Fibromyalgie: "Je moet het leren accepteren"

Niet kunnen slapen van de pijn, last van gewrichten en niet weten waar het vandaan komt. Dat is het lot van zo'n 340.000 Nederlanders die leiden aan de ziekte fibromyalgie. Een ziekte die slopend kan zijn, maar slecht aantoonbaar is. Volgens patientenvereniging FES voelen deze patienten zich onbegrepen en ongehoord. “We kunnen wel iets voor ze betekenen, maar een echte oplossing of genezing is er niet,” aldus reumatoloog Hein Moens.

Mensen met fibromyalgie ervaren stijfheid, vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn. De ene dag is de pijn verdraagbaar, de andere dag lig je de hele dag in bed. Hierdoor voelen patiënten zich vaak onbegrepen. Zo strijdt patiënt Natalie Kramer voor erkenning van de ziekte met een petitie.

De diagnose fibromyalgie wordt gesteld door reumatologen, het wordt ook wel een soort ‘weke-delen-reuma’ genoemd. Wanneer heb je fibromyalgie, waarom is het lastig te behandelen en kunnen mensen met fibromyalgie werken? We spreken erover met Hein Moens, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor de Reumatologie.

Wordt de ziekte erkend in het medische veld?

Het is een diagnose die breed bekend is, dus ik verbaas me een klein beetje over de strijd om erkenning. Er is een dbc-code voor in Nederland (unieke code die de zorgvraag, diagnose en de totale behandeling van een patiënt weergeeft, red.) en er zijn internationale criteria voor. Er wordt onderzoek naar gedaan en er wordt heel veel wetenschappelijk gepubliceerd over fibromyalgie. Dus ik denk niet dat je kunt stellen dat het niet erkend is als ziekte of als probleem. Het is een wereldwijd erkend probleem.

Maar je kunt er ook wel een filosofische discussie op zetten over wat “ziekte” eigenlijk is. Als je zegt ziekte in de zin van dat het leidt tot beschadiging aan gewrichten, spieren of pezen, dat er dus langzaam dingen kapot gaan in het lichaam, dan interpreteren en voelen mensen het eerder als een ziekte dan wanneer je zoals bij fibromyalgie chronisch pijn hebt, maar alles blijft wel functioneren in het lichaam. Dat is het geval bij iemand die tien jaar fibromyalgie heeft.  

Hoe stellen reumatologen de diagnose?

Daar zijn internationale criteria voor. Voor ons is onderscheidend dat er sprake is van gegeneraliseerde pijn, dus pijn op veel plaatsen in het lichaam. Een ander belangrijk kenmerk is dat mensen ’s nachts slecht slapen door de pijn. Ook is er geen andere verklaring voor de pijn.

Dus als iemand ook gewrichtsreuma of artrose heeft, dan vinden we dat dat de verklaring voor die pijnklachten is en dan stellen we over het algemeen de diagnose fibromyalgie niet. Tenslotte heb je de zogenaamde fibromyalgie drukpunten. Bij lichamelijk onderzoek blijkt dat mensen dan heel gevoelig zijn voor een relatief lichte druk op bepaalde plaatsen op het lichaam.

Is het begrijpelijk dat patiënten zich niet gehoord voelen?

Vaak voelen ze zich individueel niet goed begrepen, maar er is wel degelijk erkenning in het wetenschappelijke en medische veld. Heel veel mensen met fibromyalgie voelen onbegrip vanuit hun omgeving en toch soms ook vanuit artsen. De geneeskunde heeft helaas niet echt een goede oplossing. Meestal helpen pijnstillers onvoldoende, en fysiotherapie werkt vaak ook niet echt. 

Ze komen soms ook in de knoei met hun werk. Ze hebben pijn en kunnen niet werken, maar het UWV stelt dat je met fibromyalgie mag en kan werken. Daardoor voelen sommige mensen zich dan natuurlijk weer niet begrepen. Je kunt pijn niet meten. Dus het is een maatschappelijk lastige discussie, want je wordt in het algemeen alleen vanwege objectief aantoonbare ziekten afgekeurd. Dus ik begrijp de overheid wel.

Kan fibromyalgie genezen worden?

Dokters kunnen fibromyalgie (nog) niet genezen, maar er zijn wel behandelingen die mensen ondersteunen. Er is geen eensluidende mening over behandelmethodes. Onze richtlijnen adviseren vooral oefening en beweging. Oefenen, bewegen en leren omgaan met de pijn is wel effectief. Het is op medische gronden dus ook beter om actief te blijven.

Een echte oplossing of genezing is er niet. Je moet het accepteren. Ik heb ook weleens patiënten die na een paar jaar terugkomen die het hebben leren accepteren. En dan gaat het ook beter met ze. Het vraagt kracht om ermee te leren leven.

Bekijk de reportage van EenVandaag over fibromyalgie-patiënten die problemen hebben met het UWV: