radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

Annelies was jarenlang overprikkeld na een op het oog 'onschuldige' hersenschudding: 'Ze vinden je een aansteller'

Annelies was jarenlang overprikkeld na een op het oog 'onschuldige' hersenschudding: 'Ze vinden je een aansteller'
Annelies Bootsman
Bron: EenVandaag

Acht jaar lang deed ze wat de huisarts zei en wat andere behandelaars zeiden: ermee proberen te leven. Maar dat was geen leven voor Annelies Bootsman (50). Ze is een van de tienduizenden patiënten die langdurig klachten houdt na een hersenschudding.

"Ik ben twee jaar lang vergeefs aan het revalideren geweest. Alleen het aanmelden voor een revalidatiekliniek kostte al drie maanden. Ondertussen kon ik niet meer functioneren: niet op mijn werk en niet als moeder van twee kleine kinderen", vertelt Annelies. De kinderen gingen naar opa en oma, zij kon bijna niks hebben. En niks hielp.

Stel je niet zo aan

"Na zes weken lach je erom", had de neuroloog nog tegen haar gezegd. Even daarvoor was ze op haar fiets aangereden door een automobilist die door rood reed. Ze was niet buiten bewustzijn geraakt.

Op de MRI-scan die gemaakt werd, was niets te zien in het ziekenhuis. Maar ze bleef last houden. Een aantal maanden verder luidde het oordeel: stel je niet zo aan. Dat zei de huisarts niet zo letterlijk, maar zo voelde het voor Annelies wel.

Niet-aangeboren hersenletsel

Ze is niet de enige voor wie het zo voelt. Veel van haar lotgenoten ondervinden hetzelfde. Ze krijgen maanden na een hersenschudding te horen dat ze last hebben van een burn-out. Of ze worden doorverwezen naar een psycholoog.

Wat je niet kunt zien, dat is er niet. Het is wat zo'n 200.000 mensen ervaren die te maken hebben met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Vaak na een huis-tuin-en-keukenongelukje, bij het sporten, of soms als gevolg van een andere aandoening die na de geboorte is ontstaan.

Bekijk ook

Mijden van prikkels

Dat je na een hersenschudding een paar weken weinig prikkels verdraagt en veel moet rusten, dat wist Annelies ook. Toen de overprikkeling alleen maar erger werd deed ze wat veel lotgenoten doen.

Ze rustte veel uit, meed zonlicht en kwam niet op drukke plaatsen. Maar wat ze niet wist, is dat juist het langdurig mijden van prikkels voor grote problemen kan zorgen.

Ermee leren leven

Gepensioneerd medisch socioloog Eric Hermans bundelde de verhalen van deze NAH-patiënten in een boek. Hij was verbaasd dat er zoveel mensen zo lang onnodig blijven lopen met klachten.

Want hij ziet vooral wat er fout gaat bij mensen als Annelies: ze worden niet goed doorverwezen. "Ermee leren leven is de insteek in Nederland, ook bij veel revalidatieklinieken, maar dat hóeft helemaal niet", zegt hij.

Bekijk ook

'Licht weer aangegaan'

"Het heeft jaren geduurd voordat ik begreep dat er door de klap een filtertje stuk is gegaan in mijn hoofd", vertelt Annelies. Ze hoorde op de radio over een therapie in Amerika, waar ze in een kliniek een meer gedetailleerde MRI-scan van de hersenen maken dan in Nederland.

"En dan zie je ineens wél wat: de loop van kleinere bloedbanen in je hoofd die niet meer goed doorstroomd raken." Met simpele testjes, geheugenoefeningen én met fysieke oefeningen bleken artsen in kaart te kunnen brengen hoe ze prikkels ervaarde. "Het kostte me een vermogen, maar voor mij is het licht weer aangegaan."

Niet of verkeerd doorverwezen

Eric Hermans sprak tientallen Nederlandse patiënten die chronisch moe en overprikkeld in het vliegtuig stapten en die na een weekje intensieve behandeling in Amerika met veel meer energie thuis kwamen. Er is wetenschappelijk onderzoek nodig naar de methode, vindt hij.

Maar de oplossing voor veel mensen die klachten hebben, ligt ondertussen gewoon hier, bij hun huisarts. "Slechts één op de tien patiënten die revalidatie nodig heeft, krijgt die. Mensen die hulp nodig hebben worden verkeerd doorverwezen, of helemaal niet."

