35 jaar leven met hiv: 'Ik ben een van de weinigen uit die tijd die nog leeft'

Vanuit de hele wereld komen duizenden artsen, onderzoekers en mensen die leven met Hiv naar Amsterdam voor de grote internationale aidsconferentie: AIDS 2018. In 1992 was de laatste keer dat die in Amsterdam plaatsvond. Er is sinds die tijd veel veranderd, daar kan de Amsterdamse Erwin van Rheenen over mee praten. Hij is sinds 1983 hiv geïnfecteerd. Toen was de prognose nog gitzwart. Deze week horen we Erwin over zijn leven met hiv. 

Aflevering 1: 'Homokanker'

Vandaag vertelt Erwin dat hij zich 1984 liet testen op een onbekende ziekte; ‘homokanker’. De woorden hiv en aids waren nog niet bekend. “Het was meteen bingo.” In de jaren daarna verliest hij zijn partner en al zijn vrienden aan aids. Ook een langdurige relatie aangaan lukt niet meer. “Ik legde te hoge eisen aan een partner, die moest voor al mijn leed volle begrip hebben. Dat was onterecht, maar ik kon toen niet anders.”  Erwin vertelt dat hij beseft dat het bijzonder is dat hij er nog is: “Ik ben een van de weinigen uit die tijd die nog leeft.” 

Aflevering 2: De opkomst van hiv-medicatie

Toen Erwin in 1983 de diagnose hiv kreeg kon de medische wereld hem nog niets bieden, zelfs een hiv-test werd afgeraden. De middelen die later op de markt kwamen hebben Erwins leven gered, maar ook een wissel op zijn lichaam getrokken, zo vertelt hij. Hij verloor z’n benen en kreeg twee keer longkanker. Ook het vooruitzicht op een langer leven, nadat die jarenlang ontbrak, was niet alleen maar positief.

Aflevering 3: 'Ineens zat aids naast je'

Erwin gaat met een vriend, Erwin Kokkelkoren, naar de buurt in Amsterdam waar het homo-uitgaansleven jarenlang bruisend was. Sinds de aidsepidemie is het er erg veranderd. Angst, schaamte en verdriet speelde daarbij een grote rol. "Het begon als een feestje maar aan de onderkant was er veel verdriet en pijn." De uitgaansscene veranderde snel. Erwin zag de ziekte overal. In die tijd kon hij zien aan het uiterlijk van de gasten in zijn stamkroeg wie er ziek was. "Ineens zat aids naast je."

Aflevering 4: Schuld en schaamte

Erwin was in de beginperiode helemaal niet open over zijn ziekte. Er werd onder andere door de GGD tegen hem gezegd: “Vertel het tegen niemand anders wordt je niet geholpen.” Nu is er veel veranderd. Sander van Oorspronk (32) weet sinds december 2008 dat hij hiv positief is. Hij heeft niet veel last gehad van negatieve reacties. Wel vond hij het heel erg moeilijk om het tegen zijn ouders te vertellen. “Ik had het gevoel dat ik mijn ouders teleurstelde.” Schuld, schaamte en het stigma van hiv, is dat veranderd afgelopen decennia?