Deze week volgen we Henk-Willem Laan, de vader van Joas. Joas lijdt aan het zeer zeldzame Marshall-Smith syndroom.
Laan nam het initiatief om geld in te zamelen voor onderzoek naar dit syndroom. Dit weekend zijn ouders en kinderen met deze zeldzame ziekte uit de hele wereld in Nederland bijeen. EenVandaag volgde Henk-Willem Laan bij de voorbereidingen voor deze dag.
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.
![De zeldzame hart-longziekte van Olivier (10) wordt alleen in Groningen behandeld, maar daar kan dat straks niet meer: 'Dit gaat problemen veroorzaken']({"src":{"default":"https:\/\/eenvandaag.assets.avrotros.nl\/_processed_\/5\/5\/csm_f33cb0187691cd5c5a44_ff53eef13f.jpg"}})
!['Noord-Korea speelt Rusland tegen China uit', zegt expert over bezoek Kim Jong-un aan Vladimir Poetin]({"src":{"default":"https:\/\/eenvandaag.assets.avrotros.nl\/_processed_\/d\/6\/csm_9f00b952bd7c9a3d89df_568d87aca8.jpg"}})
![Agnes (76) steeds meer beperkt door ziekte, maar blijft doorstrijden tegen bestrijdingsmiddelen: 'Ik heb daardoor parkinson gekregen']({"src":{"default":"https:\/\/eenvandaag.assets.avrotros.nl\/_processed_\/8\/8\/csm_a8670d456d32b3db9c63_66ca9f948a.jpg"}})
![Hoe een zonsverduistering volgens wetenschappers invloed heeft op ons dagelijks leven]({"src":{"default":"https:\/\/eenvandaag.assets.avrotros.nl\/_processed_\/e\/b\/csm_f97e4d8bb3db81f5b36c_a720ac3ab4.jpg"}})
![Zeldzame kankersoorten te vaak te laat ontdekt, KWF investeert miljoenen om diagnose te verbeteren]({"src":{"default":"https:\/\/eenvandaag.assets.avrotros.nl\/_processed_\/c\/2\/csm_9498a459e3c4c81e76cd_b7b6f3c84b.jpg"}})
![Tentoonstelling van oorlogsfoto’s in Haagse galerie laat zien hoe de bevolking van Oekraïne lijdt]({"src":{"default":"https:\/\/eenvandaag.assets.avrotros.nl\/_processed_\/f\/a\/csm_52b614de92b9d8013204_649389755f.jpg"}})