Gemengde gevoelens bij MS-patiënten Rianne en Marlika over nieuwe vergoeding stamceltherapie in Nederland

Marlika en Rianne zijn MS-patiënt. De een ging naar Moskou voor een stamceltransplantatie, de ander staat op het punt naar Mexico te gaan. Of kan ze in Nederland blijven nu deze therapie vergoed gaat worden? "Het liefst ga ik natuurlijk niet naar Mexico."

Afgelopen week zette Rianne Mohr (38) haar crowdfunding-pagina online. Ze wil in mei naar Mexico voor een stamceltransplantatie en hoopt hiervoor 65.000 euro te vergaren.

Opluchting

Vorig jaar zomer kreeg Rianne te horen dat ze Multiple Sclerose (MS) heeft, een auto-immuun ziekte die op verschillende plekken in de hersenen en het ruggenmerg ontstekingen veroorzaakt.

"Het eerste wat ik voelde was opluchting", vertelt Rianne. Eindelijk was er een verklaring voor haar klachten. Maar daarna kwamen natuurlijk de zorgen.

Vergoed vanuit basispakket

Rianne heeft de variant Relapsing-remitting MS (RRMS). Zorginstituut Nederland heeft bepaald dat een selecte groep met deze variant stamceltransplantatie in Nederland kan krijgen, vergoed vanuit het basispakket. Het gaat hierbij om de groep patiënten waarbij de ziekte zeer actief is, medicatie niet aanslaat en die in korte tijd achteruitgaat. Het nieuws over de vergoeding emotioneert haar. "Ik wil heel graag in Nederland behandeld worden, dichtbij mijn familie."

Er komen maar tien tot twintig patiënten per jaar in aanmerking voor de behandeling en het is nog onduidelijk of Rianne bij deze groep hoort. Komende week krijgt ze een MRI-scan. Als daarop actieve ontstekingen te zien zijn, ondanks dat ze tweedelijns medicatie slikt, wil haar neuroloog haar aanmelden.

Subjectief

Marlika Migchielsen (34) ging 3 jaar geleden naar Moskou voor een stamceltransplantatie. EenVandaag volgde haar voor, tijdens en na de behandeling. "Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?" vroeg ze zich toen hardop af.

Deze week spreken we Marlika opnieuw, deze keer over het standpunt van Zorginstituut Nederland om stamceltransplantatie bij MS te vergoeden. "Aan de ene kant ben ik heel blij, blij dat de eerste stap is gezet. Maar ik vind het ook heel subjectief. Er zijn zoveel verschillende MS-vormen. Wie komt er wel voor in aanmerking en wie niet? Hoeveel littekens in je hoofd moet je hebben, hoeveel schubs (aanvallen) moet je hebben?"

Remmen of stoppen

Marlika zou liever zien dat patiënten zelf de keuze kunnen maken voor een stamceltransplantatie en niet dat die keuze voor hen wordt gemaakt. Zijzelf zou er waarschijnlijk niet voor in aanmerking zijn gekomen.

"Het Zorginstituut stelt dat patiënten eerst tweedelijns medicatie moeten hebben geprobeerd. Als dat niet werkt, komen ze in aanmerking voor die vergoede zorg." Marlika is juist heel bewust nooit gestart met die medicatie. "Omdat duidelijk was dat de medicatie alleen zou remmen. In hoeverre het zou remmen, wisten ze niet. Toen dacht ik: ga je voor een remproces of ga je voor een stopproces." Ze koos voor dat laatste en ging voor een stamceltransplantatie naar Moskou om de ziekte te stoppen.

Heftige behandeling

"Het is een heftige behandeling en daarna ben je nog niet klaar. Je moet zelf echt wel aan de bak als je er bent geweest. Je moet opnieuw leren lopen, ik heb mijn voeding aangepast. Je hele patroon verandert, ook in je gezin."

Marlika heeft geen moment spijt gehad. "Ik loop als een zonnetje." Het was het allemaal waard. Ze werkt, deed weer mee aan de Nijmeegse Vierdaagse en rende onlangs nog de Zevenheuvelenloop.

Urgentie is groot

Marlika begrijpt als geen ander dat Rianne niet wil afwachten en voor een stamceltransplantatie naar Mexico wil gaan. "MS-patiënten hebben geen jaren, sommigen hebben geen maanden", zegt ze. "Ik steun haar daar volledig in."

Of het nou Mexico wordt of heel misschien toch Nederland, Rianne heeft haast. "Ze kunnen de progressie niet voorspellen. Wat voor mij niet gunstig is, is dat het bij mij ook in mijn ruggenmerg zit. Dat is voor de prognose niet gunstig. En dat maakt voor mij de urgentie ook groter om deze stap te zetten."