radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

Gemengde gevoelens bij MS-patiënten Rianne en Marlika over nieuwe vergoeding stamceltherapie in Nederland

Gemengde gevoelens bij MS-patiënten Rianne en Marlika over nieuwe vergoeding stamceltherapie in Nederland
MS-patiënten Rianne (links) en Marlika
Bron: EenVandaag

Marlika en Rianne zijn MS-patiënt. De een ging naar Moskou voor een stamceltransplantatie, de ander staat op het punt naar Mexico te gaan. Of kan ze in Nederland blijven nu deze therapie vergoed gaat worden? "Het liefst ga ik natuurlijk niet naar Mexico."

Afgelopen week zette Rianne Mohr (38) haar crowdfunding-pagina online. Ze wil in mei naar Mexico voor een stamceltransplantatie en hoopt hiervoor 65.000 euro te vergaren.

Opluchting

Vorig jaar zomer kreeg Rianne te horen dat ze Multiple Sclerose (MS) heeft, een auto-immuun ziekte die op verschillende plekken in de hersenen en het ruggenmerg ontstekingen veroorzaakt.

"Het eerste wat ik voelde was opluchting", vertelt Rianne. Eindelijk was er een verklaring voor haar klachten. Maar daarna kwamen natuurlijk de zorgen.

Vergoed vanuit basispakket

Rianne heeft de variant Relapsing-remitting MS (RRMS). Zorginstituut Nederland heeft bepaald dat een selecte groep met deze variant stamceltransplantatie in Nederland kan krijgen, vergoed vanuit het basispakket. Het gaat hierbij om de groep patiënten waarbij de ziekte zeer actief is, medicatie niet aanslaat en die in korte tijd achteruitgaat. Het nieuws over de vergoeding emotioneert haar. "Ik wil heel graag in Nederland behandeld worden, dichtbij mijn familie."

Er komen maar tien tot twintig patiënten per jaar in aanmerking voor de behandeling en het is nog onduidelijk of Rianne bij deze groep hoort. Komende week krijgt ze een MRI-scan. Als daarop actieve ontstekingen te zien zijn, ondanks dat ze tweedelijns medicatie slikt, wil haar neuroloog haar aanmelden.

Bekijk ook

Subjectief

Marlika Migchielsen (34) ging 3 jaar geleden naar Moskou voor een stamceltransplantatie. EenVandaag volgde haar voor, tijdens en na de behandeling. "Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?" vroeg ze zich toen hardop af.

Deze week spreken we Marlika opnieuw, deze keer over het standpunt van Zorginstituut Nederland om stamceltransplantatie bij MS te vergoeden. "Aan de ene kant ben ik heel blij, blij dat de eerste stap is gezet. Maar ik vind het ook heel subjectief. Er zijn zoveel verschillende MS-vormen. Wie komt er wel voor in aanmerking en wie niet? Hoeveel littekens in je hoofd moet je hebben, hoeveel schubs (aanvallen) moet je hebben?"

Remmen of stoppen

Marlika zou liever zien dat patiënten zelf de keuze kunnen maken voor een stamceltransplantatie en niet dat die keuze voor hen wordt gemaakt. Zijzelf zou er waarschijnlijk niet voor in aanmerking zijn gekomen.

"Het Zorginstituut stelt dat patiënten eerst tweedelijns medicatie moeten hebben geprobeerd. Als dat niet werkt, komen ze in aanmerking voor die vergoede zorg." Marlika is juist heel bewust nooit gestart met die medicatie. "Omdat duidelijk was dat de medicatie alleen zou remmen. In hoeverre het zou remmen, wisten ze niet. Toen dacht ik: ga je voor een remproces of ga je voor een stopproces." Ze koos voor dat laatste en ging voor een stamceltransplantatie naar Moskou om de ziekte te stoppen.

Bekijk ook

Heftige behandeling

"Het is een heftige behandeling en daarna ben je nog niet klaar. Je moet zelf echt wel aan de bak als je er bent geweest. Je moet opnieuw leren lopen, ik heb mijn voeding aangepast. Je hele patroon verandert, ook in je gezin."

Marlika heeft geen moment spijt gehad. "Ik loop als een zonnetje." Het was het allemaal waard. Ze werkt, deed weer mee aan de Nijmeegse Vierdaagse en rende onlangs nog de Zevenheuvelenloop.

Urgentie is groot

Marlika begrijpt als geen ander dat Rianne niet wil afwachten en voor een stamceltransplantatie naar Mexico wil gaan. "MS-patiënten hebben geen jaren, sommigen hebben geen maanden", zegt ze. "Ik steun haar daar volledig in."

Of het nou Mexico wordt of heel misschien toch Nederland, Rianne heeft haast. "Ze kunnen de progressie niet voorspellen. Wat voor mij niet gunstig is, is dat het bij mij ook in mijn ruggenmerg zit. Dat is voor de prognose niet gunstig. En dat maakt voor mij de urgentie ook groter om deze stap te zetten."

Bekijk de tv-reportage.
Bekijk de tv-reportage.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Rozemarijn heeft alleen bachelordiploma en daarom geen recht op compensatie, net als 20.000 andere studenten uit 'pechgeneratie'

Rozemarijn heeft alleen bachelordiploma en daarom geen recht op compensatie, net als 20.000 andere studenten uit 'pechgeneratie'
Oud-student Rozemarijn heeft geen recht op een studievoucher
Bron: Eigen foto

Zo’n 20.000 oud-studenten lopen de studievoucher van ruim 2.000 euro mis omdat het behalen van alleen een universitaire bachelor volgens de overheid niet als een volledig diploma telt. "Als ik dat had geweten, had ik andere keuzes gemaakt."

