Leven met een lichamelijke beperking is voor Naomi (31) een fulltime baan: 'Ik kom nog nauwelijks buiten door alle administratie'

"Net als ieder ander wil ik meedraaien in de maatschappij, maar door hoe deze nu is ingericht gaat dat niet." Door alle administratie die Naomi moet doen vanwege haar lichamelijke beperking, komt ze nog nauwelijks de deur uit.

De 31-jarige Naomi Vervaart uit Breukelen kampt sinds haar geboorte met de chronische spierziekte hereditaire spastische paraparese. Voor haar betekent dit dat ze gebonden is aan een rolstoel. Ook kampt ze met spasmen en verschillende lichamelijke klachten. Tegelijkertijd werkt ze 32 uur per week als programma-adviseur bij de Neyenrode Business Universiteit en probeert ze een sociaal leven te onderhouden. Maar dat laatste wordt steeds lastiger.

'Doen wat leeftijdsgenoten doen'

"In plaats van één, heb ik twee fulltime banen." Er klinkt frustratie door in Naomi's stem. Eigenlijk heeft ze niet zoveel wensen. Ze wil werken, leuke dingen doen met vrienden, op zichzelf wonen. Gewoon de dingen doen die haar leeftijdsgenoten zonder lichamelijke beperking doen.

Maar op de momenten dat ze niet op de universiteit werkt, zit Naomi tegenwoordig steeds vaker thuis achter haar bureau. Inmiddels stapelen de papieren zich zo hoog op dat ze overweegt om anderhalve dag minder te gaan werken. Precies wat ze níét wil.

Zelf bepalen wie er aan je lijf zit

Tot Naomi 18 werd, regelde haar moeder veel voor voor haar. Maar toen ze voor de wet volwassen werd, besloot Naomi dat ze de administratie die haar aanging zelf wilde oppakken. Ze koos ervoor verschillende persoonsgebonden budgetten (pgb's) aan te vragen. Daarmee kan iemand met een chronische ziekte of beperking zorg, verpleging en andere ondersteuning inkopen.

"Ik koos daarvoor omdat ik zelf wil bepalen wie er aan mijn lijf zit, in mijn huis komt, of met mij meegaat naar bezoeken aan artsen", legt Naomi uit. Maar voor die regie betaalt ze een prijs: "Ik ben minstens een dag per week bezig met administratie. Elk jaar moet ik meer invullen, krijg ik meer huisbezoeken, zijn er meer partijen betrokken. Naar mijn mening zijn we doorgeslagen in regels en administratieve rompslomp."

Steeds een ander loket

"Als ik een nieuwe rolstoel nodig heb, vraag ik die aan bij de gemeente. Voor mijn Canta (een aangepast autootje, red.) moet ik bij het UWV zijn. Het pgb waarmee ik mijn verpleging en verzorging betaal, regel ik via mijn zorgverzekeraar, het pgb voor huishoudelijke hulp bij de gemeente", somt ze op.

"En dan is er nog een pgb voor ondersteunende begeleiding. Om dat aan te vragen moet ik bij wéér een andere organisatie zijn. Volg je het nog?" Voor al deze partijen moet Naomi formulieren invullen. "Om alles wat daarin staat te begrijpen, heb je minimaal hbo-denkniveau nodig. Daar stoor ik me aan."

'Afspraken erg zwaar'

Zodra alle aanvragen zijn ingevuld, is het niet afgelopen. "De partijen komen om de beurt op huisbezoek, willen alles van mij weten, tot hoe ik naar het toilet ga aan toe. Ik moet 'even' mijn hele geschiedenis toevertrouwen aan mensen die ik nog nooit heb ontmoet. Daarnaast willen ze mijn administratie inzien. Die moet dus altijd goed zijn bijgewerkt."

Ze vindt dat soort afspraken heel zwaar. "Ik moet er vrij voor nemen van mijn werk en constant aan vreemde mensen vertellen wat ik niet kan. Kort gezegd moet ik elk jaar bewijzen dat ik niet kan lopen, dat ik een chronische ziekte heb. Dat ik geen fraudeur ben."

Niet alleen

Naomi deelde haar frustraties op LinkedIn en ontving meer dan duizend reacties, alleen al onder haar post. Honderden berichten kwamen van mensen die zich in haar verhaal herkenden, mensen met een beperking die hetzelfde meemaken als zij.

Ze heeft daar gemengde gevoelens bij. "Aan de ene kant is het fijn om te weten dat je niet alleen bent, maar ik vind het ook hartstikke verdrietig dat zoveel mensen met dezelfde problemen kampen."

Honderdduizenden mensen met dit probleem

Dat Naomi niet de enige is, ziet ook directeur Aline Molenaar van belangenorganisatie Per Saldo. Zij schat dat honderdduizenden mensen met dezelfde problemen worstelen.

"Mensen met een chronische ziekte hebben op allerlei vlakken zorg nodig. Niet alleen achter de voordeur, maar ook buiten en op werk. Om dat te kunnen regelen moeten ze allerlei verschillende regelingen aanvragen."

Wantrouwen

Dat deze mensen met veel administratie te maken hebben, is niet nieuw, zegt Molenaar. Maar sinds de decentralisatie in 2015 wordt het jaarlijks meer. "Het huidige systeem is gebaseerd op wantrouwen, grip willen hebben op wat er gebeurt met het geld."

Ze ziet het vertrouwen van de overheid in haar burgers steeds verder afnemen. "Constant wordt afgewogen of iemand een bepaald hulpmiddel nog wel nodig heeft, terwijl de situatie van een persoon met een levenslange beperking echt niet zo snel verandert. Deze mensen hebben er geen baat bij om iets verkeerd te doen, te frauderen. Het gaat om hun leven."

Administratieve last omlaag

Idealiter krijgt iemand die voor het eerst een pgb aanvraagt daar hulp bij van de overheid, zegt Molenaar. "Maar zodra de aanvrager de boel onder de knie heeft, duidelijk is wat hij of zij nodig heeft, is het helemaal niet meer nodig om elk jaar opnieuw controles uit te voeren."

Tijdens de regeerperiode van kabinet-Rutte III hebben Per Saldo en andere betrokken organisaties geprobeerd om de administratieve last voor mensen met een beperking omlaag te krijgen. "Er is iets veranderd, maar nog lang niet voldoende. Het nieuwe kabinet moet lef tonen en doorpakken." Op dit moment werkt Per Saldo aan een opsomming van waar het aan schort in het huidige stelsel, om deze te overhandigen aan de Tweede Kamer.

Rolmodel

Of er werkelijk iets zal veranderen is de vraag, maar Naomi's verhaal op LinkedIn bleef ook bij zorgverleners en de politiek niet onopgemerkt. Sinds kort heeft ze contact met een beleidsmedewerker van het ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport. Met haar gaat ze binnenkort in gesprek met de gemeente en zorgverzekeraar. Ook gaat ze in gesprek met VVD-Kamerlid Ockje Tellegen, die pgb in haar portefeuille heeft.

"Dit gaat niet alleen om mij", benadrukt Naomi. "Ik wil er nu energie in steken, omdat ik geloof dat het kan veranderen voor heel veel mensen met een chronische ziekte." Dat ze zichzelf daarvoor moet laten zien op social media, heeft ze er zeker voor over. "Ik heb nooit een rolmodel gehad, hopelijk kan ik dat zijn voor anderen."