Hoe zal de wereld voelen als je die niet meer kunt zien en niet meer kunt horen? Voor Lotte en Roos Klaver is dat een reële vraag omdat zowel hun zicht als hun gehoor afneemt. De twee zussen lijden aan het syndroom van Usher. 

Roos hockeyde op hoog niveau, maar ze miste de bal steeds vaker. “Ik merkte dat ik steeds slechter ging zien. Na research op internet kwam ik erachter dat het heel veel leek op het syndroom van Usher, waarvan de symptomen ook slechthorendheid en nachtblind zijn." Roos bleef hoop houden aangezien dit een zeldzaam syndroom is."

Wat is het syndroom van Usher eigenlijk?

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening van de ogen en het gehoor. Door Usher ontstaat slechthorendheid of doofheid, en slechtziendheid of blindheid. De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal.

Er zijn drie typen van het syndroom van Usher. Type 1 kenmerkt zich door doofheid en evenwichtsstoornissen vanaf de geboorte. Type 2 hoort slechter vanaf de geboorte, maar heeft geen evenwichtsstoornissen. In de puberteit of op jong volwassen leeftijd begint de slechtziendheid. Bij type 3 kenmerkt gaat het gehoor en het gezichtsvermogen geleidelijk achteruit.

'Ik vond het eigenlijk veel erger voor mijn zus Roos, want zij verloor haar grote passie'

Uiteindelijk besloten de zussen naar de arts te stappen voor onderzoek. Roos vergeet die zaterdagochtend nooit meer. "Mijn moeder vertelde ons de uitslag van de arts en het bleek inderdaad het syndroom van Usher te zijn.” Maar er was ook opluchting. “Mijn bril, alle gehoorapparaatjes en nachtblindheid vielen op zijn plaats. Dat was heel fijn.” Voor Lotte was dat heel anders. Zij had juist veel medelijden met haar zus. “Roos verloor in één klap haar grote passie hockey.”

De zussen merken dat het syndroom van Usher langzaam in een vergevorderd stadium raakt. “Een paar jaar geleden kreeg ik een bril met sterkte -1,5. Dat was nog voor we de diagnose kregen. Nu heb ik al -3 en zie ik overal stippeltjes, de hele tijd", alsdus Lotte.

Beyond the Muted Darkness

Lotte en Roos werkten beiden mee aan het boek Beyond the Muted Darkness.  In het boek staan 40 foto's en verhalen van mensen met Ushersyndroom. RTL Late Night had een tijd geleden Joyce te gast. Zij is momenteel al geheel blind en doof.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat.