De vier ziekenhuizen die complexe hartoperaties bij pasgeboren baby's uitvoeren, doen dat te weinig. Dat blijkt uit nieuwe cijfers. Kinderhartchirurgen maken dus te weinig vlieguren. Oud-minister Ernst Kuipers: "We gaan tekort schieten in kwaliteit."

Uit nieuwe cijfers van de de Wetenschappelijke Vereniging voor cardio-thoracaal chirurgen (NVT) blijkt dat het Erasmus MC in Rotterdam in 2023 38 ingrepen bij pasgeboren baby's deed. Het LUMC in Leiden 51, het UMC Groningen 20 en UMC Utrecht 39. Terwijl de zogenoemde 'volumenorm' (hoeveel operaties een ziekenhuis moet uitvoeren per jaar) voor deze operaties op 60 per centrum ligt.

'Geen enkel centrum haalt de norm'

Dit schreven de kinderhartchirurgen in 2021 zelf in een rapport: 'In de volumecriteria is bekend dat uitkomsten bij kinderen die binnen 30 dagen na hun geboorte geopereerd worden, verbeteren als het centrum er meer dan 60 per jaar doet.'

Later ontstond er discussie over die 60 operaties en bepleitte de beroepsgroep dat die norm ook wel naar 40 kon. Maar toenmalig minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) hielden vast aan 60. "Geen enkel centrum haalt de norm. Dat betekent dat we tekort gaan schieten", zegt Kuipers over de laatste cijfers.

Verantwoordelijkheid op je schouders

Ook zorgeconoom Marco Varkevisser van de Erasmus Universiteit Rotterdam reageert fel op de cijfers: "Als je als medische beroepsvereniging tot volumecriteria komt, dan rust er ook een verantwoordelijkheid op je schouders om te zorgen dat je aan die criteria voldoet", vindt hij.

"Niet alleen voor de medisch professionals is dat een verantwoordelijkheid, maar ook voor de ziekenhuisbestuurders en voor de zorgverzekeraars die uiteindelijk die zorg gaan inkopen."

Concentratie goed idee

In 2021 nam het kabinet het besluit om de kinderhartchirurgie te concentreren naar twee ziekenhuizen: het Erasmus MC in Rotterdam en het UMC Utrecht. Door op minder plekken te opereren, zou de kwaliteit van de zorg omhoog gaan, was de gedachte. Een meer dan logische gedachte, volgens Ernst Kuipers, die voor zijn ministerschap bestuursvoorzitter was van het Erasmus MC.

"Je weet zeker dat als je dit concentreert en de volumes per centrum omhoog brengt, dat de kwaliteit ook verbetert. Dat is keer op keer bewezen. Niet alleen in de kinderhartzorg, maar in de volle breedte in de zorg."

Strijd tussen ziekenhuizen

Maar ondanks dat eigenlijk iedereen het erover eens was dat concentratie goed zou zijn voor de zorg voor jonge patiënten met een aangeboren hartafwijking, barstte de strijd los. Artsen en bestuurders gingen pal achter hun eigen centrum staan. Ouders van patiëntjes voerden actie en de verhoudingen tussen de ziekenhuizen raakten ernstig verstoord.

"Er werd echt met modder gegooid", zegt zorgeconoom Varkevisser, die stelt dat de kwaliteit in de ziekenhuizen nog steeds hoog is. "Het gaat om een handvol chirurgen die dit soort ingewikkelde operaties met hun ziel en zaligheid doen. Ze zijn daar hun hele carrière al mee bezig. Het zijn allemaal zeer toegewijde medisch professionals. Als jouw ziekenhuis dat kwijtraakt, dan voelt het voor een aantal mensen ook alsof ze hun levenswerk uit hun handen zien wegvloeien."

Streep door de plannen

Ondertussen gebeurde er nog van alles. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) kwam met een uiterst kritisch rapport, waarna Ernst Kuipers ook nog eens een ziekenhuis inwisselde: Groningen werd aangewezen als ziekenhuis om de kinderhartchirurgie te behouden, in plaats van Utrecht.

In januari 2024 zette de rechter een streep door de concentratieplannen. Kuipers en zijn voorganger Hugo de Jonge hadden weliswaar het recht zo'n concentratie op te leggen, maar onderbouwden die onvoldoende, vond de rechter.