Bekijk ook

'Ga op z'n minst kijken'

Psychologen en ergotherapeuten weten volgens Hermans te weinig over de oefeningen waarmee je de juiste hersengebieden kunt stimuleren. En verzekeraars willen de enkele behandelingen die nu nog vergoed worden, uit het pakket halen. Onder hetzelfde motto: wat je niet ziet, dat is er niet.

Annelies Bootsman roept de verzekeraars en revalidatieklinieken vooral op om op z'n minst eens te gaan kijken in Amerika. Het is voor haar al winst als ze maar een deel van de methodes overnemen of erkennen dat de oplossing niet ligt in het ermee leren leven, zegt ze.

Leven weer terug

"Van mij mogen ze gerust zeggen dat het een placebo-effect is hoor. Maar ik ben al bijna vier jaar terug van die behandeling", zegt Annelies.

"Ik werk weer, ik speel op bescheiden niveau in een tenniscompetitie. Ik word niet meer moe en niet meer misselijk. Ik heb mijn leven terug."

Bekijk hier de tv-reportage.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Nederlandse overheid te afhankelijk van Amerikaanse techbedrijven, waarschuwen experts: 'Donald Trump kan ons chanteren'

Nederlandse overheid te afhankelijk van Amerikaanse techbedrijven, waarschuwen experts: 'Donald Trump kan ons chanteren'
Het datacenter van Microsoft in het Noord-Hollandse Middenmeer
Bron: ANP

Nu de verhoudingen met de Verenigde Staten in rap tempo verslechteren, maken experts en politici zich steeds grotere zorgen over de Nederlandse afhankelijkheid van Amerikaanse technologie: van e-mail tot data-opslag zijn we vólledig afhankelijk.

"Het is echt vijf over twaalf", zegt Bert Hubert, technologie-expert en voormalig toezichthouder van de AIVD. "Wij zitten nu al in een situatie dat als men in Amerika met het verkeerde been uit bed stapt, organisaties in Nederland in z'n geheel kunnen worden stilgelegd, zoals recent is aangekondigd voor het Internationaal Strafhof - waar Trump niet blij mee is en hij sancties voor heeft uitgeschreven."

Alle gemeenten

Hubert en andere deskundigen schetsten onlangs aan Kamerleden in het parlement de Nederlandse afhankelijkheid van Amerikaanse clouddiensten, zoals die van Microsoft, Amazon en Google. "Honderd procent van de Nederlandse gemeenten is al afhankelijk van Microsoft", aldus Hubert.

"Zodra data over jou per e-mail wordt verstuurd, staat het in de Amerikaanse cloud en valt het onder het bereik van de Amerikaanse overheid." Daar zit de zorg, nu de Verenigde Staten een radicaal andere afslag hebben genomen. In de Tweede Kamer waarschuwden verschillende experts dat onze afhankelijkheid van de Amerikaanse techreuzen tegen ons gebruikt kan worden.

Bekijk ook

Ondoordacht gebruik

Nog voor de inauguratie van Donald Trump begin dit jaar concludeerde de Algemene Rekenkamer bovendien al dat Nederland clouddiensten ondoordacht is gaan gebruiken en nauwelijks stil staat bij de risico's.

"Laat ik het onomwonden zeggen: het risico bestaat dat buitenlandse regeringen, met name de VS, informatie van de Nederlandse rijksoverheid of van burgers kunnen inzien en wellicht zelfs aanpassen", zei Ewout Irrgang van de Algemene Rekenkamer. Risico's zijn er volgens hem voor de overheid, bedrijven én Nederlandse burgers.

Diensten uitschakelen

"Ik maak me heel erg zorgen", zegt Europarlementariër voor GroenLinks-PvdA Kim van Sparrentak. In het zwartste scenario zou Trump volgens haar Europa kunnen chanteren door diensten uit te zetten. "Dat zou in de praktijk betekenen dat overheden niet meer bij hun data kunnen. Mensen krijgen hun toeslagen niet meer uitgekeerd. Al dat soort zaken lopen dan direct vast."

In de hele Europese Unie zijn er volgens Van Sparrentak maar enkele gemeenten die niet afhankelijk zijn van de Amerikaanse cloud. Hetzelfde speelt volgens haar bij ziekenhuizen. Inmiddels is zeventig procent van de Europese cloudmarkt in handen van grote Amerikaanse spelers.

Bekijk ook

Stresstest

Met veertig collega's heeft Van Sparrentak de Europese Commissie daarom verzocht in kaart te brengen wat er gebeurt als die diensten daadwerkelijk uitvallen. "We hebben te lang gedacht: Amerika is onze vriend."

