Deze week volgen we Henk-Willem Laan, de vader van Joas. Joas lijdt aan het zeer zeldzame Marshall-Smith syndroom.

Laan nam het initiatief om geld in te zamelen voor onderzoek naar dit syndroom. Dit weekend zijn ouders en kinderen met deze zeldzame ziekte uit de hele wereld in Nederland bijeen. EenVandaag volgde Henk-Willem Laan bij de voorbereidingen voor deze dag.