Meer dan 25 jaar lang dacht ze dat ze nooit meer zou lopen. Maar deze week loopt Thea Pool-Harmans de avondvierdaagse. Met haar familie. En met een beenprothese die haar de zin om te leven weer teruggaf.
Met het lopen van de avondvierdaagse hoopt Thea geld in te zamelen voor de techniek die haar zo geholpen heeft: osseointegratie. De techniek wordt op dit moment nog niet vergoed door zorgverzekeraars.
Rolstoelgebonden
Thea is nog jong als ze last krijgt van posttraumatische dystrofie. Een aandoening die kan optreden na letsel waarbij de zenuwen zijn beschadigd. Ze is buschauffeur, maar kan dat vak niet meer uitoefenen. Nadat de situatie in haar been verslechtert, wordt gekozen voor amputatie.
Ze probeert daarna weer te lopen met een gebruikelijke 'blok-prothese', de prothese zit dan in een soort hoes om je been. Het lopen lukt Thea niet. Ze krijgt er zweertjes en blaasjes van. Ze is 45 als ze de boodschap krijgt dat ze de rest van haar leven in een rolstoel moet. "Dat is heel hard. Je zelfvertrouwen, je zelfbeeld, alles gaat kapot", vertelt Thea.
Osseointegratie
In 2017 ziet ze een filmpje over osseointegratie en denkt meteen: dit is voor mij. Osseointegratie is een techniek waarbij in je bot een beenprothese wordt geplaatst.
Als een van de eersten komt ze voor deze behandeling in aanmerking in het Erasmus MC in Rotterdam. Met als gevolg dat ze in 2020 - na een kwart eeuw rolstoel - weer zelfstandig kan lopen. "Je moet trainen. Je moet afvallen, je moet van alles. Maar als ik nu kijk wat ik kan, dat is zo supergaaf."
Innovatieve zorg
Physician assistant Heleen de Graaff en chirurg Oscar van Waes waren begeleiders bij de ingreep bij Thea. Volgens De Graaff vinden jaarlijks tussen de 2000 en 3000 amputaties plaats. "Lang niet iedereen die geamputeerd is komt in aanmerking voor osseointegratie, maar we zien met deze techniek op de lange termijn véél betere resultaten dan met de reguliere blok-prothese."
Toch wordt osseointegratie nog niet vergoed door zorgverzekeraars. De kosten voor de ingreep zijn nu gedekt door het ziekenhuis, omdat het als innovatieve zorg wordt gezien. Maar aan die geldstroom komt een eind. "Nu hebben in Nederland ongeveer tweehonderd mensen een prothese via osseointegratie. We willen voorkomen dat we niet iedereen meer met deze techniek kunnen helpen," zegt De Graaff. Daarom moet de zorgverzekering ingreep gaan vergoeden.
Zorgverzekeraars overtuigen
Van Waes: "Het is een dure behandeling. We zullen zorgverzekeraars moeten overtuigen van het nut van die kosten. Het is voor hen interessant als mensen mobieler worden. Een blok-prothese en een rolstoel is voor mensen die geamputeerd zijn niet genoeg. Dat zie je als je naar Thea kijkt."
In haar rolstoel had Thea nauwelijks nog zin om oud te worden en de blok-prothese werkte bij haar niet. "Ik heb kleinkinderen. Maar toch had ik iets van: als 't afgelopen is, dan is 't goed. Een lijf is gemaakt om te lopen en te bewegen. Als dat stopt gaan veel dingen in je lijf minder goed."
Lees ook
Meer mensen helpen
In het Erasmus MC willen de behandelaars onderzoek doen om aan te tonen dat mensen minder struikelen en beter lopen met deze nieuwe prothese. "Daar is geld voor nodig. Maar we vinden het belangrijk dat er een behandeling is waar mensen veel baat bij hebben," zegt Van Waes.
"Door osseointegratie is alles wat ik kwijt was terug," vertelt Thea. "Elke dag ben ik nog een blij ei." Door het lopen van de avondvierdaagse hoopt ze geld in te zamelen voor de techniek. "Dat onderzoek moet er komen om meer mensen te helpen. Het is zo'n groot cadeau."
Zorgverzekering
De overheid en de zorgverzekeraars kijken samen of een nieuwe techniek (zoals osseointegratie) bijdraagt aan effectieve zorg en welzijn van patiënten. Als daarvoor voldoende bewijs is, wordt de behandeling toegelaten tot het basispakket en is het verzekerde zorg.
Er zijn twee manieren waarop de klik-prothese toegelaten kan worden tot het basispakket, laat Zorgverzekaars Nederland weten. Als eerste de subsidieregeling veelbelovende zorg. Die combineert onderzoek met directe beschikbaarheid voor patiënten.
In uitzonderlijke gevallen kan een innovatie ook via een apart traject toegelaten worden tot het basispakket. Dit start met een officiële aanvraag van de wetenschappelijke vereniging van de betrokken medisch specialisten bij Zorgverzekeraars Nederland. Tot nu toe is er nog geen aanvraag ontvangen voor de klik-protheses.
Lees ook
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.