VVD-Europarlementariër Bart Groothuis deelt de zorgen en vreest ook dat Trump bepaalde diensten domweg uit laat zetten als wij niet naar hem luisteren. "Bijvoorbeeld met de sancties tegen het Internationaal Strafhof in Den Haag, die totaal afhankelijk is van Amerikaanse technologie", zegt hij.

Eigen boontjes doppen

"Het gaat gewoon op zwart als Trump dat wil. We zullen onze eigen boontjes moeten doppen. Dat hadden we zelf niet zo voorspeld, dat de Amerikanen zo ver van ons af zouden kunnen drijven. En dat betekent voor ons dat er niks anders op zit dan onze technologische industrie in eigen hand nemen," aldus Groothuis.

"Er zijn Europese alternatieven, maar nog niet op de schaal die we nodig hebben. Die zul je langzaam moeten gaan creëren." Die investeringen kunnen volgens beide Europarlementariërs in de honderden miljarden euro's lopen. De EU zou daarbij vooral regels moeten opstellen om ervoor te zorgen dat data van Europese burgers ook altijd in Europa blijft.

Bekijk ook

Cloud Kootwijk

Maar vast staat volgens de Europarlementariërs dat Europa op eigen digitale benen moet komen te staan. Techexpert Hubert vindt ondertussen dat Nederland het heft in eigen handen moet nemen: Cloud Kootwijk, een Nederlandse, veilige cloud voor overheid en zorg - voor e-mail, chat, videobellen en bestandsdeling - zou digitale soevereiniteit moeten garanderen.

De naam is een verwijzing naar Radio Kootwijk, waarmee de Nederlandse staat zichzelf een eeuw geleden onafhankelijk maakte van buitenlandse communicatienetwerken. Zsolt Szabó, Staatssecretaris Digitalisering en Koninkrijksrelaties, komt nog voor de zomer met een nieuwe Nederlandse cloudstrategie.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Grote zorgen bij klimaatwetenschappers om beleid Donald Trump, in Amerika én daarbuiten: 'Staan aan rand van afgrond'

Grote zorgen bij klimaatwetenschappers om beleid Donald Trump, in Amerika én daarbuiten: 'Staan aan rand van afgrond'
Het nieuwe beleid van Donald Trump is geen goed nieuws voor klimaatwetenschap
Bron: NASA / EenVandaag

De nieuwe regering van president Donald Trump in de Verenigde Staten zet het mes in klimaatonderzoek en klimaatbeleid. "Wetenschappers worden geïntimideerd, er heerst echt chaos."

Meer dan 30 jaar werkte Dan Costa bij de Environmental Protection Agency (EPA), het Amerikaans milieuagentschap. Als National Director was hij onder meer verantwoordelijk voor onderzoek naar luchtvervuiling en klimaatverandering, en de gevolgen daarvan voor de volksgezondheid.

'Volksgezondheid kon hen niets schelen'

Costa werkte onder zes verschillende presidenten. "Er was altijd wel verschil te merken tussen Republikeinse en Democratische regeringen", vertelt hij.

"Maar toen de eerste Trump-regering aantrad kregen we voor het eerst het gevoel dat volksgezondheid hen eigenlijk niets kon schelen. We merkten snel dat alles wat werd gedaan op het gebied van milieu en volksgezondheid door die regering werd geïsoleerd en gemarginaliseerd."

Frontale aanvallen

Wat nu gebeurt gaat volgens Costa nog een stap verder: "De toekomst van veel wetenschappelijk onderzoek is opeens onzeker, mensen beginnen het gevoel te krijgen dat ze aan de rand van een afgrond staan. Wetenschappers worden geïntimideerd, er heerst echt chaos."

Costa doelt op het rappe tempo waarmee wetenschap onder de regering-Trump onder druk komt te staan. Vooral de takken die niet in de politieke ambities van de regering passen, zoals onderzoek naar klimaatverandering en klimaatadaptatie, krijgen met frontale aanvallen te maken.

Bekijk ook

'Geweldige denkers'

"Wat mij verbijstert, is de snelheid waarmee wetenschap wordt afgebroken. Ik ben echt sprakeloos", reageert de Nederlandse klimaatwetenschapper Heleen de Coninck.

"En dat terwijl de Amerikaanse klimaatwetenschap zo belangrijk is voor verdere kennisopbouw op de hele wereld. Er zitten daar geweldige denkers."

