ALS-patiënten hebben niet alleen nog kort te leven, de wirwar aan verschillende instanties en geldpotjes maakt het daarnaast ook lastig om snel de juiste zorg te krijgen. Spierziekten Nederland pleit voor één loket om de zorg goed en snel te regelen.
Peer Joosten zou bijna met pensioen gaan, maar kreeg last van zijn handen. Een aantal maanden later werd duidelijk dat hij aan ALS lijdt. "Je weet dat je binnen niet al te lange tijd dood zult gaan. In juni kon ik nog autorijden en ging ik zelfstandig naar het ziekenhuis toe. Nu doen mijn handen het niet meer."
Uitzoekwerk
Daniela Schippers is mantelzorger van haar man en heeft daarnaast dagelijks te maken met het woud van regels en instanties. "Wij hadden natuurlijk nooit met deze zorg te maken, je hebt geen idee wat er allemaal is in Nederland. Het is best ingewikkeld. Het lijkt heel eenvoudig. Maar omdat er zoveel verschillende potjes zijn, zoveel verschillende instanties, is het heel complex. De ene is voor het materiële, de ander is voor de lichamelijke zorg. Dan is er nog de fysiotherapie, de logopedie en de psycholoog "
Dat moet veranderen, vindt Spierziekten Nederland. Belangenbehartiger Ricardo Bronsgeest ziet het probleem namelijk bij vrijwel alle ALS-patiënten voorkomen. "Je ziet dat iemand een rolstoel aanvraagt, maar voordat die geleverd is, is iemand alweer achteruit gegaan. Zo snel gaat het ziekteverloop. Je loopt de hele tijd achter de feiten aan", legt hij uit.
Lees ook
Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)?
ALS is een zeldzame spierziekte met zo'n 500 nieuwe patiënten per jaar. Het is een aandoening van het zenuwstelsel die snel verergert, en ertoe leidt dat steeds meer spieren verzwakken. 'Je ziet dagelijks een spiertje uitvallen. Steeds weer iets', zegt mantelzorger Daniela Schippers. Gemiddeld overlijden patiënten binnen 3 jaar na de diagnose.
Eén loket
Bronsgeest: "Wij zouden graag één loket zien voor deze mensen. Eén loket, daar meld je je, en achter de schermen regelt dat loket de rest." Schippers vult aan: "Er is nu niemand die de touwtjes in handen neemt. Iedereen bedoelt het goed, maar niemand coördineert."
Voor Joosten en Schippers komt het waarschijnlijk te laat. "Ik zou dus binnenkort met pensioen gaan. We zouden veel gaan reizen. Dat gaat allemaal niet meer. Het is een voldongen feit."
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.