Eva's ouders verzwegen dat ze donorkind is, wat problemen gaf toen ze een erfelijke vorm van kanker kreeg

Nog altijd weten veel mensen niet dat ze met behulp van een donor op de wereld zijn gezet. Daar kleven risico’s aan, want genetische informatie is van belang voor medische behandelingen. Ook Eva kreeg hiermee te maken toen ze de diagnose kanker kreeg.

Eva* weet sinds iets minder dan een jaar dat ze donorkind is. "Het is altijd geheim gehouden voor me. Uiteindelijk ben ik er via DNA-onderzoeken zelf achtergekomen dat de vader met wie ik ben opgegroeid niet mijn biologische vader kan zijn."

Jarenlang verkeerde informatie

Nog altijd wil het gezin waarin zij is opgegroeid niet dat het bekend wordt. Daarom doet ze anoniem haar verhaal. 10 jaar geleden, toen ze net 30 jaar oud was, kreeg ze een agressieve vorm van kanker. Op zo'n jonge leeftijd kanker krijgen is uitzonderlijk, en doorgaans genetisch bepaald.

Meerdere keren kreeg ze de vraag of er kanker in haar familie voorkwam. "Dat was niet zo. Ik heb jarenlang de verkeerde genetische informatie ingevuld, die van de vader met wie ik ben opgegroeid. Maar genetisch zijn wij niet verwant."

Erfelijke vorm

Het niet weten een donorkind te zijn kan ernstige risico's met zich meebrengen. Hoe de familie van de donorvader genetisch is belast, blijft dan onbekend. Eva kreeg op meerdere momenten van haar ziekteverloop het verzoek om informatie te geven over de genetische belasting van haar familie, en onderging meerdere erfelijkheidstesten.

Volgens de artsen waren er aanwijzingen dat het een erfelijke vorm van kanker was. "Maar iedere keer kwam er uit de onderzoeken dat mijn vorm van kanker niet in de familie voorkwam. Ik heb essentiële informatie zo gemist."

Oorzaak bij jezelf zoeken

"Ik heb mijzelf jarenlang afgevraagd hoe het mogelijk was dat ik ziek werd op zo'n jonge leeftijd", vertelt Eva. "Je hoort dan dat de verklaring in levensstijl kan worden gevonden en zoekt de oorzaak bij jezelf."

Toen ze uiteindelijk haar biologische vader vond, via onderzoek in een DNA-databank, bleek dat in die familie die vorm van kanker wel voorkomt.

'Ouders mogen deze keuze niet maken'

Inmiddels is Eva genezen verklaard. "Gelukkig heeft het goed uitgepakt, maar misschien dat dit bij anderen wel verkeerd gaat. Ik vind dat je het recht hebt om dit te weten over jezelf, en dat je ouders niet deze keuze voor jou mogen maken."

Ze laat met de informatie die ze nu heeft van haar biologische vader nadere onderzoeken doen om te bepalen hoe hoog het risico is dat de kanker terug kan komen.

Verankeren in de wet

Ties van der Meer van Stichting Donorkind, de stichting die opkomt voor de belangen van donorkinderen, schat dat nog altijd de helft van de heterokoppels die met donorzaad een kind krijgen dit geheim houdt.

"Dat is ontzettend kwalijk, en gevaarlijk. Je bent nu afhankelijk van de openheid van je ouders. Het zou in de wet verankerd moeten worden dat je op een bepaalde leeftijd vanuit de overheid hoort dat je donorkind bent."

'Het is je eigen informatie'

Vandaag wordt de wet Donorgegevens besproken in de Tweede Kamer. De registratie van donorkinderen en het informeren vanuit de overheid is één van de punten die Stichting Donorkind aandraagt. Van der Meer benadrukt dat deze informatie ook van belang is voor de volgende generatie. Donorkinderen kunnen ongewild een bepaald gen doorgeven zonder dat ze weten daarmee belast te zijn.

Eva hoopt ook dat dit snel wordt geregeld. "Ik vind het niet eerlijk dat deze informatie bij kinderen kan worden weggehouden, dat de helft van de genen van iemand anders." "Het is geen informatie van je ouders, het is je eigen informatie."

*Echte naam is bekend bij de redactie.