Zorgkosten voor chronisch zieken rijzen de pan uit: Janet en Gregory zijn per maand ruim 900 euro kwijt

Zorgkosten voor mensen met een chronische ziekte rijzen de pan uit. Dat geldt ook voor Gregory en Janet Dunker. Zij moeten iedere maand samen 917 euro aan kosten voor zorg neerleggen, omdat de verzekering niet alles vergoedt.

Uit onderzoek van Iederin, een netwerk van mensen met een beperking of chronische ziekte, blijkt dat 61 procent moet bezuinigen vanwege hoge zorgkosten. 2000 mensen met een chronische beperking deden mee aan het onderzoek. Ruim 40 procent heeft wel eens zorg gemeden of uitgesteld. Dat heeft soms gevolgen voor de gezondheid, zoals verergering van pijn en klachten of een slechter gebit.

Veel extra zorgkosten

Gregory en Janet Dunker uit Hilversum stellen geen zorg uit, maar er blijft door de hoge zorgkosten weinig over voor leuke dingen en sociale activiteiten. Gregory heeft het syndroom van Alström, een zeldzame erfelijke aandoening waardoor hij blind is en slecht hoort. Verder heeft hij diabetes, een pacemaker en kreeg hij onlangs nieuwe knieën. Zijn vrouw Janet heeft de ziekte van Crohn, een chronische darmziekte.

Het stel maakt iedere maand veel zorgkosten: ze betalen premie voor de zorgverzekering en gespreid het verplicht eigen risico. Verder betalen ze een eigen bijdrage voor de wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), extra kosten voor de fysiotherapeut en kosten voor ritjes naar het ziekenhuis.

Geleidehond niet helemaal vergoed

Ook heeft Gregory een geleidehond. De geleidehond wordt vergoed door de verzekering, maar die betaalt niet alles. "Ik krijg een vergoeding voor extra kosten, maar dat is eigenlijk ieder jaar 400 euro te weinig. De dierenartskosten en de verplichte zorgverzekering voor de hond moet ik zelf betalen."

Daarnaast maakt hij meer extra kosten omdat hij blind is: "Ik kan bepaalde hulpmiddelen alleen gebruiken met een spreekfunctie. Die zijn duurder in aanschaf en worden niet vergoed door de zorgverzekeraar."

310 euro over voor boodschappen en andere uitgaven

Gregory noemt de extra kosten erg vervelend. "Het zijn soms kosten waar je niet op rekent. Aan de andere kant kun je er ook niks aan doen dat je de kosten maakt, want je hebt de ziekte of beperkingen nu eenmaal."

Het echtpaar Dunker komt in totaal op 917 euro aan zorgkosten per maand. Samen hebben ze ruim 2400 euro aan uitkering en toeslagen als inkomen. Na aftrek van de zorgkosten en vaste lasten zoals wonen, gas en licht en de, door hun ziekte onmisbare auto, blijft er 310 euro over voor boodschappen en andere uitgaven.

Aanvullende zorgverzekering niet genoeg

Het is al langer bekend dat mensen met een beperking of chronische ziekte veel kosten hebben naast hun zorgverzekering. Het gaat om een stapeling van zorgkosten. Vaak hebben deze mensen een uitgebreide aanvullende zorgverzekering. Maar zelfs dan worden er extra kosten gemaakt voor zaken die niet verzekerd zijn, zoals medicijnen, fysiotherapie, mondzorg of hulpmiddelen.

Uit het onderzoek van Iederin blijkt dat 91 procent van de ondervraagden dat soort extra kosten maakt. En dat 96 procent ook nog geld kwijt is aan eigen bijdragen voor de Wmo of in het kader van de Wet langdurige zorg (Wlz).

Compensatieregelingen versnipperd en moeilijk te vinden

Sinds 2016 is er wel iets voor deze groep gedaan. Het verplicht eigen risico is bevroren op 385 euro, de extra voor medicijnen zijn maximaal 250 euro en is er een vaste eigen bijdrage voor de Wmo.

Maar intussen is er ook gesneden in de compensatieregelingen. Dat geld is naar gemeenten gegaan, maar komt volgens Iederin terecht bij een bredere en deels andere bevolkingsgroep. De mogelijkheid voor belastingaftrek van specifieke zorgkosten is sterk teruggebracht en het drempelbedrag is verhoogd. Daardoor kunnen minder mensen er een beroep op doen. Daar komt nog bij dat de compensatieregelingen versnipperd en moeilijk te vinden zijn.

