Annelies was jarenlang overprikkeld na een op het oog 'onschuldige' hersenschudding: 'Ze vinden je een aansteller'

Acht jaar lang deed ze wat de huisarts zei en wat andere behandelaars zeiden: ermee proberen te leven. Maar dat was geen leven voor Annelies Bootsman (50). Ze is een van de tienduizenden patiënten die langdurig klachten houdt na een hersenschudding.

"Ik ben twee jaar lang vergeefs aan het revalideren geweest. Alleen het aanmelden voor een revalidatiekliniek kostte al drie maanden. Ondertussen kon ik niet meer functioneren: niet op mijn werk en niet als moeder van twee kleine kinderen", vertelt Annelies. De kinderen gingen naar opa en oma, zij kon bijna niks hebben. En niks hielp.

Stel je niet zo aan

"Na zes weken lach je erom", had de neuroloog nog tegen haar gezegd. Even daarvoor was ze op haar fiets aangereden door een automobilist die door rood reed. Ze was niet buiten bewustzijn geraakt.

Op de MRI-scan die gemaakt werd, was niets te zien in het ziekenhuis. Maar ze bleef last houden. Een aantal maanden verder luidde het oordeel: stel je niet zo aan. Dat zei de huisarts niet zo letterlijk, maar zo voelde het voor Annelies wel.

Niet-aangeboren hersenletsel

Ze is niet de enige voor wie het zo voelt. Veel van haar lotgenoten ondervinden hetzelfde. Ze krijgen maanden na een hersenschudding te horen dat ze last hebben van een burn-out. Of ze worden doorverwezen naar een psycholoog.

Wat je niet kunt zien, dat is er niet. Het is wat zo'n 200.000 mensen ervaren die te maken hebben met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Vaak na een huis-tuin-en-keukenongelukje, bij het sporten, of soms als gevolg van een andere aandoening die na de geboorte is ontstaan.

Mijden van prikkels

Dat je na een hersenschudding een paar weken weinig prikkels verdraagt en veel moet rusten, dat wist Annelies ook. Toen de overprikkeling alleen maar erger werd deed ze wat veel lotgenoten doen.

Ze rustte veel uit, meed zonlicht en kwam niet op drukke plaatsen. Maar wat ze niet wist, is dat juist het langdurig mijden van prikkels voor grote problemen kan zorgen.

Ermee leren leven

Gepensioneerd medisch socioloog Eric Hermans bundelde de verhalen van deze NAH-patiënten in een boek. Hij was verbaasd dat er zoveel mensen zo lang onnodig blijven lopen met klachten.

Want hij ziet vooral wat er fout gaat bij mensen als Annelies: ze worden niet goed doorverwezen. "Ermee leren leven is de insteek in Nederland, ook bij veel revalidatieklinieken, maar dat hóeft helemaal niet", zegt hij.

'Licht weer aangegaan'

"Het heeft jaren geduurd voordat ik begreep dat er door de klap een filtertje stuk is gegaan in mijn hoofd", vertelt Annelies. Ze hoorde op de radio over een therapie in Amerika, waar ze in een kliniek een meer gedetailleerde MRI-scan van de hersenen maken dan in Nederland.

"En dan zie je ineens wél wat: de loop van kleinere bloedbanen in je hoofd die niet meer goed doorstroomd raken." Met simpele testjes, geheugenoefeningen én met fysieke oefeningen bleken artsen in kaart te kunnen brengen hoe ze prikkels ervaarde. "Het kostte me een vermogen, maar voor mij is het licht weer aangegaan."

Niet of verkeerd doorverwezen

Eric Hermans sprak tientallen Nederlandse patiënten die chronisch moe en overprikkeld in het vliegtuig stapten en die na een weekje intensieve behandeling in Amerika met veel meer energie thuis kwamen. Er is wetenschappelijk onderzoek nodig naar de methode, vindt hij.

Maar de oplossing voor veel mensen die klachten hebben, ligt ondertussen gewoon hier, bij hun huisarts. "Slechts één op de tien patiënten die revalidatie nodig heeft, krijgt die. Mensen die hulp nodig hebben worden verkeerd doorverwezen, of helemaal niet."

'Ga op z'n minst kijken'

Psychologen en ergotherapeuten weten volgens Hermans te weinig over de oefeningen waarmee je de juiste hersengebieden kunt stimuleren. En verzekeraars willen de enkele behandelingen die nu nog vergoed worden, uit het pakket halen. Onder hetzelfde motto: wat je niet ziet, dat is er niet.

Annelies Bootsman roept de verzekeraars en revalidatieklinieken vooral op om op z'n minst eens te gaan kijken in Amerika. Het is voor haar al winst als ze maar een deel van de methodes overnemen of erkennen dat de oplossing niet ligt in het ermee leren leven, zegt ze.

Leven weer terug

"Van mij mogen ze gerust zeggen dat het een placebo-effect is hoor. Maar ik ben al bijna vier jaar terug van die behandeling", zegt Annelies.

"Ik werk weer, ik speel op bescheiden niveau in een tenniscompetitie. Ik word niet meer moe en niet meer misselijk. Ik heb mijn leven terug."