Samenwerking van 'levensbelang'

De Coninck is verbonden aan de TU Eindhoven en de Radboud Universiteit in Nijmegen en schreef mee aan verschillende VN-klimaatrapporten. Regelmatig werkt ze samen met collega's in de Verenigde Staten. "Er zit daar enorm veel wetenschappelijke kracht, met veel relevante data."

"Klimaatverandering is echt een mondiaal probleem. Als we resultaten met z'n allen blijven delen kunnen bijvoorbeeld ook ontwikkelingslanden zich beter voorbereiden op klimaatverandering en extreem weer. Goede internationale samenwerking is van levensbelang, letterlijk."

Bekijk ook

Helft van personeel moet weg

Of deze internationale samenwerking blijft bestaan, is de vraag: onlangs liepen medewerkers van miljardair Elon Musk, die de overheid efficiënter en goedkoper wil maken, het hoofdkantoor binnen van de National Oceanic and Atmospheric Administration (NOAA). Dit onderzoeksinstituut is vergelijkbaar met het Nederlandse KNMI.

NOAA speelt in de VS een cruciale rol bij het voorspellen van gevaarlijke weersomstandigheden, het beschermen van de oceanen en het verzamelen van wetenschappelijke gegevens over klimaatveranderingen. Desondanks kregen medewerkers te horen dat de helft van het personeel op termijn moet vertrekken en dat het budget met zo'n 30 procent wordt gekort.

'Trump-loyalist zonder inhoudelijke kennis'

"We verwachten dat ook binnen de Environmental Protection Agency zoiets zal gebeuren", zegt Dan Costa. "Maar het is onduidelijk hoe drastisch de gevolgen zullen zijn."

Gerust is hij er in ieder geval niet op: "De nieuwe EPA-baas is een Trump-loyalist en hij heeft geen enkele kennis van milieuwetenschappen."

Bekijk ook

Klimaatdata veilig stellen

Ook de NASA ligt onder vuur. Met behulp van satellieten, onderzoeksvliegtuigen en grondstations wordt daar een breed scala aan klimaatdata verzameld. Gegevens zoals temperatuurveranderingen in de atmosfeer, hittegolven en afwijkingen in klimaattrends, maar ook smeltende ijskappen, zeespiegelstijging, extreme regenval en meer.

"NASA doet veel moeite om ervoor te zorgen dat de datasets beschikbaar blijven, bijvoorbeeld op veilige parallelle servers en websites", vertelt Costa. "Zelfs als de oorspronkelijke websites offline worden gehaald."

Data beschermen

Al In 2016 werd daarvoor de Environmental Data Governance Initiative opgericht. "Betrokken wetenschappers ontwikkelden een strategie om gegevens te bewaren", legt Costa uit. "Ze proberen data te beschermen, toegankelijk en up-to-date te houden. Dat is nu cruciaal, de situatie is erg onzeker."

De ontgoocheling onder wetenschappers is groot. "Waarheid en feiten lijken er niet meer toe te doen", stelt De Coninck vast. "De redelijkheid is echt zoek. Tegenwoordig ontkent men wetenschappelijke bevindingen vaak glashard, en dat is op lange termijn zeer zorgelijk. Dat zeg ik niet alleen als wetenschapper, maar ook als burger."

Bekijk ook

Duur onderzoek

De Coninck stoort zich ook aan de beeldvorming rondom zogenaamd duur en log onderzoek, zoals nu in de VS. "Bedrijven zoals die van Musk bouwen voort op onderzoek en innovatie die ook door de Amerikaanse overheid zijn betaald", legt ze uit.

"De talenten, zoals ingenieurs die er werken, zijn opgeleid dankzij de overheid", benadrukt de wetenschapper. "Dus het saneren van overheden op deze manier zorgt eerder voor een innovatie-armer land dan een innovatievere economie."

'We leven in cruciale periode'

Haar Amerikaanse collega Dan Costa hoopt dat de wetenschap niet verder wordt ondermijnd. "We leven in zo'n cruciale periode. Als we klimaatverandering willen aanpakken, kunnen we niet verder met een, of zelfs twee handen op onze rug gebonden."

"Ik kijk vaak naar mijn kleinkinderen en vraag me af: wat is de erfenis die mijn generatie aan deze jonge mensen zal nalaten?", sluit hij af.

Grote zorgen bij klimaatwetenschappers om beleid Donald Trump, in Amerika én daarbuiten

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant