Verschillende MS-patiënten gaan naar het buitenland voor een stamceltransplantatie. De behandeling wordt in Nederland niet aangeboden en niet vergoed. Onbegrijpelijk, vinden de patiënten. "Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?"

De resultaten van de behandeling, die onder andere in Rusland, Zweden en Mexico wordt gegeven, geven patiënten hoop. Sommigen zeggen dat hun MS zelfs helemaal is gestopt. Internationaal onderzoek toont aan dat de stamceltransplantatie bij jonge patiënten met een bepaald type MS goede resultaten kan geven. Maar Nederlandse neurologen zijn nog erg terughoudend. Tot grote frustratie van patiënten.

Onbegrijpelijk

"Nederlandse neurologen, waar wachten jullie op?", vraagt Marlika Migchielsen uit Rotterdam zich hardop af. Ze komt net terug uit Rusland, waar ze een stamceltransplantatie kreeg in het universitair ziekenhuis. Ze is nog herstellende, maar vol goede hoop dat ze haar ziekte een halt toe kan roepen.

Marlika is 30 en moeder van een baby. Begin dit jaar hoorde ze dat ze een agressieve vorm van MS heeft. "Ik werd gillend gek bij de gedachte dat ik misschien mijn dochter niet eens zou kunnen zien opgroeien."

Crowfunding voor Moskou

"Mijn neuroloog begon wel over medicatie, maar de kans dat die zou aanslaan was zo'n 60 procent", vertelt Marlika. "Hij repte met geen woord over de mogelijkheid van stamceltransplantatie. Onbegrijpelijk vind ik dat."

Een vriendin van Marlika vond via Google de stamcelbehandeling voor MS-patiënten. "In Zweden was de wachtlijst te lang, dus kwam ik uiteindelijk in Moskou uit", vertelt Marlika. Haar familie en vrienden startten een crowdfunding voor haar, want de behandeling wordt niet vergoed. Al met al kostte het traject 90.000 euro.

Marlika hield in Moskou een videodagboek bij, waarvan wij een compilatie maakten:

Video: Marlika hield een dagboek bij tijdens haar stamceltransplantatie in Moskou
info

Stamceltransplantatie voor MS-patiënten

De stamceltransplantatie die de MS-patiënten in het buitenland krijgen heet aHSCT, wat staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden de eigen stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Het doel is om het afweersysteem te 'resetten', zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

De stamceltransplantatie gaat in drie stappen. Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. Daarna krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus. Hiermee wordt het afweersysteem weer opgebouwd. (Bron: Stichting MS Research)

Tegen het advies van de neuroloog in

Roeland Rietveld (50) kreeg in 2014 te horen dat hij MS had. Hij is weduwnaar en alleenstaande vader van twee jongens. In 5 jaar tijd ging hij hard achteruit.

Afgelopen februari ging Roeland naar Moskou voor een stamceltransplantatie, tegen het advies van zijn neuroloog in. Roeland is enthousiast over de behandeling en zegt dat hij de afgelopen maanden niet verder achteruit is gegaan.

Roeland vertelt over de stamceltransplantatie die hij kreeg in Moskou

Standpunt Nederlandse Vereniging voor Neurologie

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is van mening dat nader wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van stamceltherapie bij MS nodig is, zo schrijven ze. "Het wordt patiënten afgeraden om buiten studieverband stamceltherapie te ondergaan."

"Indien patiënten op eigen initiatief kiezen voor een stamceltherapie in het buitenland, dienen neurologen hen zo goed mogelijk te informeren over de potentiële gevaren en over de beschikbare, reguliere behandelopties. Het advies aan neurologen is om geen immunotherapie te geven in het kader van een protocol van een buitenlandse stamcelkliniek."