30 euro te veel

Gregory en Janet zouden graag van deze compensatieregelingen gebruik maken, maar daar komen ze nét niet voor in aanmerking. "Ik heb 30 euro te veel inkomsten om gebruik te kunnen maken van de collectieve ziektekostenverzekering van de gemeente."

"Al die compensatieregelingen zijn slecht te vinden en als je eindelijk een regeling hebt, kom je er misschien achter dat je er niet voor in aanmerking komt, dat is best lastig", vertelt Gregory.

Overstappen van verzekering

Sowieso besteedt hij al veel tijd aan zijn zorgadministratie. De afgelopen 5 jaar is hij 3 maal overgestapt van zorgverzekering. En hij stopt veel tijd in het in vergelijken en checken van alle polisvoorwaarden.

"Zorgverzekeraars zijn weinig transparant over wat ze wel en niet vergoeden. Dat verandert ook jaarlijks. En als je het ene jaar ergens gebruik van gemaakt hebt en veel mensen hebben dat gedaan, dan komt dat volgend jaar in een extra pakket. Je moet echt goed kijken wat verzekerd is en wat niet", vertelt hij.

30 procent moeite met rondkomen

Uit het Iederin-onderzoek blijkt dat 30 procent van de ondervraagden door de hoge zorgkosten moeite heeft met rondkomen. Er wordt bezuinigd op bijvoorbeeld kleding, dagelijkse boodschappen, uitjes, vakantie of sociale contacten.

Directeur van Iederin Illya Soffer is geschrokken van de uitkomsten van het onderzoek. "Vooral van de dodelijke vicieuze cirkel dat mensen vanwege de kosten noodzakelijke zorg en ondersteuning gaan mijden. Uiteindelijk leidt dat tot meer psychische en fysieke klachten, waardoor er meer zorg nodig blijkt."

'Maak van zorgkosten speerpunt'

Het verplichte eigen risico van de zorgverzekering vindt ze 'remgeld'. "Het is bedoeld om minder gebruik van zorg te maken, maar dit gaat om een groep die niet kan remmen. Je maakt het individu schuldig aan iets waar hij niets aan kan doen. Dat hoort niet bij een welvarend land," zegt ze.

Soffer wil dat het nieuwe kabinet van de stapeling van zorgkosten een speerpunt maakt. "Reken maar eens goed door wat er moet gebeuren om mensen die onder die zorgkosten gebukt gaan tegemoet te komen.

'We kunnen er niets aan doen'

Denk dan aan bijvoorbeeld het afschaffen van het eigen risico, het verruimen van het basispakket of het maximeren van het totale bedrag dat mensen kwijt zijn aan zorgkosten. Ook valt te denken aan het opnieuw invoeren van een goede compensatieregeling", soms Soffer op.

Gregory en Janet hoeven niet te bezuinigen, maar moeten heel goed opletten wat ze doen. Dat zorgt af en toe voor stress. "De overheid heeft gezegd dat ze iets zou doen aan de stapeling van zorgkosten. Ik heb nog niet het gevoel dat het werkt. De kosten blijven hetzelfde en wij worden gezien als grootverbruikers van zorg, terwijl we er niets aan kunnen doen. Dat vind ik heel lastig."

'Wel degelijk verbeteringen'

Het ministerie van VWS zegt het heel vervelend te vinden dat een groep mensen met een beperking en/of chronische ziekte het gevoel heeft verder in de knel te zijn gekomen. Volgens het ministerie zijn er wel degelijk verbeteringen doorgevoerd die effect hebben gehad op verschillende groepen.

Zo is het percentage mensen dat aangeeft te hebben afgezien van zorg vanwege de kosten afgenomen van 16 procent in 2016 tot 7 procent in 2020. VWS vindt het belangrijk dat dit effect geldt voor alle groepen en niet alleen voor middeninkomens.

Geen boete of straf

Het verplichte eigen risico is geen straf of boete op ziek zijn, zegt het ministerie. Afschaffing zou betekenen dat de premies fors stijgen en dat de zorgkosten nog harder stijgen omdat mensen zich minder bewust zijn van de kosten.

Verder stelt het ministerie dat het kabinet demissionair is en geen uitspraken kan doen over bijvoorbeeld uitbreidingen van het zorgpakket.