Peperduur medicijn verloot onder baby's met dodelijke spierziekte: 'Dit is immoreel'

Medicijnfabrikant Novartis gaat een peperduur medicijn gratis verloten onder baby's met de dodelijke spierziekte SMA. Het initiatief stuit minister Bruins en een aantal van zijn Europese collega's tegen de borst. Ze noemen de loterij 'mensonwaardig'.

Het gaat om het middel Zolgensma, een vorm van gentherapie. In Amerika is het medicijn al goedgekeurd, daarbuiten nog niet. Door middel van de loting wil de medicijnfabrikant 100 baby's buiten Amerika toegang geven tot hun medicijn. De gentherapie is peperduur. Het kost bijna 2 miljoen euro per behandeling.

Sms'jes voor baby Pia

Het medicijn kwam eerder in het nieuws door een Belgische crowdfundingsactie voor baby Pia. Meer dan 950.000 Belgen deden mee aan een sms-actie om voor de kleine de benodigde 2 miljoen bijeen te brengen.

Zorgeconoom Marcel Canoy noemt de loting van Novartis net als minister Bruno Bruins 'immoreel'. "Het leven is geen postcodeloterij. Bij een loterij snappen mensen: you win some, you lose some. Maar we hebben het hier over kwetsbare patiënten."

Loting

Volgens Canoy zal de loting bij iedereen tot onrust en onvrede leiden. "Als je al gewonnen hebt, weet je dat anderen de sigaar zijn en zul je je daar lullig over voelen."

Laura Bliek (22) is zelf SMA-patiënt. Haar spieren zijn al flink achteruit gegaan en ze zit dan ook in een rolstoel. Ze is ontsteld over de loting voor baby's. "Als patiënt heb je geen keus. Als gewoon mens zul je je moeten schikken naar wat de farmaceut wil. Wij hebben geen miljoenen liggen om zo'n medicijn te betalen."

Alles op het spel voor genezing

Al zou ze zeker gewild hebben - als ze nu nog een baby was - dat haar ouders haar zouden hebben laten meeloten. "Absoluut, ik zou altijd alles op het spel zetten om te kunnen genezen."

Laura wacht zelf op een ander medicijn, het middel Spinraza van de farmaceut Biogen. Eveneens ontzettend duur. Over de vergoeding van dat medicijn was ook erg veel te doen. Eerst werd het helemaal niet vergoed en later kregen alleen jongere kinderen het vergoed. Sinds 1 januari komen ook oudere kinderen en volwassenen ervoor in aanmerking in Nederland. Maar het kost tijd voor iedereen aan de beurt is.

'Dan kan ik blijven ademen'

Laura heeft nummer 191 en moet dus afwachten. "Als ik Spinraza krijg, ga ik niet meer achteruit. Dan kan ik mijn duim blijven bewegen. Dan kan ik mijn studie blijven doen en blijven ademen overdag."

Het middel wordt via een serie ruggenprikken gegeven en dat gebeurt alleen in het UMC Utrecht. Om de wachttijd voor SMA-patiënten te verkorten, roept Laura minister Bruins op om ervoor zorgen dat meerdere ziekenhuizen het middel gaan verstrekken.