Opnieuw teleurstelling bij patiënten met de zeldzame ziekte van Morquio. Vorig jaar wees het Zorginstituut het medicijn Vimizim af voor vergoeding vanuit de basisverzekering, en nu zegt het instituut opnieuw dat het middel niet vergoed zal worden. Reden: Het is niet duidelijk genoeg dat Vimizim werkt, en voor wie het middel werkt, en voor wie niet. 

Een bron van frustratie voor hoogleraar Metabole ziekten Carla Hollak. Want als je het middel niet meer kunt voorschrijven dan kun je helemaal niet meer achterhalen of het werkt. Hollak behandelt in het AMC in Amsterdam enkele patiënten en pleit al jaren voor een ander systeem.

De kern daarvan is: Zorg dat de niet de fabrikant maar de artsen inzage krijgen in alle Europese onderzoeksgegevens over patiënten die het middel gebruiken. En laat onafhankelijke artsen analyseren wat het effect is van het middel. Een goed plan, zegt het Zorginstituut. Want zoals het nu is geregeld zijn patiënten de dupe van het systeem. Het plan ligt nu bij de minister.