. Of kan ze in Nederland blijven nu deze therapie vergoed gaat worden? "Het liefst ga ik natuurlijk niet naar Mexico."

Afgelopen week zette Rianne Mohr (38) haar crowdfunding-pagina online. Ze wil in mei naar Mexico voor een stamceltransplantatie en hoopt hiervoor 65.000 euro te vergaren.

Opluchting

Vorig jaar zomer kreeg Rianne te horen dat ze Multiple Sclerose (MS) heeft, een auto-immuun ziekte die op verschillende plekken in de hersenen en het ruggenmerg ontstekingen veroorzaakt.

"Het eerste wat ik voelde was opluchting", vertelt Rianne. Eindelijk was er een verklaring voor haar klachten. Maar daarna kwamen natuurlijk de zorgen.

Vergoed vanuit basispakket

Rianne heeft de variant Relapsing-remitting MS (RRMS). Zorginstituut Nederland heeft bepaald dat een selecte groep met deze variant stamceltransplantatie in Nederland kan krijgen, vergoed vanuit het basispakket. Het gaat hierbij om de groep patiënten waarbij de ziekte zeer actief is, medicatie niet aanslaat en die in korte tijd achteruitgaat. Het nieuws over de vergoeding emotioneert haar. "Ik wil heel graag in Nederland behandeld worden, dichtbij mijn familie."

Er komen maar tien tot twintig patiënten per jaar in aanmerking voor de behandeling en het is nog onduidelijk of Rianne bij deze groep hoort. Komende week krijgt ze een MRI-scan. Als daarop actieve ontstekingen te zien zijn, ondanks dat ze tweedelijns medicatie slikt, wil haar neuroloog haar aanmelden.

Bekijk ook

Subjectief

Marlika Migchielsen (34) ging 3 jaar geleden naar Moskou voor een stamceltransplantatie. EenVandaag volgde haar voor, tijdens en na de behandeling. "Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?" vroeg ze zich toen hardop af.

Deze week spreken we Marlika opnieuw, deze keer over het standpunt van Zorginstituut Nederland om stamceltransplantatie bij MS te vergoeden. "Aan de ene kant ben ik heel blij, blij dat de eerste stap is gezet. Maar ik vind het ook heel subjectief. Er zijn zoveel verschillende MS-vormen. Wie komt er wel voor in aanmerking en wie niet? Hoeveel littekens in je hoofd moet je hebben, hoeveel schubs (aanvallen) moet je hebben?"

Remmen of stoppen

Marlika zou liever zien dat patiënten zelf de keuze kunnen maken voor een stamceltransplantatie en niet dat die keuze voor hen wordt gemaakt. Zijzelf zou er waarschijnlijk niet voor in aanmerking zijn gekomen.

"Het Zorginstituut stelt dat patiënten eerst tweedelijns medicatie moeten hebben geprobeerd. Als dat niet werkt, komen ze in aanmerking voor die vergoede zorg." Marlika is juist heel bewust nooit gestart met die medicatie. "Omdat duidelijk was dat de medicatie alleen zou remmen. In hoeverre het zou remmen, wisten ze niet. Toen dacht ik: ga je voor een remproces of ga je voor een stopproces." Ze koos voor dat laatste en ging voor een stamceltransplantatie naar Moskou om de ziekte te stoppen.

Bekijk ook

Heftige behandeling

"Het is een heftige behandeling en daarna ben je nog niet klaar. Je moet zelf echt wel aan de bak als je er bent geweest. Je moet opnieuw leren lopen, ik heb mijn voeding aangepast. Je hele patroon verandert, ook in je gezin."

Marlika heeft geen moment spijt gehad. "Ik loop als een zonnetje." Het was het allemaal waard. Ze werkt, deed weer mee aan de Nijmeegse Vierdaagse en rende onlangs nog de Zevenheuvelenloop.

Urgentie is groot

Marlika begrijpt als geen ander dat Rianne niet wil afwachten en voor een stamceltransplantatie naar Mexico wil gaan. "MS-patiënten hebben geen jaren, sommigen hebben geen maanden", zegt ze. "Ik steun haar daar volledig in."

Of het nou Mexico wordt of heel misschien toch Nederland, Rianne heeft haast. "Ze kunnen de progressie niet voorspellen. Wat voor mij niet gunstig is, is dat het bij mij ook in mijn ruggenmerg zit. Dat is voor de prognose niet gunstig. En dat maakt voor mij de urgentie ook groter om deze stap te zetten."

Bekijk de tv-reportage.
Bekijk de tv-reportage.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Waarom er nog steeds veel geweld in de voetbalwereld plaatsvindt

Waarom er nog steeds veel geweld in de voetbalwereld plaatsvindt

Intimidatie en bedreigingen van je eigen supporters: In de voetbalwereld komt dit nog steeds voor. Uit onderzoek van Trouw blijkt zelfs dat zeker 6 voetbalclubs bestuurders hier last van hebben, sommigen stapte zelfs op.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Weg van WhatsApp en dan? Signal, Telegram? De voor- en nadelen van alternatieve berichtenapps op een rij

Weg van WhatsApp en dan? Signal, Telegram? De voor- en nadelen van alternatieve berichtenapps op een rij
Berichtendiensten Telegram, WhatsApp en Signal
Bron: ANP

WhatsApp is al jaren de populairste berichtenapp in Nederland. Maar de app staat nu ineens behoorlijk ter discussie. Steeds meer mensen twijfelen over het gebruik ervan. Maar wat ga je dan gebruiken? En hoe weet je of je dan de juiste keuze maakt?

"Als je WhatsApp gebruikt, blijf je bijdragen aan de data-infrastructuur van big tech. Wie nu zegt: 'ik wil van WhatsApp af', neemt ook afstand van de invloed van tech-miljonairs", zegt directeur Marleen Stikker van Waag Futurelab en De Digitale Stad (DDS), een van de eerste online gemeenschappen ter wereld.

Gebrek aan factchecking

Volgens Stikker is een van de redenen waarom mensen WhatsApp verlaten de invloed van Meta, het bedrijf achter WhatsApp, Facebook en Instagram. "Zuckerberg heeft vanaf het begin laten zien weinig respect te hebben voor privacy en gebruikersrechten", zegt ze. "Toen hij merkte hoeveel persoonlijke data hij in handen kreeg, was zijn reactie: 'dumb fucks'. En bij het Cambridge Analytica-schandaal rond brexit werd die data zelfs gebruikt voor politieke manipulatie."

Ook het gebrek aan factchecking op Facebook en Instagram - ook van Meta - speelt mee, vertelt Stikker. "Zuckerberg heeft aangekondigd dat hij daar in Amerika mee stopt en dat is een zorgwekkende ontwikkeling. Wie nu zegt: 'ik wil van WhatsApp af', neemt dus afstand van de invloed van tech-miljonairs die in het gevlei willen komen van Trump."

Signal als alternatief

WhatsApp versleutelt berichten, maar verzamelt nog steeds metadata. "Ze kunnen niet zien wat je zegt, maar wel veel andere informatie verzamelen", legt Stikker uit. "Denk aan je contactenlijst, met wie en hoe vaak je communiceert en vanaf welke apparaten. Die metadata wordt bijgehouden en verhandeld."

Daarom zoeken veel mensen een alternatief, en Signal is daarbij favoriet. Volgens de Consumentenbond is het momenteel de meest gedownloade berichtenapp en de beste keuze voor wie privacy belangrijk vindt.

Bekijk ook

Hoe veilig is Signal?

Signal werkt bijna hetzelfde als WhatsApp. "Je installeert de app, koppelt je telefoonnummer en ziet direct welke contacten ook Signal gebruiken", staat op de website van de Consumentenbond. "Je kunt berichten sturen, bellen, foto's delen en groepschats starten."

Toch is er een belangrijk verschil: Signal bewaart geen gegevens over gebruikers. "Het grote voordeel is dat Signal geen metadata bijhoudt", zegt hoogleraar nieuwe media en digitale cultuur Richard Rogers. "Bij WhatsApp en Telegram moet je extra stappen nemen om je chats te beveiligen. Bij Signal is dat standaard ingeschakeld."

Geen commercieel bedrijf

Signal is geen commercieel bedrijf, maar een stichting. "Het is ooit opgezet door hacker-activisten", vertelt Rogers. "Ook de voormalige CEO van WhatsApp was erbij betrokken, maar Signal heeft altijd vastgehouden aan zijn non-profitmissie."

