MS-patiënten vragen er al jaren om: een stamceltransplantatie om hun ziekte een halt toe te roepen. Zorginstituut Nederland komt vandaag met het standpunt om voor een specifieke groep stamceltherapie per direct te vergoeden vanuit het basispakket.
"Dit is echt een mijlpaal", zegt neuroloog Joep Killestein van het Amsterdam UMC, maar, zo vertelt hij er meteen bij: "Het gaat om een kleine groep patiënten met Multiple Sclerose (MS), die hiervoor in aanmerking zal komen in Nederland. We schatten zo'n tien tot twintig patiënten per jaar."
Groep met agressieve vorm
Specifiek gaat het om patiënten met de variant Relapsing-remitting MS (RRMS), waarbij de ziekte zeer actief is. "Die groep heeft een hele agressieve vorm van MS en reageert niet goed op bestaande medicatie", vertelt Killestein.
"Voor die groep is nu eigenlijk helemaal geen alternatief voorhanden." Hij verwacht dat juist deze groep 'een behoorlijke kans' heeft om goed te reageren op een stamceltransplantatie.
'De vlag kan uit'
Voorzitter Jan van Amstel van de MS-patiëntenvereniging komt superlatieven tekort. "Dit is geweldig nieuws, het is echt een doorbraak. Ja, de vlag kan uit." Vanuit de patiëntenvereniging is hij al bijna 7 jaar bezig om stamceltransplantatie bij een selecte groep MS-patiënten vergoed te krijgen. "Oorspronkelijk waren neurologen niet zo voor, de zorgverzekeraars niet, het Zorginstituut niet en het ministerie van Volksgezondheid ook niet. En nu is iedereen ervan overtuigd dat het een goede therapie is."
De patiëntenvereniging hoopt dat uiteindelijk meer MS-patiënten voor een stamcelbehandeling in aanmerking zullen komen. "We hopen dat hetzelfde gebeurt als in Zweden, daar is de indicatiestelling verbreed."
Voor meer mensen beschikbaar
In ons omringende landen wordt stamceltherapie al aangeboden aan MS-patiënten. Denk het Verenigd Koninkrijk, België en de Scandinavische landen. Maar ook in die landen gaat het om kleine aantallen patiënten, waarschuwt Killestein.
Tegelijkertijd doet hij met collega-neurologen in Scandinavië op dit moment onderzoek, waarin stamceltherapie wordt vergeleken met medicatie. "Dat is echt om te kijken of er op de lange termijn meer mensen in aanmerking moeten komen voor stamceltherapie. De bewijsvoering daarvoor moet nog komen."
Immuunsysteem plat
Mensen moeten niet onderschatten hoe zwaar een stamceltransplantatie is, vertelt Killestein. "Je geeft de patiënt een hoge dosis chemotherapie om het beenmerg plat te leggen. Dan is die niet meer in staat om bloedcellen aan te maken."
"Dat moet weer op gang geholpen worden met de eigen stamcellen die vooraf zijn geoogst en bewaard." Het hele immuunsysteem wordt dus platgelegd en daar zitten allerlei risico's aan.
Naar Moskou of Mexico
De afgelopen jaren gingen vele tientallen Nederlandse MS-patiënten op eigen initiatief naar het buitenland voor een stamcelbehandeling. Vaak haalden ze via crowdfunding tienduizenden euro's op voor vertrek. De bestemming was meestal Moskou of Mexico.
Joep Killestein zag het vaak met lede ogen aan. "Dat is een hele moeilijke situatie. Voor wat in het buitenland gebeurt, zijn wij niet verantwoordelijk. Dat is ook precies waarom we nu zo blij zijn dat we deze behandeling in Nederland kunnen aanbieden. We kunnen zelf de inschatting maken of iemand een goede kandidaat is en zo ja kunnen we de behandeling aanbieden."
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.