Daan Theeuwes is 23 als hij een ernstig scooterongeluk krijgt en in coma raakt. Na de maandenlange revalidatie die volgt, ziet zijn familie te weinig vooruitgang. Daan spreekt maar veertig woorden en de rechterkant van zijn lichaam blijft grotendeels verlamd. De familie besluit met Daan naar Amerika te vertrekken voor revalidatie in een speciale kliniek in Atlanta. De behandeling is een succes: Daan loopt, kan zijn rechterarm weer gebruiken, praat goed en woont met wat hulp op zichzelf in Amsterdam.
Daan Theeuwes had net een wereldreis gemaakt en zat vol met ambities. De student wilde in New York gaan studeren, om uiteindelijk bij de Verenigde Naties (VN) te werken. Maar dan gaat het gruwelijk mis. Daan krijgt een ernstig scooterongeluk en raakt in coma. “De dag na het ongeluk werd er gesproken over loslaten”, vertelt vader Adriaan Theeuwes. “Daan zou het mogelijk niet redden, en als dat wel het geval was, ging hij een leven als kasplantje tegemoet.”
Doodsoorzaak
Daan is niet de enige. Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 19.000 kinderen en jongeren tot 24 te maken met niet-aangeboren hersenletsel als gevolg van een ongeluk, een ziekte of een beroerte. Daarvan heeft 2 tot 3 procent zeer ernstig traumatisch hersenletsel zoals Daan. Niet-aangeboren hersenletsel is de belangrijkste doodsoorzaak onder jongeren. Uiteindelijk komt Daan in een revalidatiecentrum terecht. Acht maanden lang zet hij alles op alles om te herstellen, maar er is te weinig vooruitgang. Adriaan: “Zijn toekomst lag opnieuw in een verpleeghuis.”
Adriaan en zijn gezin besluiten om naar het Shepherd Center in Atlanta te vertrekken. De kliniek in Amerika is speciaal voor jongeren met traumatisch hersenletsel of een dwarslaesie. “De intensiteit van de behandeling is totaal anders dan in Nederland”, vertelt Adriaan. “Daan kreeg zo’n vijf uur actieve therapie per dag. Maar het belangrijkste is dat de focus lag op het beperken van de beperkingen.”
Frustratie
Gerard Ribbers, hoogleraar neurorevalidatie, herkent de kritiek op de intensiteit van Nederlandse revalidatiecentra. Een belangrijke speler: het gebrek aan geld. “De behandelintensiteit, zeker in de specialistische revalidatie, wordt beperkt door capaciteit”, ziet Ribbers. “De gesprekken die zorgverzekeraars elk jaar voeren over de productieafspraken richten zich steeds vaker op het beperken van behandelintensiteit en het verkorten van opnameduur.”
Adriaan Theeuwes deelt die frustratie. Het Shepherd Center in Atlanta heeft hem geïnspireerd om het Daan Theeuwes Centrum voor intensieve neurorevalidatie te starten in Nederland, naar voorbeeld van het Shepherd. “De focus ligt niet alleen op revalidatie, maar ook op verwerking en het betrekken van de familie in het proces. Hoe meer de familie erbij betrokken is, hoe groter het resultaat zal zijn.”
Het medisch specialistische centrum is opgezet met privaat geld en gaat eind juni in Woerden van start. De behandelingen zullen vergoed gaan worden, vertelt Theeuwes. Ze zullen starten met 45 tot 60 patiënten. De vraag of dat geld er wel is, wuift hij weg. Sterker, zo zegt hij, zijn aanpak zal uiteindelijk juist geld gaan besparen. “Op het moment dat iemand van 23 een verpleeghuis ingaat en hij wordt 75, dan praat je over meer dan vijftig jaar ruim een ton aan kosten. Dat betekent dat er uiteindelijk meer dan vijf miljoen aan zorggeld naartoe gaat.”
Marathon in New York
Ondertussen zit Daan niet stil. Hij volgt fysiotherapie, muziektherapie en counseling en heeft concrete plannen om zijn studie af te maken. Waar hij zichzelf over tien jaar ziet? “Dan woon ik in New York en loop ik de marathon”, zegt hij stellig. “Ik heb mij er al voor ingeschreven.”
Het Daan Theeuwes Centrum gaat eind juni 2018 van start in Woerden.
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.