"Ik doe alleen euthanasie als de patiënt er op het moment zelf nog om kan vragen. Als de patiënt niet weet wat ik kom doen, dan vind ik het moord."Kan een vergevorderd demente patiënt euthanasie krijgen, ook als die dat niet meer zelf aan kan geven? Het is een duivels dilemma, blijkt uit de vele persoonlijke ervaringen die huisartsen stuurden naar aanleiding van het onderzoek dat EenVandaag de afgelopen weken deed onder 540 huisartsen naar de handreiking euthanasie die minister Schippers onlangs bekendmaakte. 

De handreiking maakt duidelijk dat euthanasie bij ernstig dementerenden mogelijk is, ook als de patiënt zelf niet meer aan kan geven wat hij of zij wil. Wel moet aan een aantal voorwaarden zijn voldaan. Zo moet er een schriftelijke wilsverklaring zijn en de patiënt moet regelmatig met de arts hebben gesproken over de wens tot euthanasie. Ook moet er sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. 

Wilsbekwaam

Veel artsen in het onderzoek zien het als groot probleem als de patiënt de wens tot sterven niet meer in woord of gebaar duidelijk kan maken. Een selectie uit de reacties van artsen:

"De handreiking geeft geen aanwijzingen voor de vraag wie de euthanasie moet initiëren. De patiënt kan dat niet meer, dus wie beslist er dan? De arts? De familie? Wat zijn criteria voor dementie? Wie toetst deze? Wat te doen met tegenspartelende patiënten?"

Bij dementie treden zoveel veranderingen op in karakter, dat een eerdere schriftelijke verklaring geen blauwdruk is voor de veranderde situatie. De dementie is vaak meer een probleem voor de omgeving dan voor de demente zelf.

"Mensen beschouwen euthanasie onderhand als een recht dat ik maar even te leveren heb. Familie van dementerenden zal met deze handleiding alleen maar veeleisender worden en ik alleen maar meer terughoudend. Al meer dan 25 jaar pas ik meerdere malen per jaar euthanasie toe, en dat blijven de zwaarste lasten van mijn bestaan."

Ondraaglijk lijden

Slechts één op de vier artsen in het onderzoek is bereid mee te werken aan euthanasie bij vergevorderde dementie volgens de voorwaarden van de handreiking. Artsen hebben vooral moeite met het vaststellen van “ondraaglijk lijden”, één van de voorwaarden uit de handreiking:

"Het is een emotioneel loodzware handeling, die ik alleen maar kan uitvoeren als ik 100% zeker weet het de juiste beslissing is. Daarvoor is het nodig dat het de uitdrukkelijke wens is van iemand die dat op dat moment ook kan bevestigen. Lijden en onrust kunnen we op andere manieren bestrijden."

Veel dementerenden lijden niet of zijn zich er niet meer van bewust. Vaak is het de omgeving die lijdt. Familieleden zeggen 'dit had moeder nooit zo gewild' en gaat dan druk uitoefenen op de arts. Het risico is dat de omgeving de handreiking ziet als uitbreiding van de mogelijkheden in gevallen waar de omgeving meer lijdt dan de patiënt.

"In de dagelijkse praktijk maak ik bijna altijd mee dat de grens bij welk lijden mensen euthanasie willen steeds mee opschuift bij toename van het lijden. Bijvoorbeeld: ik wil euthanasie als ik niet meer zelf kan lopen, maar als het dan zover is dan wil men toch pas euthanasie als men bedlegerig wordt, als dat dan zover is dan pas als ze ook incontinent erbij worden... Waarom zou een dergelijke verschuivende wens niet kunnen bij dementie? Helaas kunnen mensen dan niet meer terug, omdat ze het ooit op papier hebben gezet."

Naasten vinden handreiking juist goede zaak

EenVandaag ondervroeg behalve huisartsen ook 33.000 leden van het EenVandaag Opiniepanel over de nieuwe handreiking, waaronder ook 4000 mensen met een dementerende ouder of partner. In tegenstelling tot de huisartsen blijken zij juist enthousiast over de handreiking:

"Mijn moeder had een wilsverklaring, en zelfs met die verklaring wilde men niets doen. Deze handleiding is goed, mits het door betroffen persoon duidelijk aangegeven is in het voorstadium. Onnodig lijden moet in deze tijd toch niet meer nodig zijn."

Over die handreiking zou ik zeggen: eindelijk, maar ik vind er nog te veel voorwaarden aan verbonden. Als een dementerende met een schriftelijke wilsverklaring heeft aangegeven op een bepaald moment uit het leven te willen stappen, dan moet dat genoeg zijn.

Recht op euthanasie?

Hoewel in de reacties op dit onderzoek ook veel mensen aangeven dat ze tegen euthanasie zijn vanwege gewetensbezwaren of religieuze overwegingen, signaleren artsen in ons onderzoek dat mensen euthanasie bij dementie als een recht gaan zien. Meerdere artsen in het onderzoek waarschuwen dan ook voor een hellend vlak:

"Ik ben absoluut voorstander van euthanasie en heb het ook al vele malen toegepast, maar wel op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt zelf. Nadeel van de handreiking vind ik persoonlijk dat het voor de voorstanders van euthanasie nog meer als bevestiging gezien kan worden dat het allemaal maar mogelijk moet zijn. De grens gaat verschuiven en dat vind ik geen goede zaak. Bovendien realiseren patiënten zich totaal niet hoe zwaar het doen van een euthanasie voor een arts is."

We moeten euthanasie niet gaan verwarren met dood op verzoek en nog minder met levensbeëindiging bij een wilsonbekwame oudere. Deze handreiking suggereert een controle over je leven tot in het graf. Een arts is geen voor de toekomst alvast te reserveren huurmoordenaar.

Over het onderzoek

Het online onderzoek is uitgevoerd door de redactie van het EenVandaag Opiniepanel in samenwerking met VPHuisartsen en HuisartsVandaag. Het is uitgezet onder leden van VPHuisartsen en HuisartsVandaag en de huisartsen uit het EenVandaag Opiniepanel.

Er deden 540 huisartsen aan mee.  Het onderzoek vond plaats tussen 12 januari 2016 en 16 februari 2016 en bestond uit een kwantitatief en een kwalitatief deel. De resultaten van het kwantitatieve deel zijn gewogen naar geslacht en leeftijd.  Het kwalitatieve deel bestond uit open vragen. Hierop is een discours analyse uitgevoerd waarbij gezocht werd naar centrale thema’s (patronen). 

Bekijk hier het rapport van het onderzoek.