Rolstoelen, speciale wc’s en trapliften arriveren regelmatig te laat bij patiënten met een zeer progressieve ziekte. Hun conditie holt zo snel achteruit, dat wanneer het medische hulpmiddel wordt geleverd, ze er niets meer aan hebben.
In een enkel geval is de patiënt al overleden. Spierziekten Nederland en ALS-verenigingen trekken al tijden aan de bel. Ze lopen steeds weer te hoop tegen de bureaucratie en de onkunde bij sommige gemeente-ambtenaren.
Maar ook leveranciers van deze medische hulpmiddelen laten regelmatig steken vallen. De VNG (Vereniging van Nederlandse Gemeenten) herkent de problemen en is nu samen met de patiëntenorganisaties in overleg over een oplossing. Er komt een spoedprocedure voor de enkele duizenden patiënten met een progressieve ziekte. Hierdoor worden ze sneller geholpen.
Ondertussen is het behelpen, weet ook Marieke Bakker uit Vleuten. De 28-jarige met de ernstige spierziekte ALS moest een half jaar wachten op de juiste rolstoel en was daardoor aan huis gekluisterd.
Nu wacht ze al ruim zes maanden op een juiste wc. Ze moet nu vaak haar vriend vragen te helpen. In de uitzending spreken we naast Marieke Bakker, met directeur Marcel Timmen van Spierziekten Nederland en Jantine Kriens, bestuursvoorzitter van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten.
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.