Veel fouten gemaakt

Varkevisser vindt dat er veel fouten zijn gemaakt in het proces. "In mijn ogen is een belangrijke, misschien wel de belangrijkste, les dat aan de Kamerbrief, waarin de concentratie werd aangekondigd, een veel grondiger analyse ten grondslag had moeten liggen. Die had openbaar moeten zijn."

Want dan had de discussie over de feiten kunnen gaan, zegt Varkevisser. "Nu is er een te lange periode geweest tussen de beslissing en het hele traject, waarbij sentimenten en emoties de bovenhand hebben kunnen krijgen. En dat heeft het proces van meet af aan in de wielen gereden en ervoor gezorgd dat het ook ontspoord is."

'Gemiste kans'

Ernst Kuipers noemt het niet doorgaan van concentratie in de kinderhartchirurgie 'een gemiste kans'. "Ouders en patiënten weten gewoon dat het beter kan. En dit dossier loopt al 30 jaar. De eerste rapportage van de Gezondheidsraad destijds dateert uit 1993 met een heel helder advies: je moet concentreren en het aantal operaties en hartkatheterisaties naar minder centra brengen."

Ook na die tijd verscheen rapport op rapport met telkens dezelfde conclusie, vertelt Kuipers. "Voor veel mensen is dit echt een hoofdpijndossier."

'Nieuwe kleren van de keizer'

Maar is er dan helemaal niets gebeurd, sinds de uitspraak van de rechter? Jawel, er is een samenwerkinsgverband opgestart tussen de UMC's van Groningen, Utrecht, Leiden en Amsterdam.

Daarnaast is er een samenwerking tussen Rotterdam en het Radboudumc in Nijmegen. Kuipers is absoluut niet onder de indruk en noemt het 'de nieuwe kleren van de keizer'. "Ik vind het een beetje triest om te constateren, maar dat is feitelijk wat we in het verleden ook deden."

'Wat als er een complicatie ontstaat?'

Groningen, Utrecht, Leiden en Amsterdam zijn van plan om straks de artsen te laten reizen in plaats van de patiënten. Iets wat eerder nog werd bekritiseerd door de kinderhartchirurgen zelf, zegt Kuipers, die dat zelf ook een slecht idee vindt.

"Wat gebeurt er straks als er een complicatie ontstaat, terwijl dat team dan al weer is teruggereisd?"

'Terug bij af'

Varkevisser wacht de definitieve plannen van de ziekenhuizen af en vindt dat we op dit moment 'terug bij af' zijn: "Je kunt constateren dat we na drie, vier jaar heel veel ruzie, waarbij heel veel verhoudingen op scherp zijn komen te staan, uiteindelijk niet veel zijn opgeschoten. Waar we destijds mee begonnen in 2021 is eigenlijk de situatie waar we nu weer staan."

Kuipers is dat met de zorgeconoom eens: "De situatie is onveranderd met het oude. En je kunt straks al die oude rapporten met aanbevelingen om te concentreren er weer bij pakken, want die gelden nog steeds."

Agema 'blijft in gesprek'

Minister Fleur Agema van Volksgezondheid zegt in een reactie dat ze in gesprek blijft met de UMC's en dat in het najaar van 2026 een brede evaluatie zal plaatsvinden van alle resultaten en uitkomsten.

Daarna zal een gezamenlijk besluit worden genomen over de toekomstige organisatie van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking.

Discussie over minimumnorm

Over de volumenormen zegt ze: "De hoogte van de eerder in de literatuur genoemde volumenormen van 60 zijn ter discussie gesteld op grond van een andere interpretatie van internationale wetenschappelijke literatuur. In die discussie is 40 door sommigen als een betere minimumnorm genoemd. Tegelijk heeft onenigheid in de beroepsgroep er toe geleid dat ook die norm vooralsnog niet is vastgesteld."

Agema geeft aan dat de bestuurders van de UMC's nu samenwerken met de betrokken professionals aan de uitvoering van een bestuurlijk akkoord, waarin ook is afgesproken dat er nieuwe veldnormen komen waarin volumenormen worden opgenomen. "De IGJ heeft eerder aangegeven de ontwikkelingen nauwlettend in de gaten te houden."

Dit jaar vierde de koning zijn verjaardag in Doetinchem in de Achterhoek. Een streek waar 'lokaal, eerlijk en lekker eten' centraal straat, volgens de burgemeester. Stadsboerin Ellen Willems serveerde een Achterhoeks maal aan de koninklijke familie.

Met de dood van de door velen geliefde paus Franciscus kwam een einde aan een tijdperk. Wie volgt hem op en wat betekent die wisseling van de wacht voor de toekomst van de Katholieke Kerk? "De nieuwe paus mag zeker behoudender zijn."

Vandaag neemt de wereld afscheid van paus Franciscus. Met de uitvaart komt er niet alleen een einde aan zijn pontificaat van bijna 12 jaar, ook begint de zoektocht naar zijn opvolger.

'Kerk heeft diplomatieke paus nodig'

Franciscus heeft de Rooms-Katholieke Kerk veranderd. Hij brak met tradities en liet een laagdrempelige en menselijke kant van de kerk zien. Hij bleef bewust bij zijn eenvoudige levensstijl en pleitte voor meer rechtvaardigheid in de wereld. Voor het beschermen van aarde en klimaat. De vraag is nu of die koers wordt voortgezet.

Hoogleraar kerkgeschiedenis Paul van Geest verwacht inderdaad dat een nieuwe paus de naar buiten gerichte koers van Franciscus zal aanhouden: "De kerk kan niet om het charisma en om de richting heen, die hij is ingeslagen. We krijgen nu niet opeens een naar binnen gekeerde paus."

Grotere onrust in de wereld

Maar, vervolgt hij: "Gezien de veranderingen in de wereld, de grotere onrust, zou het goed zijn dat de nieuwe paus diplomatiek sterk is op politiek vlak."

"Een stuk diplomatieker dan Franciscus in ieder geval."

Niet iedereen blij met koers

Franciscus probeerde de kerk menselijker en toegankelijker te maken, maar dat leidde soms ook tot spanningen met conservatieve stromingen binnen de kerk.

Want niet iedereen binnen de Katholieke Kerk was blij met de koers van de overleden paus. Zijn open houding tegenover homoseksuelen en gescheiden gelovigen, en zijn plannen om het Vaticaan te hervormen, vielen in conservatieve kringen behoorlijk slecht.

'Nieuwe paus mag wat meer een theoloog zijn'

Veel jonge gelovigen staan achter vernieuwing, maar dat geldt niet voor iedereen: "De nieuwe paus mag van mij wel wat meer een theoloog worden, die de klassieke leer naar buiten brengt", zegt Nino Hoffmans, die samen met andere jonge katholieken naar de uitvaart kijkt. "Conservatiever? Nou, ik zou zeggen: zeker behoudender."

Medegelovige Chris van der Voort hoopt op een jonger iemand: "Een persoon die vol in het leven staat en kracht heeft om te strijden, want de nieuwe paus gaat geen makkelijke tijd tegemoet. Ik hoop dat het iemand is die op dezelfde lijn staat en het werk van Franciscus kan voortzetten. Liefde voor mensen, naastenliefde, dat is belangrijk in deze tijd."

'Sede Vacante'

Nu het Vaticaan officieel 'Sede Vacante' is, wat betekent dat de pauselijke zetel leeg is, bereiden de kardinalen zich voor op het conclaaf. De komende periode zullen zij achter gesloten deuren stemmen over wie de nieuwe leider van de Katholieke Kerk moet worden.

Wordt het iemand die de koers van Franciscus voortzet? Of kiest men voor een meer traditionele paus die de teugels weer strakker aantrekt? De gesprekken zijn in ieder geval al begonnen

'Er wordt al flink genetwerkt'

"Er zijn nu al veel van de 135 kardinalen in Rome, en de meesten blijven ook hangen om over de nieuwe Paus te praten", vertelt Paul van Geest.

"De vergaderingen zijn al begonnen, er wordt stevig genetwerkt. Zo'n conclaaf is best heel prozaïsch, er worden al veel verkennende gesprekken gevoerd en gekeken of men het eens kan worden over een kandidaat."