Ingrid heeft elke dag pijn, en dat al bijna 30 jaar lang. Sinds kort zijn de klachten zo ondraaglijk dat haar leven volledig ontwricht is. Artsen weten niet waardoor de pijn precies wordt veroorzaakt. "Ik werd en word vooral als lastige patiënt gezien."

"Het gaat vooral om pijn in mijn kleine bekken", vertelt de 54-jarige Ingrid. "Het voelt alsof er allemaal kleine glassplinters in het bekken heen en weer gaan en je stukmaken van binnen."

'Ik kan niet vluchten'

"Ik vergelijk het weleens met de pijn die je voelt als je per ongeluk kokend water over je heen krijgt. Je wilt direct vluchten", legt ze uit. "Maar ik kan niet vluchten, want het zit ín me."

Inmiddels kan Ingrid alleen nog maar liggen, soms lukt het om een beetje onderuitgezakt te zitten. "Anders wordt de pijn al gauw ondraaglijk."

Ingrid en haar partner Frank in betere tijden.

Zoektocht van bijna 30 jaar

Na een zoektocht van bijna 30 jaar is nog steeds niet duidelijk wat de precieze oorzaak van Ingrids klachten is, laat staan wat er tegen de pijn gedaan kan worden.

De artsen vermoeden dat ze in het verleden endometriose heeft gehad, een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. "Sowieso had ik 28 jaar geleden een heel zware bevalling, waar medisch gezien zeker niet alles volgens het boekje verliep", vertelt Ingrid.

Antidepressiva, maar niet depressief

Volgens haar 'begon toen alle ellende'. Na haar bevalling kon ze opeens fysiek bijna niets meer. Zo viel ze van de trap af. "Ik ging naar de huisarts, die zei: 'Je hebt een postnatale depressie.' Mijn antwoord was: 'Ik ben niet depressief, ik wil niets liever dan voor mijn kindje zorgen en het optillen en verschonen. Maar dat lukt me niet vanwege de pijn.'"

Toch kreeg Ingrid antidepressiva voorgeschreven. Pas later bleek ze inderdaad niet depressief te zijn, maar een dubbele nekhernia te hebben. Tegelijkertijd begon de pijn in haar bekken op te spelen. Er volgden 7 operaties, maar de pijn ging niet weg.

'Voor gevoel niet serieus genomen'

Sterker nog: door de operaties ontstond extra pijnlijk littekenweefsel. De artsen vermoedden daarom dat haar klachten door het Pelvic Congestion Syndroom komen, waarbij een kluwen spataderachtige bloedvaten op zenuwen en organen drukt. Een remedie om deze pijn te verlichten was er alleen niet.

"Dat is misschien het allermoeilijkste, dat ik vooral als lastige patiënt werd en word gezien die in geen laatje past, en die niet goed geholpen kon worden", zegt Ingrid. "Ik heb heel vaak het gevoel gehad dat ik niet serieus werd genomen, en dat artsen me doorstuurden, simpelweg omdat ze zich geen raad wisten met de klachten die ik had."

Verzoek tot euthanasie

Het laatste jaar is de pijn zo hevig geworden dat Ingrid kort geleden besloot een euthanasietraject in te gaan. "Bij de pijnpoli, bij de uroloog; overal kreeg ik te horen: 'Je bent uitbehandeld, we kunnen je niet meer helpen'", legt ze uit. "De huisarts begreep mijn verzoek om euthanasie."

Maar toen de eerste gesprekken over het euthanasieverzoek begonnen, met Ingrid zelf en met haar partner Frank, sloeg de paniek toe. "Ik dacht toen: ik wíl dit helemaal niet, ik wil leven, maar zonder die extreme pijn", zegt ze.

Motivatie om door te gaan

Ingrids hoop is een Zwitserse arts die gespecialiseerd is in littekenweefsel en hoe dat door operaties van structuur kan veranderen. "Het is alleen heel duur en wordt niet vergoed door mijn verzekering. In Nederland kunnen ze mij niet helpen, maar toch geeft het weer een beetje hoop."

Ook het feit dat vrouwen met onverklaarbare klachten zich roeren en om aandacht vragen, motiveert haar om door te gaan. "Als er ook maar iets verandert, als we serieuzer worden genomen, en mijn verhaal er aan bij kan dragen dat andere vrouwen beter worden gehoord en behandeld, dan vind ik dat al heel wat."

audio-play
Bekijk hier de hele reportage.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.