De stichting wordt geleid door Meredith Whittaker, een voorvechter van online privacy. "Dat betekent dat er geen commerciële aandeelhouders zijn die winst willen maken op jouw data", legt Stikker uit. "Signal is een zeldzaam voorbeeld van een techbedrijf dat niet draait om geld, maar om privacy."

info

Functies van Signal

  • Signal en WhatsApp bieden vergelijkbare manieren om te communiceren. Je kunt gesproken berichten versturen, korte video's opnemen met de selfiecamera en live bellen of videobellen via het telefoonsymbool in de app.
  • Met Signal kun je eenvoudig een Tikkie-betaalverzoek versturen. In plaats van te kiezen voor 'Deel via WhatsApp', druk je op het pijltje omhoog en selecteer je Signal als verzendoptie.
  • Een handige functie van Signal is dat je berichten kunt laten verdwijnen na een bepaalde tijd. Binnen elk gesprek kun je via het stopwatch-icoon instellen hoe lang een bericht zichtbaar blijft.
  • Wil je een bericht direct verwijderen? Dat kan zowel bij jezelf als bij de ontvanger(s) door het bericht ingedrukt te houden en op de verwijderknop te klikken
  • Ook voor foto's en video's biedt Signal extra privacy. Je kunt instellen dat een afbeelding of video slechts één keer bekeken kan worden. Dit doe je door, voordat je het bestand verstuurt, op het incognito-pictogram (het gezichtsmaskertje) te klikken. Dit verandert dan in '1x', waarna het bestand na openen direct verdwijnt.
  • Wil je langere berichten typen? Dan is de desktopversie van Signal handig. Je koppelt deze eenvoudig aan je telefoon door een QR-code te scannen.

Bron: de Consumentenbond

Slechte moderatie op Telegram

Telegram wordt ook vaak genoemd als alternatief, maar heeft een minder goede reputatie. "Het wordt bijvoorbeeld veel gebruikt door extremistische groepen, omdat de moderatie zwak is", zegt Rogers. "Signal wordt juist veel gebruikt door journalisten en mensenrechtenorganisaties vanwege de sterke beveiliging."

"Bij WhatsApp en Telegram moet je zelf extra beveiliging inschakelen, terwijl Signal standaard alles goed regelt." Maar volgens Rogers is Signal minder geschikt voor grote groepen. "Bij WhatsApp en Telegram kunnen groepschats honderden mensen bevatten, bij Signal ligt die grens lager."

Bekijk ook

Maatschappelijke verantwoordelijkheid

Volgens Stikker zijn er verschillende redenen waarom mensen overstappen naar Signal. "De meest principiële gebruikers zitten er al langer. Andere mensen vonden het eerst te ingewikkeld, maar willen nu bijdragen aan alternatieven."

Een groeiende groep maakt de overstap niet per se uit gemak, maar omdat ze een maatschappelijke verantwoordelijkheid voelen. "Als werkgevers, universiteiten of vriendengroepen Signal als norm gaan zien, volgen anderen vanzelf. We zitten nu in een transitie."

Rol van de overheid

Volgens haar is het niet alleen een persoonlijke keuze, maar ook een collectieve. "Als Europa en Nederland willen we niet afhankelijk zijn van grote techbedrijven. Door WhatsApp te verlaten en alternatieven te steunen, verander je het speelveld. Blijf je, dan blijft big tech bepalen hoe we communiceren."

De overheid kan een belangrijke rol spelen in de overstap naar privacyvriendelijke alternatieven, volgens Rogers. "Als zij zelf apps zoals Signal gebruiken, geven ze een krachtig signaal af." Daarnaast kunnen ze wetgeving maken om de bescherming van data en privacy te versterken. Door normen te stellen, bijvoorbeeld door WhatsApp te weren uit ambtelijke communicatie, kunnen ze helpen om veiligere alternatieven de standaard te maken.

De overstap: makkelijk of lastig?

Het overstappen naar Signal vergt wat moeite. "Je moet nieuwe groepen aanmaken en mensen uitnodigen", zegt Rogers. "Maar het werkt verder hetzelfde als WhatsApp, dus als je eenmaal bent overgestapt, merk je weinig verschil."

Daarnaast biedt Signal extra privacyopties. Je kunt bijvoorbeeld berichten automatisch laten verdwijnen, een pincode instellen en zelfs je telefoonnummer verbergen, staat op de website van de Consumentenbond.

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant