Al 4 jaar worden er geen betrouwbare cijfers over verschillende soorten zorg verzameld of gepubliceerd. De nieuwe Europese privacywetgeving maakt dat onmogelijk. Verslavingszorg, Spoedeisende Hulp, tbs en geboortezorg staan daardoor onder druk.
Sinds 2016 worden er geen cijfers meer bijgehouden over gokverslavingen en alcohol- en drugsmisbruik. De voortgang van tbs-behandelingen en de risicotaxaties van tbs-verlof kunnen niet meer centraal worden bijgehouden. Ook over de effectiviteit van ambulances en traumaheli's is al jaren niets meer te zeggen. Dit allemaal door de strengere privacywetgeving.
Verslavingszorg is blind
Recente ontwikkelingen, zoals lachgasverslavingen of online gokverslavingen, kunnen niet worden bestudeerd of met statistieken onderbouwd. De nieuwe privacywetgeving, de AVG, maakt het onmogelijk die data te verzamelen.
Het Landelijk Alcohol en Drugs Informatiesysteem (LADIS) verzamelde deze gegevens sinds 1994, maar het instituut is daar in 2016 mee opgehouden uit angst de privacywetgeving te overtreden. Dit betekent dat er nauwelijks beleid te ontwikkelen is op deze terreinen. Organisaties die zich bezighouden met de behandeling van verslaafden zijn hierdoor 'blind'.
Spoedeisende Hulp kan kwaliteit niet verbeteren
Ook de Landelijke Traumaregistratie (LTR), het instituut dat gegevens verzamelt over de kwaliteit van Spoedeisende Hulp, stopte jaren geleden met het verzamelen van data uit angst de privacywet te overtreden. Dat betekent dat hulpverleningsorganisaties al jaren geen zicht hebben op de kwaliteit van ambulance en traumaheli-zorg.
Juist in deze zorg is het belangrijk dat keten-partijen goed met elkaar samenwerken en op elkaar aansluiten. "We willen natuurlijk weten hoe het met een patiënt afloopt die in een ambulance naar de spoedeisende hulp is gegaan, om zo de kwaliteit van de zorg te kunnen verbeteren. Dat kan nu niet meer", zegt voorzitter van Erasmus MC en LTR Ernst Kuipers.
Data is onmisbaar voor goede zorg
Tbs-behandelaars maken gedurende detentie van gevangenen regelmatig inschattingen van het gevaar van recidive: het risico dat een dader in herhaling valt. Om te kunnen beoordelen of een tbs'er in aanmerking komt voor verlof of beëindiging van de behandeling is data nodig: data uit de zorg, het strafrecht en vaak ook van meerdere behandelaars.
Die data mag nu niet aan elkaar gekoppeld worden. "Om het risico goed te kunnen inschatten kan geen gebruik meer gemaakt worden van eerdere risico-taxaties", zegt privacy-jurist Dirk de Jong.
'Het is zeker dat hiermee de kwaliteit van de tbs-zorg onder druk staat'
Behandelaars in tbs-klinieken kunnen hun behandelingen niet meer verbeteren door te leren van eerdere ervaringen. De AVG maakt het onmogelijk dat 'oude data' over behandelingen mee verhuist met de veroordeelde naar een andere kliniek als de tbs'er dat niet wil. "Het is absoluut zeker dat hiermee de kwaliteit van de tbs-zorg onder druk staat", zegt De Jong. "En daarmee komt ook de veiligheid in Nederland in gevaar".
"Wij hebben als sector van Forensisch psychiaters vorig jaar al een oplossing gesuggereerd bij het ministerie van Justitie, maar nog altijd geen antwoord gekregen", zegt De Jong. "Terwijl het echt op een A4-tje kan worden opgelost, maar dan moet de wetgever zijn verantwoordelijkheid nemen en zorgen dat gegevens uit de zorg en uit het strafrecht met elkaar gedeeld kunnen worden."
Geboortezorg
Perined meet de kwaliteit van de geboortezorg. Nederland staat in de Europese ranglijst in de middenmoot als het gaat om zuigelingensterfte. Kwaliteitsverbetering is essentieel. Maar volgend jaar dreigt door een nieuwe wet ook deze sector nog meer last te krijgen van de privacywetgeving. Ook voor Perined geldt: gegevens mogen niet herleidbaar zijn naar individuen.
Ger de Winter vreest dat maatregelen die de kwaliteitsmeting inperken zullen leiden tot verslechtering van de zorg: "Het ergste dat kan gebeuren is dat we geen betrouwbare registratie meer hebben. Eerst zullen we aan een oog blind raken, en vervolgens aan twee. Dat is echt zonde."
Reparatie
LADIS en LTR werken nu samen om zo snel mogelijk een reparatiewet door de Kamer te krijgen. Een uitzondering die het verzamelen van data een wettelijke grondslag geeft.
Maar voor tientallen andere organisaties geldt deze uitzondering niet. Ook niet voor de tbs-psychiaters die graag hun behandeling willen baseren op eerdere gegevens uit de tbs-praktijk, maar dat nu niet altijd mogen. In Finland is inmiddels een wet aangenomen die het verzamelen van medische gegevens wel mogelijk maakt.
Data donatie-register de oplossing?
Privacy-jurist Dirk de Jong ziet maar een uitweg uit de AVG-ellende: een data donatie-register. Net als bij orgaandonatie zou dan iedereen zijn data automatisch ter beschikking van de wetenschap en kwaliteitsstudies stellen.
Wie dat niet wil, kan zichzelf uitsluiten. "Dit is de enige manier om het probleem op te lossen. Mensen die echt niet willen kunnen kiezen voor een zogenaamde 'opt-out'."
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.