Voor het behalen van een 'volledig universitair diploma' moeten studenten volgens DUO zowel een bachelor als masteropleiding hebben afgerond. Alleen de universitaire studenten die aan deze eis voldoen, komen in aanmerking voor de studievoucher: een compensatie van 2.097 euro voor het niet optimaal kunnen profiteren van de investeringen in het hoger onderwijs.

'Ik schrok'

De regel zorgt voor grote frustratie onder studenten die hier niet aan voldoen, zo ook bij de 25-jarige oud-student Rozemarijn Gierkink. Op een informatiesite dacht zij eerder te lezen dat ze recht had op een studievoucher, maar toen ze via DUO inlogde bleek dit anders te zijn. "Ik zag toen dat het bedrag niet van mijn schuld afgehaald was. Ik schrok, want dit kostte me toch weer 2.000 euro."

"Ik heb tussen 2017 en 2023 een wo-bachelor Kunsten, Cultuur en Media gestudeerd in Groningen en geen aanvullende beurs gehad. Toch krijg ik niets terug."

Studievoucher ter compensatie

Wat bleek nou? Rozemarijn voldoet maar aan twee voorwaarden voor de voucher. En om in aanmerking te komen voor de studievoucher moeten studenten aan de volgende drie voorwaarden voldoen: nog nooit eerder een voucher hebben ontvangen, tussen september 2015 en augustus 2019 zijn begonnen met de studie, én zowel een bachelor als master of een hbo-opleiding binnen 10 jaar hebben afgerond.

Pas wanneer een student aan alle drie de voorwaarden voldoet, komt hij of zij in aanmerking voor de compensatie. Dit jaar is de tegemoetkoming voor de voucher 2.097,08 euro, dit bedrag wordt verrekend met de huidige studieschuld.

Bekijk ook

'Als ik dit had geweten'

Voor Rozemarijn was een master doen destijds geen optie. "Ik heb 6 jaar gedaan over een 3-jarige opleiding en niemand die toen zei: 'misschien moet je doorgaan met studeren, want een wo-bachelor is niet genoeg voor een geldbedrag in de toekomst.' Dat maakt het extra zuur."

Met de kennis van nu had Rozemarijn andere keuzes gemaakt, vertelt ze. "Ik heb bestuursjaren gedaan en daardoor vertraging opgelopen. Als ik dit allemaal had geweten, had ik misschien mijn studie sneller afgerond of meteen een master gedaan."

Schande

Voorzitter van de Landelijke studentenvakbond (LSVb), Abdelkader Karbache hoort verhalen als die van Rozemarijn dagelijks. "Het gaat om zo'n 20.000 oud-studenten die dus geen recht hebben op deze voucher, omdat de overheid alleen een wo-bachelor niet als volledige opleiding ziet."

"Dat is problematisch, omdat juist deze groep vaak vanwege financiële redenen geen master meer kan doen," zegt Karbache. "Zij ronden zo snel mogelijk hun bachelor af en gaan met dat papiertje bijdragen aan de maatschappij door te werken. Dat juist zij financieel gestraft worden door de voucher niet te ontvangen, vind ik een schande."

Bekijk ook

Afspraken herzien

Bij de invoering van het leenstelsel in 2015 is besloten dat alleen een combinatie van een bachelor- en masterdiploma als volledige opleiding geldt. Hoewel DUO destijds studenten hierover heeft geïnformeerd, merkt LSVb-voorzitter Karbache dat veel studenten daar niets van weten.

"De informatievoorziening is gebrekkig, waardoor studenten niet weten waar ze aan toe zijn", merkt hij op. "Het is tijd om de afbakening opnieuw te bekijken en ook wo-bachelorstudenten te compenseren."

'Niemand snapt er nog iets van'

Maar, onderwijsminister Bruins stelt dat het herzien van de regels niet wenselijk is omdat dit de stabiliteit van het overheidsbeleid zou ondermijnen.

Karbache reageert met een lach bij het woord 'stabiel'. "De spelregels veranderen telkens opnieuw. Eerst was de studievoucher een certificaat, nu is het een geldbedrag. De overheid moet stoppen met het bedenken van nieuwe regels, want niemand snapt er nog iets van."

Bekijk ook

Juridische stappen

Volgens de LSVb is dit de zoveelste trap na aan de pechgeneratie. "Wij overwegen inmiddels juridische stappen om de studievoucher ook voor wo-bachelor studenten uit te laten betalen", laat voorzitter Karbache weten.

"Het gaat om een bedrag van ruim 2.000 euro, dat willen en kunnen zij niet missen. En daarnaast zorgt dit opnieuw voor een vertrouwensbreuk tussen studenten en de overheid die niet zomaar is opgelost."

'Toch gun ik het anderen'

Of Rozemarijn ooit nog gecompenseerd wordt voor haar studielening, blijft voorlopig een mysterie. Wel gunt ze anderen de compensatie én een basisbeurs.

"Ik ben blij voor mijn broertje, die nu wel een basisbeurs krijgt. Maar het voelt heel cru. Geef ons dan échte compensatie. Dat is het gevoel dat blijft hangen", zegt ze tot slot.

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Dit is alles wat we tot nu toe weten over de kunstroof in het Drents Museum

Waar is de helm? Die vraag houdt iedereen bezig na de kunstroof van afgelopen weekend, waarbij Roemeense archeologische schatten uit het Drents Museum in Assen zijn gestolen. Ook kunstdetective Arthur Brand volgt de Drentse kunstroof op de voet.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant